ÉVÉNEMENTS
Série de webinaires 2024
En marge de l’édition 2024 de la conférence PxP, qui aura lieu une fois encore à l’automne, nous sommes heureux de lancer une série de webinaires en collaboration avec les ambassadeurs de la recherche axée sur le patient (ARAP) à l’Institut de l’appareil locomoteur et de l’arthrite (IALA) des IRSC.
Nous remercions chaleureusement les ARAP d’avoir concocté ces quatre webinaires, qui se dérouleront virtuellement en 2024 sur la plateforme Zoom de la conférence PxP. Comme pour la conférence principale, la participation est gratuite et un enregistrement sera diffusé après la présentation. À noter qu’un sous-titrage codé et les sous-titres en direct dans plus de 30 langues seront proposés.
Webinar 3
Sujet : Différentes possibilités de s’impliquer comme patient partenaire
Date : Oct 8, 2024
Heure : 3:00 PT / 6:00 pm ET / 10:00 pm UTC
Deb Baranec
Patiente conseillère et auditrice à la retraite, Deb Baranec a souffert d’arthrose du genou pendant plus de 35 ans, ce qui l’a contrainte à subir plusieurs interventions chirurgicales et à porter cinq différentes orthèses avant de bénéficier d’une arthroplastie totale du genou gauche en 2010, puis du genou droit en 2015. Sa mobilité retrouvée, elle a décidé d’améliorer son état de santé en perdant près de 190 livres.
La santé des os et des articulations est une cause dont Deb est devenue porte-parole, s’investissant notamment dans le Réseau clinique stratégique pour la santé des os et des articulations des Services de santé de l’Alberta, par exemple dans le cadre d’une intervention lors d’un atelier sur l’obésité et l’arthrose auquel elle participait. Elle a aussi contribué à la phase initiale d’une étude sur l’incidence de l’obésité sur la démarche après une arthroplastie totale du genou et a collaboré, en tant que représentante des consommateurs, à une enquête sur les effets des suppléments prébiotiques sur l’inflammation chronique chez les personnes obèses atteintes d’arthrose du genou. Elle a par ailleurs parlé de son cheminement vers le mieux-être à des étudiants de troisième année en médecine et prononce des discours de motivation à la clientèle de Weight Watchers lorsqu’elle y est invitée.
Deb est actuellement consultante au sein d’un groupe de recherche de l’Université de Calgary qui œuvre à la mise au point d’une orthèse du genou à trois points d’appui qui fera l’objet d’un essai clinique en 2020. Au sein de l’Université de l’Alberta, elle est également patiente conseillère d’un groupe de recherche dont le projet s’intitule « Besoins et services en matière de santé mentale et de toxicomanie dans le contexte de la COVID-19 : l’incidence du report d’interventions chirurgicales non urgentes ».
Enfin, Deb est ambassadrice de la recherche axée sur le patient de l’IALA des IRSC et à titre de patiente partenaire, elle prodigue des conseils sur les modules d’apprentissage des Programmes de formation en essais cliniques – CANTRAIN et impulse la participation et la contribution des patients au programme.
Tucker Bottomley
Tucker Bottomley est un homme transgenre de la côte Est dans la jeune trentaine atteint de polyarthrite rhumatoïde, d’un TDAH, d’hypothyroïdie et de plusieurs autres comorbidités. À 22 ans, il a reçu son diagnostic de polyarthrite rhumatoïde, mais a attendu huit ans pour recevoir un traitement. Bénéficiaire de prestations d’invalidité, il a pu produire de la musique et jouer dans plusieurs groupes en tournée au pays jusqu’à ce que son handicap devienne trop important. Depuis 2018, il est copropriétaire et gérant d’un salon de tatouage queer.
Tucker Bottomley participe à un groupe de recherche de patients partenaires sur l’anesthésie depuis 2019 et a co-animé ces deux dernières années un atelier sur l’inclusivité au Collège de pharmacie de l’Université Dalhousie. En janvier 2024, il s’est joint à un nouveau groupe de patients partenaires de l’Institut de génétique et, récemment, a participé à un panel de patients partenaires à l’Université Dalhousie dans le cadre d’un atelier sur l’engagement de la patientèle. Tucker Bottomley continue d’offrir un espace sûr aux personnes queers et marginalisées dans le secteur du tatouage dans sa ville natale d’Halifax, en Nouvelle-Écosse.
