PAST EVENTS 2024
Speakers 2024
Full speaker profiles are listed on this web page in alphabetical order.
You can also view these profiles organised by program session in the speaker booklet. This is available as a downloadable PDF, or in Flipbook format here:
Zahra Alidina
Zahra Alidina est étudiante de premier cycle en biologie à l’Université McMaster. Elle a travaillé comme étudiante chercheuse à SickKids. Pendant plusieurs années, elle a été patiente partenaire au sein de différentes organisations, notamment C4T (Canadian Collaborative for Childhood Cannabinoid Therapeutics), les IRSC et SKIP (Solutions pour la douleur chez les enfants). Elle est passionnée par la façon de lever différents obstacles auxquels se heurtent les patients et les familles et de faire participer ces personnes à la recherche.
Raissa Amany
Activiste sociale, conférencière et consultante nationale primée, Raissa Amany est reconnue pour son travail sur l’implication des jeunes dans le milieu de la santé. Elle est directrice générale de la Young Canadians Roundtable on Health, où elle dirige plus de 70 jeunes dans la promotion de la santé des enfants à l’échelle nationale. Au-delà de la pédiatrie, Mme Amany est également une éminente spécialiste de la santé mentale et de la dépendance chez les jeunes. En effet, elle siège à de nombreux comités et conseils consultatifs nationaux et provinciaux. En plus de son activisme, elle étudie actuellement au baccalauréat en sciences de la santé à l’Université d’Ottawa.
Clare Ardern
Physiothérapeute formée en Australie, Clare Ardern est professeure adjointe au département de physiothérapie de l’Université de la Colombie-Britannique à Vancouver (territoire ancestral traditionnel non cédé du peuple salish de la côte). Elle enseigne une pratique de la physiothérapie fondée sur les données probantes, selon une perspective d’équité en santé, et son équipe de recherche travaille à rassembler les patients, les cliniciens et les responsables des politiques pour concevoir, mettre en œuvre et évaluer de façon conjointe des solutions de santé numériques pour les problèmes musculosquelettiques. Dans la dernière décennie, Mme Ardern a mené des recherches sur la réadaptation musculosquelettique et la santé numérique en Australie, au Qatar, en Suède et au Canada. Depuis 2018, elle s’implique dans le monde de la réhabilitation musculosquelettique comme rédactrice en chef du Journal of Orthopaedic & Sports Physical Therapy (JOSPT), et elle anime également le balado hebdomadaire JOSPT Insights, qui cumule plus de 30 000 téléchargements par mois.
Kwanele Asante
Kwanele Asante est l’ancienne présidente du comité consultatif ministériel sur la prévention et le contrôle du cancer de la République d’Afrique du Sud. Elle siège au groupe de travail de l’OMS sur la société civile sur les maladies non transmissibles et a reçu plusieurs prix pour son activisme sur l’équité dans la lutte contre le cancer en Afrique, dont le prix pour l’ambassadrice africaine du Global Health Catalyst de Harvard en 2016. Elle siège également comme représentante communautaire au comité consultatif sur la bioéthique du South African Medical Council, et a été membre du comité consultatif externe du programme STARs de la Harvard Medical School, aux États-Unis.
Mme Asante est titulaire d’un baccalauréat en arts libéraux (avec majeure en psychologie et en sociologie) de la Wesleyan University à Middletown dans le Connecticut, aux États-Unis, ainsi que d’un baccalauréat en droit et d’une maîtrise en médecine, bioéthique et droit de la santé de la University of the Witwatersrand, en Afrique du Sud.
Cherelle Augustine
Cherelle Augustine est une jeune femme vivant avec la maladie falciforme. Depuis son enfance et tout au long de sa vie, elle a milité pour sa cause en sensibilisant le public, les cliniciens, les ambulanciers, les écoles et les politiciens. Elle travaille actuellement pour l’Applied Research Collaboration Northwest London (ARC NWL) du National Institute for Health and Care Research (NIHR) au Royaume-Uni, où elle fait partie de l’unité sur l’ethnicité et la santé, tout en poursuivant la collaboration avec les chercheurs pour améliorer la qualité des soins et la qualité de vie pour les personnes vivant avec la maladie falciforme ainsi que les autres bénéficiaires des systèmes sociaux, communautaires et de santé.
