Tel que publié précédemment sur le blog de l'IALA ici
Par Laurie Proulx, Nadine Lalonde, Anna Samson, Linda Roy, Julie McKenna
L’IALA des IRSC remercie les personnes qui ont pris le temps de témoigner de leur expérience en rédigeant cette étude de cas fort à propos.
Le vécu des patients forme la trame de l’Alliance canadienne des arthritiques (en anglais seulement) (ACA), organisme citoyen qui s’implique depuis plus de dix ans dans la recherche. L’ACA est dirigé par les patients, pour les patients : son conseil d’administration est formé de personnes atteintes d’arthrite qui établissent l’orientation stratégique de l’organisme et en gèrent les activités quotidiennes. De nombreux membres de la communauté de l’ACA, comme la fondatrice Ann Qualman qui était atteinte de polyarthrite rhumatoïde, ont joué un rôle déterminant dans la création du Réseau canadien de l’arthrite. Ce réseau de recherche a placé le partenariat avec le patient au cœur de son mandat et de ses activités plus de dix ans avant la mise en place de la Stratégie de recherche axée sur le patient des Instituts de recherche en santé du Canada.
Le conseil d’administration de l’ACA a récemment reconnu la nécessité d’élargir et de diversifier la communauté de patients partenaires qui contribuent à la recherche en santé. En effet, les membres du conseil sont bien conscients qu’il est impossible pour eux de faire résonner les voix de tous les patients dans la recherche; d’ailleurs, ils reçoivent de nombreuses demandes d’intégration à des équipes de recherche, mais ils ne sont pas en mesure de répondre à la demande.
L’ Institut de l’appareil locomoteur et de l’arthrite des Instituts de recherche en santé du Canada (IALA des IRSC) a appuyé les efforts de l’ACA à cet égard en mettant en œuvre un nouveau programme de formation et de mentorat qui permet aux patients partenaires d’expérience de transmettre leur savoir et de conseiller les novices. Résultat : les nouvelles recrues ont une meilleure idée du processus de recherche en santé et se voient offrir de nombreuses occasions de participer à la recherche. En tant que patients partenaires chevronnés, nous savons qu’il peut être très difficile de s’intégrer à une équipe de recherche sans soutien.
De nouveaux patients partenaires fin prêts à se joindre à des équipes de recherche
Pour promouvoir ce nouveau programme de formation et de mentorat, l’ACA a publié une demande de participation ouverte (en anglais seulement) sur Twitter, Instagram, Facebook et dans des bulletins afin de trouver des personnes touchées par l’arthrite qui s’intéressent à la recherche en santé et souhaiteraient éventuellement faire partie d’une équipe de recherche. Les intéressés se sont manifestés en grand nombre, et six personnes (en anglais seulement) ont été invitées à former une nouvelle cohorte de patients partenaires. Ce programme en ligne gratuit, élaboré conjointement par l’IALA des IRSC et des patients partenaires, présente les principes de la mobilisation des patients dans la recherche, le processus de recherche, les caractéristiques d’un partenariat fructueux et l’intégration d’un patient dans une équipe de recherche. À cette formation structurée s’est ajoutée une communauté en ligne permettant la publication de nouvelles ressources, la promotion d’occasions de participation à la recherche et le soutien par les pairs.
Les membres de la cohorte ont déjà mis leurs nouvelles connaissances au service de l’évaluation par les pairs des demandes de subvention présentées à l’Arthritis Health Professions Association et ont été jumelés à des chercheurs établis et à des stagiaires dans le cadre de projets sur l’immunité vaccinale contre la COVID-19, la santé sexuelle et reproductive, et l’arthrose.
Les patients partenaires ont bien aimé leur expérience, comme en témoigne un message publié sur les médias sociaux (en anglais seulement) par Anna Samson, dont en voici un extrait traduit : « Ce que je retiens surtout, c’est que mon vécu est important. […] Mon expérience de la douleur chronique est non seulement pertinente, mais elle pourrait également se révéler bénéfique pour d’autres personnes. »
Rendez-vous sur le site Web (en anglais seulement) de l’ACA pour en savoir plus sur les personnes qui ont suivi ce programme. Les patients partenaires sont des atouts précieux pour la recherche en raison de la grande variété d’expériences, de connaissances et d’intérêts qui les animent. Pour communiquer avec eux, n’hésitez pas à envoyer un courriel à notre organisme. Ce nouveau groupe est enthousiaste, motivé et prêt à s’associer à des projets de recherche nouveaux et existants, à des demandes de subvention destinées aux IRSC et à d’autres activités de recherche en santé comme l’évaluation par les pairs. Nous espérons que cette communauté élargie de patients partenaires permettra à la mobilisation des patients de gagner ses lettres de noblesse auprès des chercheurs et des patients partenaires.
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