Beth Ciavaglia
Beth est physiothérapeute et travaille en gestion de la qualité et des risques en soins de longue durée. Survivante d’un récent cancer du sein, Beth compose avec les séquelles musculosquelettiques de la radiation et de multiples chirurgies. Forte de ses 18 ans d’expérience comme physiothérapeute de première ligne en soins aigus, elle possède une expertise à la fois professionnelle et personnelle sur la manière dont les limites physiques et la douleur peuvent affecter la qualité de vie. Beth est fière d’intégrer le point de vue de la patientèle dans son travail de sensibilisation, particulièrement dans les domaines de la recherche et de la conception de systèmes. En plus de son rôle d’ambassadrice de la recherche axée sur le patient, Beth siège au conseil d’administration du Arnprior District Health et est vice-présidente du conseil consultatif des patients et des familles pour l’Institut ontarien de recherche sur le cancer.
Homira Osman
Dr. Homira Osman est vice-présidente, Recherche et politiques publiques pour Dystrophie musculaire Canada. Elle possède une formation en audiologie clinique, en recherche en neurosciences et en application des connaissances. Le travail de Mme Osman consiste à assumer des responsabilités générales stratégiques et opérationnelles pour tous les aspects de la recherche, l’application des connaissances, les relations cliniques et la sensibilisation au sein de DMC. Membre du Réseau canadien sur les maladies neuromusculaires (NMD4C), Homira s’occupe de l’implication de la patientèle et contribue à toutes les sphères du travail.
Webinar 2 (past event)
Sujet : Pourquoi devenir un patient partenaire en recherche
Date : 9 mai 2024
Heure : 13 h – 14 h 15 (HP) / 16 h – 17 h 15 (HE) / 20 h – 21 h 15 (UTC)
Larry Funnell
Motivé par un diagnostic inattendu d’ostéoporose, Larry milite avec détermination pour des améliorations dans la compréhension et la prise en charge de l’ostéoporose au Canada. Après sa retraite en 2006 d’une carrière de 35 ans au gouvernement fédéral, il a immédiatement entamé sa deuxième carrière en tant que bénévole, puisant dans son expérience vécue pour participer à des efforts visant à faire connaître les programmes relatifs à l’ostéoporose, à mobiliser des fonds et à militer pour ceux-ci, et plus généralement à les soutenir.
Larry a passé 17 ans au comité exécutif du réseau canadien des personnes atteintes d’ostéoporose (RCPO) d’Ostéoporose Canada (OC). Il y a joué de nombreux rôles : président du RCPO, membre du conseil d’administration d’OC et patient partenaire dans le comité directeur pour la mise à jour 2023 de la ligne directrice de pratique clinique pour l’ostéoporose. En 2013, il a dirigé la création de la Déclaration des droits des personnes atteintes d’ostéoporose, conçue par des patients, pour des patients. Il est également derrière l’orchestration de Bones ‘n’ Beer, une série unique et populaire d’événements pour promouvoir la santé des os au masculin.
Aujourd’hui un patient partenaire aguerri, Larry continue d’apporter le point de vue d’un homme vivant avec l’ostéoporose dans de nombreuses initiatives de recherche.
Therese Lane
Therese apporte ses expériences vécues dans divers domaines de la recherche et des soins de santé. Souffrant de douleur et d’arthrite depuis le milieu de l’adolescence, elle est actuellement bénévole à la Canadian Arthritis Patient Alliance en tant que membre du comité directeur et participe activement aux efforts canadiens de CreakyJoints. À titre de patiente partenaire, elle participe à plusieurs projets et initiatives de recherche différents, dont le Réseau de douleur chronique financé par la Stratégie de recherche axée sur le patient des Instituts de recherche en santé du Canada et un projet financé par le Conseil de recherches en sciences humaines intitulé « Toward democratization of health: a sociological exploration of patient engagement in pain research (PEPR) », et elle donne son point de vue fondé sur son expérience au comité d’équité, diversité et inclusion de la Société canadienne de la douleur.