Fez Awan
Je m’appelle Fez Awan et je suis dans la trentaine. Je suis né et j’ai grandi au Lancashire, au Royaume-Uni, de parents pakistanais. Je suis né avec une insuffisance rénale chronique; à ce jour, j’ai reçu trois transplantations rénales, dont un don vivant de mon père, et j’ai eu recours à la dialyse sous toutes ses formes. J’ai aujourd’hui d’autres maladies chroniques, mais l’insuffisance rénale chronique est la première maladie que j’ai eue, dès la naissance.
Oluwafemi Ajayi
Atteinte d’anémie falciforme dès la naissance, Oluwafemi Ajayi vit avec cette maladie depuis plus de 40 ans. Elle représente les patientes et patients atteints de cette maladie tout en leur donnant les moyens d’y faire face par l’intermédiaire de son organisme sans but lucratif, la « Gail Sickle Initiative ». Titulaire d’un doctorat de l’Université de l’Afrique du Sud, elle a écrit et co-rédigé quelques articles et publications et est membre active de divers organismes mondiaux donnant la priorité à la représentation et à l’inclusion des patientes et patients. Elle rêve d’un monde où la douleur aura été éradiquée
Ella Balasa
Ella Balasa défend les droits des patients, agit comme consultante et vit avec la fibrose kystique, une maladie pulmonaire génétique rare. Elle a reçu ce diagnostic à l’âge de 18 mois et a été hospitalisée à d’innombrables reprises depuis son enfance. En raison de son expérience dans le système de santé, elle s’est engagée à autonomiser les patients et à promouvoir des stratégies de recherche et de soins par ses relations avec des chercheurs, des sociétés pharmaceutiques et des organisations de patients. Forte de ses connaissances en biologie, elle préconise l’élaboration de nouvelles thérapies pour le traitement des infections antibiorésistantes, très présentes dans sa vie. Elle s’est exprimée publiquement sur cette question et sur la valeur de la voix des patients en recherche lors de congrès en santé, auprès de la FDA, dans différents balados et devant le Congrès..
Thelma Barber
Thelma Barber vit avec l’hypertension, le diabète de type 2 et une maladie rénale chronique qui aura nécessité deux greffes de reins. Malgré le fait qu’elle présente des symptômes depuis l’âge de 12 ans, il a fallu près d’une décennie avant qu’elle reçoive un diagnostic de néphropathie à IgA (syndrome néphrotique), en 1993, et de maladie rénale chronique, en 1998. Aujourd’hui, elle milite avec passion pour toutes les personnes ayant une maladie du rein, particulièrement les Afro-Américains et les personnes issues de milieux défavorisés. Elle se bat pour un accès égal pour tous aux greffes et aux soins de santé de qualité ainsi que pour la mise en place de lois ardemment attendues dans le monde de la santé néphrologique, aux côtés de la National Kidney Foundation et du comité militant Voices for Kidney Health. Gérant ses symptômes depuis plus de 30 ans, Mme Barber insiste sur l’importance d’effectuer un dépistage précoce, d’avoir un partenaire de soins, et de collaborer avec son professionnel de la santé dans la prise en charge de sa condition cardiaque, rénale et métabolique. Elle a contribué à plusieurs revues cliniques et à des modules d’apprentissage sur les maladies rénales chroniques ou la néphropathie diabétique pour aider à renseigner davantage le public sur cette maladie.
