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Outils

The Pathway of Patient Engagement in Rheumatology Research

Les auteurs : Rheum Action Council

Site Internet

Collection of links to the work of Marina Noordegraaf

Date : Various

Les auteurs : Marina Noordegraaf

PDF

Medical Education and Research Involvement with Patient and Public Partners

Date : Unknown

Les auteurs : Amy Price DPhil, Larry Chu MD | Stanford Anesthesia Informatics and Media (AIM) Lab

Outils

Patient Compensation Tools

Date : Unknown

Les auteurs : National Health Council

Site Internet

Health Research BC

Les auteurs : Health Research BC

Site Internet

Patient Advisors Network

Les auteurs : Patient Advisors Network

Site Internet

Alberta SPOR SUPPORT Unit (AbSPORU)

Les auteurs : Alberta SPOR SUPPORT Unit (AbSPORU)

Outils

Patient Engagement in Research Scale

Les auteurs : Clayon Hamilton, PhD

Article/Paper

The disappearance of the sick-man from medical cosmology, 1770–1870

Date : 2009

Les auteurs : N.D. Jewson

Blog

Rosamund Snow: What makes a real patient?

Date : 2016

Les auteurs : Rosamund Snow

Article/Paper

Patient partner compensation in research and health care: the patient perspective on why and how

Date : 2018

Les auteurs : Dawn P. Richards, Isabel Jordan, Kimberly Strain and Zal Press

Article/Paper

Reciprocal relationships and the importance of feedback in patient and public involvement: A mixed methods study

Date : 2018

Les auteurs : Mathie, E.; Wythe, H.; Munday, D.; et al.

Article/Paper

Patients as Partners in Research: It’s the Right Thing to Do

Date : 2019

Les auteurs : Joletta Belton, MSc, Alison Hoens, MSc, BScPT, Alex Scott, PT, PhD, Clare L. Ardern, PT, PhD

Article/Paper

Protocol for the development of guidance for stakeholder engagement in health and healthcare guideline development and implementation

Date : 2020

Les auteurs : Petkovic, J., Riddle, A., Akl, E.A. et al.

Article/Paper

A Healing Journey with Chronic Pain: A Meta-Ethnography Synthesizing 195 Qualitative Studies

Date : 2021

Les auteurs : Francine Toye, PhD, Joletta Belton, MSc, Erin Hannink, DPT, Kate Seers, DSc, Karen Barker, PhD

Article/Paper

Being-in-the-Room Privilege: Elite Capture and Epistemic Deference

Date : 2021

Les auteurs : Olúfẹ́mi Táíwò

Article/Paper

The sick-person rejects their disappearance

Date : 2021

Les auteurs : Alex Haagaard

Article/Paper

Culturally responsive health research: A collaborative design model for equitable and sustainable community impact

Date : 2021

Les auteurs : Janice Elizabeth Tufte, Rachel E Dungan, Sharon Attipoe-Dorcoo

Article/Paper

Patient-centered consultations for persons with musculoskeletal conditions

Date : 2022

Les auteurs : Joletta Belton, Hollie Birkinshaw & Tamar Pincus

Article/Paper

Patient and public involvement in an international rheumatology translational research project: an evaluation

Date : 2022

Les auteurs : Savia de Souza, Eva C. Johansson, Susanne Karlfeldt, Karim Raza & Ruth Williams

Portail d'apprentissage

Course: A How-to Guide for Patient Engagement in Research

Date : 2022

Les auteurs : CIHR-IMHA Patient Engagement Research Ambassadors (PERA)

Article/Paper

Reflections on patient engagement by patient partners: how it can go wrong

Date : 2023

Les auteurs : Dawn P. Richards, Sabrina Poirier, Vina Mohabir, Laurie Proulx, Sue Robins & Jeffery Smith

Article/Paper

My 5 top learnings from tracking my Parkinson for over a decade

Date : 2022

Les auteurs : Sara Riggare

Webinaires

The Promise of Patient-Led Research Integration into Clinical Registries and Research

Date : 2023

Les auteurs : Council of Medical Speciality Societies

PDF

Patient-Led Research Scorecards

Date : 2023

Les auteurs : Council of Medical Speciality Societies and Patient-Led Research Collaborative

Article/Paper

A rocky road but worth the drive: A longitudinal qualitative study of patient innovators and researchers cocreating research

Date : 2023

Les auteurs : Wannheden, C., Riggare, S., Luckhaus, J.L., et al.