Ses expériences de vie avec la douleur et l’arthrite l’ont amenée à aider les gens à comprendre et à voir comment le traitement de la douleur n’atteint pas toujours les personnes qui en ont le plus besoin (comme celles qui sont marginalisées, celles qui vivent dans la pauvreté et les femmes). Ses propres antécédents de dépendance active et de problèmes de santé mentale non traités ne l’ont rendue que trop consciente de la stigmatisation, du jugement et des obstacles que rencontrent les gens qui veulent accéder à un traitement approprié de la douleur. Comme beaucoup de gens qui ont une expérience vécue, Therese apporte son point de vue dans l’espoir d’en aider d’autres.
Anna Samson
Anna Samson (iel/elle) est une personne allosexuelle, d’origine desi en situation de handicap visant en périphérie de Toronto (Canada). Iel se consacre à l’écriture et à la poésie, et milite pour les causes de la santé mentale et des personnes en situation de handicap. Atteinte de spondylarthrite ankylosante, de fibromyalgie et de maladies mentales, ses symptômes sont apparus à l’enfance et se sont aggravés à l’adolescence. Anna se déplace maintenant à l’aide d’une canne, et souvent d’un déambulateur. Iel a un baccalauréat ès arts en anglais et utilise ses habiletés d’écriture et de communication pour créer du contenu sur ses affections et leurs effets sur sa vie. Iel a à cœur de mettre à profit son vécu expérientiel intersectionnel pour sensibiliser les gens aux maladies chroniques, aux handicaps et aux problèmes de santé mentale, ainsi qu’à la participation des patients à la recherche. Vous pouvez lea suivre sur les médias sociaux : @DisabilityWithAnna.
Kimberly Strain
Kimberly Strain vit en Colombie-Britannique (Canada), et est patiente partenaire dans diverses initiatives depuis 2012, notamment comme membre de comités, patiente partenaire en recherche, membre du Patient Voices Network et coauteure des chartes Patients Included. Elle siège aussi au conseil d’administration de l’Institut pour la sécurité des médicaments aux patients du Canada et a récemment été coprésidente du comité consultatif de patients et proches aidants de Pour la douleur chez les enfants (SKIP). Dans ses temps libres, Kimberly se passionne pour la photographie et les arts.
Webinar 1 (past event)
Sujet : Démystifier le processus de recherche du point de vue de la patientèle partenaire
Date : 21 mars 2024
Heure : 14 h à 15 h 15 (HNP) / 17 h à 18 h 15 (HE) / 22 h à 23 h 15 (UTC)
Ardent défenseur
Ardent défenseur des personnes âgées ou atteintes de démence, des personnes en situation d’aidance ainsi que des communautés de recherche, Ron Beleno a lui-même été l’aidant naturel de son père, qui a vécu plus d’une dizaine d’années à domicile avec la maladie d’Alzheimer. Dans ce rôle qu’il aura endossé jusqu’à janvier 2018, Ron a pu s’aider de la technologie, de la communauté et de la recherche pour faire vivre sa famille dans toute l’aise possible. Dans les dernières années, des sociétés de l’Alzheimer, des décideurs et des chercheurs l’ont appelé à donner des présentations au Canada et à l’étranger. Il leur a transmis son savoir sur la sécurité au quotidien avec la démence, les stratégies de soins, les innovations technologiques en santé et la participation des patients à la recherche et à l’industrie.
Ron copréside le Comité consultatif des aînés et des aidants naturels d’AGE WELL et a reçu la bourse honorifique AGE-WELL en 2020. Il est conseiller et présentateur pour des groupes comme des sociétés de l’Alzheimer et de la démence au Canada, accompagnateur pour Excellence en santé Canada, membre conseiller de la patientèle et des familles à la Toronto Dementia Research Alliancemembre du conseil d’administration de l’ Ontario Strategy in Patient-Oriented Research Unit (l’unité provinciale de soutien à la Stratégie de recherche axée sur le patient [SRAP]), et membre de nombreuses autres organisations.
Mary Beaucage
Mary Beaucage est Anishnaabe de la Première Nation de Nipissing, laquelle fait partie de la Nation anishinabek sur le territoire visé par le traité Robinson-Huron. Au cours de sa carrière en gestion de commerces de détail, Mary a parfait ses compétences en embauche, en encadrement et en planification de la succession en plus d’ouvrir de nouveaux magasins et d’analyser des tendances de marché et d’affaires. C’est une conteuse captivante qui sait s’ouvrir avec vulnérabilité et confiance en l’autre pour confier son histoire.
