{"id":2234,"date":"2022-10-19T13:13:05","date_gmt":"2022-10-19T20:13:05","guid":{"rendered":"https:\/\/pxphub.org\/?p=2234"},"modified":"2024-01-26T14:58:54","modified_gmt":"2024-01-26T22:58:54","slug":"imhas-patient-engagement-research-ambassadors-journey-to-developing-a-how-to-guide-to-patient-engagement-in-research","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/pxphub.org\/fr\/imhas-patient-engagement-research-ambassadors-journey-to-developing-a-how-to-guide-to-patient-engagement-in-research\/","title":{"rendered":"Le processus de cr\u00e9ation du Guide pratique sur la participation des patients \u00e0 la recherche par les ambassadeurs et ambassadrices de la recherche ax\u00e9e sur le patient de l\u2019IALA"},"content":{"rendered":"

Tel que publi\u00e9 pr\u00e9c\u00e9demment sur le blog de l'IALA ici<\/a><\/p>\r\n\t

par : Dawn P Richards, Christine Thomas, and Gillian Newman<\/p>\r\n\t

En mai 2020, l\u2019Institut de l\u2019appareil locomoteur et de l\u2019arthrite (IALA) a mandat\u00e9 les ambassadeurs et ambassadrices de la recherche ax\u00e9e sur le patient (ARAP) pour la r\u00e9alisation des objectifs suivants : communiquer les priorit\u00e9s de recherche des patients \u00e0 l\u2019IALA et aux IRSC; informer les milieux qu\u2019ils repr\u00e9sentent au sujet de l\u2019IALA, des IRSC et de leur travail de recherche ax\u00e9e sur le patient; militer pour une analyse comparative des pratiques exemplaires en mati\u00e8re de recherche ax\u00e9e sur le patient dans l\u2019ensemble des activit\u00e9s de l\u2019IALA; \u00e9tablir un catalogue des ressources de qualit\u00e9 en mati\u00e8re de recherche ax\u00e9e sur le patient pour l\u2019IALA et l\u2019ensemble des IRSC; cr\u00e9er de nouvelles ressources sur la recherche ax\u00e9e sur le patient; \u00e9valuer le succ\u00e8s de leurs d\u00e9marches. Les ARAP ont rapidement adopt\u00e9 une approche fond\u00e9e sur la coll\u00e9gialit\u00e9 et fix\u00e9 des r\u00e9unions mensuelles. \u00c0 l\u2019\u00e9t\u00e9 2020, les membres du groupe ont d\u00e9fini leur priorit\u00e9 pour ensuite \u00e9laborer des ressources d\u2019appui au cours des deux ann\u00e9es qui ont suivi. Voici comment ils y sont parvenus.<\/p>\r\n\t\t\t\t\"Anecdote\r\n\t

Mobilisation des patients : lacunes et priorit\u00e9 cern\u00e9es par les patients partenaires<\/h2>\r\n

Over the summer of 2020, PERA members got to know each other and members of the IMHA team, met monthly with each meeting’s agenda including a combination of information sharing, capacity building (about research, IMHA and CIHR and patient engagement in research), and discussions about experiences in patient engagement. Invited guest speakers from the IMHA community included a researcher and a trainee who spoke about different topics, provided their perspectives, and participated in conversations with PERA.<\/p>\r\n

During these meetings, a ‘parking lot’ was built and by the fall, a list of priorities emerged. The group agreed that its main priority was to fill the gap for practical tools and resources to help people do patient engagement (PE) in research and to advance patient engagement in research. IMHA provided consultant funding, honoraria, and staff time.<\/p>\r\n

Patient partners drove the work – with their lived experience<\/h2>\r\n

Au cours des deux ann\u00e9es qui ont suivi, les ARAP ont tenu des r\u00e9unions mensuelles, durant lesquelles ils ont discut\u00e9 des futures ressources relatives \u00e0 la participation des patients \u00e0 la recherche, des sujets \u00e0 traiter et des renseignements les plus pertinents en fonction de divers publics cibles.<\/p>\r\n

Tous les ARAP ont jou\u00e9 un r\u00f4le essentiel dans l\u2019\u00e9laboration des travaux, en s\u2019appuyant sur leurs propres exp\u00e9riences diverses par rapport \u00e0 la maladie, \u00e0 la recherche et aux \u00e9tudes. Les discussions ont permis aux ARAP de reconna\u00eetre les fa\u00e7ons dont les patients sont souvent ignor\u00e9s en contexte de recherche et leur participation, r\u00e9duite \u00e0 une valeur symbolique. Les membres du groupe ont d\u00e9fini les crit\u00e8res suivants pour la cr\u00e9ation des ressources : elles doivent avoir un caract\u00e8re rassurant, \u00eatre accessibles, \u00eatre offertes gratuitement en fran\u00e7ais et en anglais, et, surtout, \u00eatre fond\u00e9es sur l\u2019exp\u00e9rience des patients. Un membre \u00e9tait responsable de diriger l\u2019avancement de l\u2019initiative entre chaque r\u00e9union pour ne pas casser la dynamique.<\/p>\r\n\t\t\t\t\"Anecdote\r\n\t

R\u00e9sultat : d\u00e9mocratisation de la formation sur la mobilisation des patients<\/h2>\r\n

The result of PERA’s work is IMHA’s “A How-to-Guide to Patient Engagement in Research” – a set of four modules, designed for anyone who is involved in patient engagement in research. The modules are:<\/p>\r\n