Portail d'apprentissage

Patient Engagement Tool Kit

Date : 2023

Les auteurs : Patient Outcomes Research to Advance Learning – PORTAL – PCORI funded project

Blog

L’affiliation des patients et du public dans les articles scientifiques : une ambiguïté gênante

Date : 2023

Les auteurs : Dawn P. Richards and Jim Elliott

Article/Paper

Patients as Partners in Research: There Is Plenty of Help for Researchers

Date : 2020

Les auteurs : Alison M. Hoens, MSc, BScPT, Joletta Belton, MSc, Alex Scott, PT, PhD, Clare L. Ardern, PT, PhD

Blog

Le processus de création du Guide pratique sur la participation des patients à la recherche par les ambassadeurs et ambassadrices de la recherche axée sur le patient de l’IALA

Date : 2022

Les auteurs : Dawn P Richards, Christine Thomas, and Gillian Newman

Blog

Étude de cas : élargir et soutenir la communauté de patients partenaires en recherche

Date : 2023

Les auteurs : Laurie Proulx, Nadine Lalonde, Anna Samson, Linda Roy, Julie McKenna

Blog

Participation des patients partenaires à l’évaluation par les pairs : conseils pour toutes les parties

Date : 2023

Les auteurs : Dawn Richards, Deb Baranec, Eileen Davidson et Trudy Flynn

Blog

La cocréation et les réseaux sociaux font bon ménage

Date : 2022

Les auteurs : Dr. Dawn Richards

Site Internet

European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI)

Les auteurs : EUPATI

Portail d'apprentissage

Open Classroom training resources on medicines R&D, medical devices and digital health

Les auteurs : EUPATI

Portail d'apprentissage

EUPATI Learning Lab trainings for researchers on patient engagement

Les auteurs : EUPATI

Outils

EUPATI Connect matchmaking platform for researchers and EUPATI Fellows

Les auteurs : EUPATI

Portail d'apprentissage

PCORI Research Fundamentals

Les auteurs : PCORI

Outils

Building Effective Multi-Stakeholder Research Teams

Les auteurs : PCORI

Outils

Engagement Tool Resource Repository

Les auteurs : PCORI

Outils

Engagement in Health Research Literature Explorer

Les auteurs : PCORI

Article/Paper

Personalizing Research: Involving, Inviting, and Engaging Patient Researchers

Date : 2022

Les auteurs : Dana Lewis

From Individuals to Systems and Contributions to Creations: Novel Framework for Mapping the Efforts of Individuals by Convening The Center of Health and Health Care

Date : 2022

Les auteurs : Dana Lewis, Liz Salmi, Alicia Staley and John Harlow

Barriers to Citizen Science and Dissemination of Knowledge in Healthcare

Date : 2022

Les auteurs : Dana Lewis

Article/Paper

Patient-Generated Hypotheses Journal Issue 1

Date : 2023

Les auteurs : Patient-Led Research Collaborative

Site Internet

Access CR Consumer Involvement Resources

Date : Various

Les auteurs : Access CR

Outils

WHO framework for meaningful engagement of people living with noncommunicable diseases, and mental health and neurological conditions

Date : 2023

Les auteurs : WHO

Outils

Toolkit for co-creating plain language summaries of publications with patients

Les auteurs : Envision Pharma Group

Site Internet

Plain language resources to support patient authorship of peer-reviewed publications

Les auteurs : Envision the Patient

Article/Paper

Hidden in plain sight? Identifying patient-authored publications

Date : 2022

Les auteurs : Jacqui Oliver, Dawn Lobban, Laura Dormer, Joanne Walker, Richard Stephens & Karen Woolley

Article/Paper

Patient involvement in preparing health research peer-reviewed publications or results summaries: a systematic review and evidence-based recommendations

Date : 2020

Les auteurs : Lauri Arnstein, Anne Clare Wadsworth, Beverley Anne Yamamoto, Richard Stephens, Kawaldip Sehmi, Rachel Jones, Arabella Sargent, Thomas Gegeny & Karen L. Woolley

PDF

Workbook to guide the development of a Patient Engagement In Research (PEIR) Plan

Date : 2018

Les auteurs : Arthritis Research Canada, The PEIRS Project Team

Article/Paper

“He Who Owns the Data, Owns the Patient,” Black Participants and Clinical Trials

Date : 2022

Les auteurs : Breanna Reeves

Article/Paper

Improving Kidney Disease Research in the Black Community: The Essential Role of Black Voices in the APOLLO Study

Date : 2021

Les auteurs : Ana S. Iltis et al.