Trishna Bharadia
Consultante en mobilisation des patients, Trishna Bharadia (SPARK Global) est une promotrice de la santé primée à de multiples reprises. Elle vit avec plusieurs maladies chroniques, notamment la sclérose en plaques, diagnostiquée en 2008. Établie au Royaume-Uni, elle travaille à l’échelle nationale et internationale avec de nombreux partenaires, notamment des membres de l’industrie, des cercles universitaires et d’organismes à but non lucratif et de bienfaisance, pour mieux intégrer la voix des patients à l’écosystème de soins de santé et au cycle d’élaboration des médicaments. Elle est conférencière invitée en mobilisation des patients au Centre for Pharmaceutical Medicine Research de l’université King’s College London et ambassadrice ou mécène de nombreux organismes de bienfaisance en santé et en invalidité, notamment MS-UK et ADD International. Elle s’intéresse particulièrement aux bonnes pratiques de mobilisation des patients, à l’équité, la diversité et l’inclusion en santé et en recherche, et à la participation des patients aux renseignements sur la santé et aux publications scientifiques. Entre autres distinctions, elle a reçu un prix Points of Lights du Bureau du premier ministre du Royaume-Uni pour son travail auprès des communautés de patients, compte parmi les lauréats de PharmaVoice 100 et a été nommée membre honoraire de la Faculty of Pharmaceutical Medicine (Royal College of Physicians, Royaume-Uni) pour sa contribution remarquable aux sciences de la vie. Anecdote : en 2015, la mobilisation de Trishna l’a amenée à participer à une série spéciale en quatre parties de la version britannique de "Danse avec les stars."
Janelle Bowden
Janelle Bowden, Ph. D., cumule plus de 20 années d’expérience dans le domaine des essais cliniques en Australie et à l’étranger, pour des commanditaires et des établissements, et en tant que consultante. Elle a à cœur d’encourager la participation des consommateurs à la recherche et d’améliorer l’expérience des participants aux essais cliniques. Son entreprise sociale, AccessCR, fournit des services aux organisations du secteur de la recherche. Ce travail finance les activités du Community and Consumer Research Workforce (CCReW), dont la mission est d’aider les personnes qui participent ou contribuent à la recherche médicale et aux essais cliniques ou souhaitent y prendre part, de renforcer leurs capacités, de les mettre en relation et de faire valoir leurs besoins.
Runcie C. W. Chidebe
Directeur général, Project PINK BLUE
Runcie C.W. Chidebe est un représentant des patients, consultant international en santé, chercheur, psychologue et directeur général du Project PINK BLUE. Il l’est l’un des principaux acteurs à faire pression sur le gouvernement du Nigéria pour que ce dernier fasse de la lutte contre le cancer une priorité nationale de santé. Il s’implique auprès de femmes atteintes de cancer, donne des formations sur l’oncologie aux médecins et infirmiers, organise des collectes de fonds pour les patients dans le besoin, et sensibilise le public au cancer; il a aussi fondé les premiers services d’intervention-pivot ainsi que le premier groupe de soutien pour les personnes atteintes de cancer à Abuja, au Nigéria.
Angie Clerc-Hawke
Ayant l’expérience de la douleur chronique et du rétablissement, Angie Clerc-Hawke fondé Our Recovery, une organisation à but non lucratif qui vise à bâtir un groupe de soutien social ainsi qu’un programme d’apprentissage pour aider les personnes vivant avec la douleur chronique à s’épanouir. En collaboration avec la University of Technology Sydney, elle encadre conjointement un projet de recherche mené par les usagers qui vise à concevoir et évaluer de manière collégiale le programme Our Recovery. Mme Clerc-Hawke a fait ses études en sciences médicales, et elle a une formation et de l’expérience en animation des processus participatifs et de l’implication des usagers dans la recherche en santé et la conception de services.
