Un changement que j’aimerais voir à la suite de la conférence PxP

S’il y a bien une chose que j’ai adorée de la conférence PxP Tisser des liens pour renforcer la recherche, ce sont les discussions animées du clavardage Zoom pendant les présentations. Si vous voulez y jeter un coup d’œil, elles ont été résumées et anonymisées sur la plateforme de ressources de PxP.

Les interrogations soulevées lors de la période de questions ont également été très pertinentes. Malheureusement, une réponse détaillée n’a pas pu être fournie pour chacune d’entre elles, faute de temps. J’ai toutefois trouvé cette question particulièrement intéressante : « Quel changement voudriez-vous voir à la suite de la conférence PxP? »

Pour ma part, la réponse m’est venue rapidement : nouer plus de relations. Surtout entre les chercheurs et les personnes de la collectivité qui vivent avec le problème ou la maladie à l’étude. Nous avons besoin de relations inclusives, diversifiées et équitables, où le pouvoir est partagé (ou encore où les différences de pouvoir sont au moins reconnues et transparentes) et où chacun est apprécié pour ses connaissances, ses perspectives, ses compétences et ses expériences uniques.

Le besoin de créer et d’entretenir des relations est un thème qui est revenu souvent lors des trois jours de la conférence. Parmi les questions importantes à ce sujet, mentionnons : par où commencer? Qui devrait entreprendre les démarches? Comment encourager, financer, soutenir et maintenir l’établissement de relations entre les chercheurs et les communautés ou personnes ayant des problèmes de santé? Sur qui prendre exemple? Quelles pistes d’amélioration explorer?

Lors de la première séance de la conférence PxP Tisser des liens pour renforcer la recherche (https://www.youtube.com/watch?v=Lf2TJmFRW24, en anglais seulement), Angela Ruddock a fait la distinction entre les collaborateurs du public et la participation communautaire. En effet, personne ne peut représenter un groupe en entier, et les groupes eux-mêmes sont hétérogènes. Comme l’a soulevé Angela, « une communauté homogène, ça n’existe pas ». Alors, lorsqu’il s’agit de créer des relations, il faut arrêter de collaborer avec une seule personne qui présente le problème à l’étude, et commencer à mobiliser et faire participer les communautés de gens pouvant mieux représenter la diversité inhérente aux expériences, aux horizons, aux perspectives et aux connaissances.

« Allons là où se trouvent les gens, et tissons des liens avec eux. » – Alma McCormick

Il s’agit notamment de veiller à inclure toutes les voix, comme mentionné à la troisième journée (https://youtu.be/AC3zKsS37uU?si=CizLIO853V_VTjqv, en anglais seulement). Cette séance a également réitéré ce qu’avait mentionné Angela le premier jour, c’est-à-dire qu’aucun groupe n’est hors d’atteinte; c’est seulement que certains ont toujours été négligés et exclus. Par exemple, demander aux patients partenaires et aux membres de la communauté de venir à la recherche plutôt que l’inverse peut constituer une forme d’exclusion. Les membres de certaines communautés peuvent ne pas se sentir en sécurité dans des milieux comme les hôpitaux, les systèmes de santé ou les établissements d’enseignement. Il faut donc que les chercheurs se rendent dans les communautés afin de tisser des liens de confiance.

Lors de la séance Inclure toutes les voix, Sandra Jayacodi a posé la question suivante : « Pourquoi ne pas investir du temps et des ressources dans l’établissement de relations de confiance avec les communautés? » Ce genre de démarche demande du temps, des efforts et des ressources. Nous devons éviter la diversité de façade, appliquer l’intersectionnalité et inclure et représenter des points de vue issus d’une plus grande diversité de personnes.

« Il faut disposer d’un financement qui permet d’effectuer le travail préparatoire et d’établir des relations avec les communautés. Les bailleurs de fonds de la recherche doivent encourager et soutenir de façon proactive la recherche inclusive. » – Sandra Jayacodi

Il est crucial que la participation et la mobilisation des patients et du public en recherche reposent sur des relations de confiance solides. Les efforts se doivent d’être inclusifs et représentatifs, et ne peuvent se permettre d’être purement symboliques. Tisser des liens requiert temps, ressources et efforts, mais le jeu en vaut certainement la chandelle.