Article/Paper

Developing a toolkit for increasing the participation of black, Asian and minority ethnic communities in health and social care research

Date : 2022

Les auteurs : Azhar Farooqi, Karan Jutlla, Raghu Raghavan, Andrew Wilson, Mohammud Shams Uddin, Carol Akroyd, Naina Patel, Pamela Peggy Campbell-Morris & Aaisha Tasneem Farooqi

Webinaires

Day 1 Session 1 Recording PxP 2023

Date : 2023

Les auteurs : Angela Ruddock and Shoba Dawson

Webinaires

Day 1 Session 2 Recording PxP 2023

Date : 2023

Les auteurs : Maria Dutarte, Rebecca Mbewe, Christine Broderick, Linda Hunter and Trudy Flynn

Webinaires

Day 1 Session 3 Recording PxP 2023

Date : 2023

Les auteurs : Janice Tufte, Laurie Proulx, Anna Samson and Amy Price

Webinaires

Day 2 Session 1 Recording PxP 2023

Date : 2023

Les auteurs : Nader Ghasemlou, Linda Li, Diarmuid Denneny and Joletta Belton

Webinaires

Grant Review 101: The Basics of Reviewing Grant Applications

Date : 2023

Les auteurs : Dr. Dawn Richards for the Return to Health & Performance Lab (presentation slides also available on PxP Resource Hub)

Slide Decks

Presentation Slides for Grant Review 101: The Basics of Reviewing Grant Applications

Date : 2023

Les auteurs : Dr. Dawn Richards for the Return to Health & Performance Lab (webinar recording also available on PxP Resource Hub)

Article/Paper

Personal science in Parkinson’s disease. A patient-led research study.

Date : 2022

Les auteurs : Sara Riggare

Article/Paper

Recognizing patient partner contributions to health research: a systematic review of reported practices

Date : 2023

Les auteurs : Grace Fox, Manoj M. Lalu, Tara Sabloff, Stuart G. Nicholls, Maureen Smith, Dawn Stacey, Faris Almoli & Dean A. Fergusson

Outils

CIHR-IMHA Patient Compensation Guideline

Date : 2023

Les auteurs : Canadian Institutes of Health Research – Institute of Musculoskeletal Health and Arthritis

Outils

CIHR-IG Patient Partner Compensation Guidelines

Date : 2023

Les auteurs : Canadian Institutes of Health Research – Institute of Genetics

Podcast

As Per Usual Podcast

Les auteurs : Bryn Robinson and Anna Chudyk

Site Internet

Patient Access to Papers

Les auteurs : Elsevier

Blog

Participant Chat Summary from PxP 2023 Day 1 Session 1

Date : 2023

Les auteurs : PxP Hub

Webinaires

Day 2 Session 2 Recording PxP 2023

Date : 2023

Les auteurs : Dana Lewis, Alex Haagaard, Sara Riggare and Trudy Flynn

Blog

Participant Chat Summary from PxP 2023 Day 1 Session 2

Date : 2023

Les auteurs : PxP Hub

Blog

Participant Chat Summary from PxP 2023 Day 1 Session 3

Date : 2023

Les auteurs : PxP Hub

Webinaires

Day 2 Session 3 PxP 2023

Date : 2023

Les auteurs : Hannah Wei, Sneha Dave and Linda Hunter

Webinaires

Day 3 Session 1 Recording PxP 2023

Date : 2023

Les auteurs : Lynn Laidlaw, Sabrina Poirier, Patrick Gee and Janelle Bowden

Webinaires

Day 3 Session 2 Recording PxP 2023

Date : 2023

Les auteurs : Alma McCormick, Hem Devan, Cheryl Davies and Sandra Jayacodi

Webinaires

Day 3 Session 3 Recording PxP 2023

Date : 2023

Les auteurs : Eileen Davidson, Karen Woolley, Joletta Belton and Janice Tufte

Blog

PxP Blog with Joletta Belton – Post 1

Date : 2023

Les auteurs : Joletta Belton

Blog

Participant Chat Summary from PxP 2023 Day 2 Session 1

Date : 2023

Les auteurs : PxP Hub

Blog

Participant Chat Summary from PxP 2023 Day 2 Session 2

Date : 2023

Les auteurs : PxP Hub

Blog

Participant Chat Summary from PxP 2023 Day 2 Session 3

Date : 2023

Les auteurs : PxP Hub

Blog

PxP Blog with Joletta Belton – Post 2

Date : 2024

Les auteurs : Joletta Belton

Blog

Chat Summary from PxP and PERA 2024 Webinar 1

Date : 2024

Les auteurs : PxP Hub

Webinaires

PxP and PERA 2024 Webinar 1: Demystifying the research process from patient partner perspectives

Date : 2024

Les auteurs : Ron Beleno, Trinity Lowthian and Ellen Wang

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