Sally Crowe
Sally, aujourd’hui à la retraite, a œuvré pendant 30 ans en animation et en gestion de projet en soins de santé et services sociaux au Royaume-Uni et à l’international. Elle a travaillé avec et pour des organisations publiques, privées et de bienfaisance, en s’intéressant particulièrement à la participation des patients et du public aux soins de santé et services sociaux et à la priorisation de la recherche. Elle contribue maintenant à la recherche en tant que membre du public, utilisatrice des services de santé et proche aidante à temps partiel. Sally est aussi mentore qualifiée et aime travailler avec des personnes impliquées dans la recherche d’une manière ou d’une autre.
Patrícia de Luca, MSc.
Patrícia de Luca est titulaire d’une maîtrise en sciences de la School of Physical Education and Sport de la University of São Paulo (EEEF-USP) ainsi que d’un baccalauréat en enseignement de l’éducation physique du même établissement. Elle possède de l’expérience en prescription d’exercices, en recherche, en éthique, en éducation et en promotion de la santé, particulièrement en ce qui concerne les maladies cardiovasculaires, le diabète et l’obésité. Elle a travaillé bénévolement à l’ADJ Diabetes Brasil pendant plus de 10 ans, et a siégé 8 ans au comité d’éthique de la School of Pharmaceutical Sciences de l’USP comme représentante des participants à la recherche. Elle est co-fondatrice de la Fédération brésilienne pour les maladies rares (FEBRARARAS), du Cardiovascular Advocacy Group (GAC) ainsi que du comité organisateur du Forum intersectoriel des CCNT au Brésil (FórumCCNTs). Elle est également l’ancienne présidente et l’actuelle directrice générale de l’Association brésilienne de l’hypercholestérolémie familiale (AHF).
Jim Elliott
Jim Elliott De 2012 à 2023 [à temps partiel], Jim Elliott a dirigé les travaux de la Health Research Authority (HRA) sur la participation des patients et patientes et du public à la recherche en santé dans le cadre de son travail de représentant des patients et patientes dans la recherche. Il a mené la création d’un partenariat entre plusieurs grands organismes de recherche visant à faire de la participation des patients et patientes et du public une pratique courante, qui a culminé au lancement, en mars 2022, de l’initiative Shared Commitment to Public Involvement in Health and Social Care Research. Il a finalement pris sa retraite de la HRA vers la fin du mois de mars 2024.
Rebecca Esparza
Rebecca Esparza, M.B.A., a survécu à deux cancers (de l’ovaire et de la thyroïde). C’est suite à cette expérience qu’elle a voyagé aux quatre coins du monde pour représenter les personnes ayant survécu à un cancer dans le cadre de multiples initiatives de défense d’intérêt, conférences, comités et forums. Sa survie à long terme à son cancer de l’ovaire (20 ans) l’a aussi motivée à défendre les personnes mal servies et marginalisées, particulièrement celles qui n’ont pas accès aux soins de santé ou à une assurance maladie.
Michael Falcon
OTD, OTR/L, MHA
Michael est ergothérapeute agréé, directeur de Capstone Education, et professeur adjoint du programme de doctorat en ergothérapie à l’Hawai`i Pacific University. Son expertise en services-conseils et en développement de programmes internationaux, éclairée par une perspective communautaire mondiale, lui a permis de travailler avec des communautés et des collègues interprofessionnels de partout dans le monde. Cet humanitaire a l’honneur d’être l’un des membres fondateurs de la Global Alliance of Partners for Pain Advocacy (GAPPA) et siège actuellement à divers conseils d’administration, groupes de travail et groupes d’étude de l’Association internationale pour l’étude de la douleur (IASP). M. Falcon vit avec la douleur chronique depuis plus de 15 ans.
Patrick Gee
Patrick Gee est un consultant en services de santé et un activiste communautaire qui lutte contre les problèmes systémiques comme la pauvreté et les injustices sociales et raciales, et milite pour les réformes de la justice pénale et de l’éducation, et l’équité en matière de santé. Il est le fondateur et chef de la direction agent d’espoir d’iAdvocate, un organisme confessionnel de soins de santé et de bien-être qui sert les communautés de couleur sous-estimées, mal desservies et marginalisées.