Mary a le diabète de type 2; elle a reçu un diagnostic de néphropathie terminale en 2013, année où elle a commencé la dialyse. En mars 2015, elle a reçu un rein de sa cousine Janice qui habite au Manitoba, et elle est maintenant en attente d’une deuxième transplantation. Mary s’est montré une patiente partenaire de recherche, une conseillère et une défenseure active, elle qui depuis 2016 endosse des rôles dans le réseau Can-SOLVE CKD, au Programme de recherche en don et transplantation du Canada, dans le Réseau rénal de l’Ontario, à l’Association nationale autochtone du diabète, et à Santé Ontario.
Trinity Lowthian
Trinity Lowthian termine actuellement un baccalauréat spécialisé en sciences des aliments et de la nutrition à l’Université d’Ottawa; elle obtiendra son diplôme en 2024 et deviendra une diététicienne professionnelle. Elle fait partie du contingent d’escrime en fauteuil roulant d’Équipe Canada et compétitionne à l’international.
Forte de plusieurs années d’expérience dans la recherche et la participation de la patientèle, elle assume avec une voix forte son nouveau rôle d’ambassadrice de la recherche axée sur le patient à l’IALA. Membre du comité consultatif des jeunes de C4T (Canadian Collaborative for Childhood Cannabinoids Therapeutics), Trinity a soutenu l’importance d’impliquer la patientèle dans les recherches dans ses allocutions lors de conférences internationales et a participé à la rédaction de plusieurs articles de revues scientifiques ainsi qu’à l’élaboration de méthodologies d’études. Elle a également été stagiaire étudiante à l’Institut de recherche de l’Hôpital d’Ottawa, où elle a travaillé avec des patients partenaires dans l’élaboration d’ensembles de résultats de base pour des études sur les thromboembolies veineuses (caillots sanguins). Dans son nouveau rôle d’ambassadrice, elle est enthousiaste à l’idée de mettre à profit son expérience personnelle de la santé musculosquelettique pour continuer de se porter à la défense des enjeux qui comptent pour la patientèle.
Ellen Wang
Ellen Wang est une étudiante au programme de maîtrise et de doctorat combinés en physiothérapie à l’Université de la Colombie-Britannique. Elle est supervisée par Linda Li, Ph. D. Ellen est également coordonnatrice à Arthritis Consumer Experts, une organisation de défense de la patientèle, et est elle-même une patiente. Ses travaux actuels sont au carrefour de l’équité en santé et de la participation des patients. Grosso modo, son travail consiste à trouver les meilleures stratégies pour rejoindre et collaborer avec diverses communautés et divers groupes mal desservis en recherche sur la santé. Lorsqu’elle n’est pas plongée dans ses travaux, Ellen est une femme active, mélomane et gastronome.
Autres renseignements
Public
Cette série de webinaires s’adresse surtout aux patients partenaires ayant divers degrés d’expertise, mais tous les membres d’équipes de recherche sont invités à y participer. Les webinaires sont de portée générale, c’est-à-dire que les sujets ne toucheront pas une maladie ou un organe en particulier.
Contexte
La série de webinaires porte sur la participation des patients à la recherche en santé, un concept qui revient sous différents noms selon les pays (p. ex. on parlera d’« implication des patients et du public » au Royaume-Uni ou d’« implication des consommateurs » en Australie). Cette participation consiste à intégrer les patients à l’équipe de recherche. Elle diffère de la participation bénévole, qui est utile pour faire avancer la recherche ou les soins de santé, mais où le participant ne donne généralement pas son avis sur l’étude directement.
À propos des ARAP
L’IALA des IRSC est l’Institut de l’appareil locomoteur et de l’arthrite des Instituts de recherche du Canada. Les ARAP (ambassadeurs de la recherche axée sur les patients) se rencontrent virtuellement et apportent leur avis et leur perspective de leur expérience personnelle et de celles de leur communauté afin d’aider l’lALA à réaliser ses objectifs et ses priorités.
Nouvelles et mises à jour
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