Patrick Gee a obtenu un doctorat en justice, droit et criminologie à l’Université américaine (Washington, D.C.) en 2012. Il représente les patientes et patients atteints de néphropathie diabétique. Il parcourt également le pays pour partager son expérience avec les professionnels de la santé, les sociétés pharmaceutiques, les chercheures et chercheurs et la patientèle afin de trouver des solutions et d’améliorer la qualité de vie, l’accès aux soins et les traitements des personnes atteintes de diabète, de maladies rénales ou cardiaques, d’hypertension ou des personnes qui vivent des problèmes d’équité en santé.
David Gilbert
Directeur, InHealth Associates
Pour David, les personnes atteintes de maladies modifiant le cours de la vie sont des leaders naturels qui tirent des pépites de sagesse, de passion et de connaissance de gouffres de souffrance. Utilisateur des services de santé mentale et auteur de The Patient Revolution – how we can heal the healthcare system, c’est un pionnier du leadership des patients (expérience vécue) et le premier patient administrateur du NHS du Royaume-Uni. Il est aussi auteur en résidence à la Bethlem Gallery.
Libby Humphris
Contributrice publique et associée de recherche honoraire à la School of Medicine de la Cardiff University, Libby Humphris se concentre sur les problèmes de santé des femmes, la prise de décision partagée et l’évaluation de l’incidence des démarches de mobilisation et de participation. Elle vit également avec plusieurs maladies rares et comorbidités, et c’est pourquoi elle œuvre à sensibiliser le public aux maladies rares en témoignant sur son compte Instagram de son parcours de vie en tant que femme handicapée. Cela l’a amenée à s’impliquer davantage et à militer pour l’élimination des obstacles pour les autres patients et le public. Mme Humphris mène conjointement l’initiative de participation du public avec la Dre Denitza Williams au Evidence Centre.
Harry Iles-mann
Harry Iles-mann est d’abord et avant tout une jeune personne qui vit avec une maladie chronique complexe et un handicap depuis sa tendre enfance. Il a reçu deux greffes du foie à l’âge adulte, et a passé plus de 50 semaines à l’hôpital seulement entre 2020 et 2024.
Ce leader en matière de santé des bénéficiaires milite pour les droits des personnes qui vivent avec un handicap, une maladie chronique complexe ou un trouble de santé mentale, en plus d’être conseiller expert en santé numérique pour l’Australian Digital Health Agency et conseiller représentant des bénéficiaires pour la division sur la santé numérique du ministère australien de la Santé et des soins aux aînés.
Nichole M. Jefferson, M.J
Nichole Jefferson, a risk management and compliance analyst for Wells Fargo, currently resides in Dallas, Texas. When diagnosed with end-stage renal disease in 2003, not only was she unaware of what it meant, she had no idea she was at high-risk for developing kidney disease. Though Nichole experienced both forms of dialysis (HD and PD), she preferred the convenience peritoneal dialysis offered. On June 12, 2008, she received the gift of life, a kidney transplant. Due to the many obstacles she faced following her transplant, Nichole realized that a transplant was simply another form of treatment and not a cure. This realization sparked her quest for knowledge, which later initiated her enthusiasm for advocacy. This enthusiasm and advocacy are what assisted Nichole in her fight for her second transplant which she had on April 24, 2024.
Isabel Jordan
Isabel Jordan s’appuie sur son expérience vécue pour orienter et outiller le milieu de la santé et de la recherche en santé en vue de promouvoir des pratiques constructives de partenariat avec les patients qui concordent avec la recherche orientée sur le patient.
Elle a été membre fondatrice de la Rare Disease Foundation; sous son leadership, l’organisme a bâti des partenariats entre les familles et les chercheurs grâce au programme de microsubventions de recherche. Elle est également responsable stratégique des partenariats avec les patients au laboratoire Chambers de la Dalhousie University ainsi que conseillère sur ces partenariats pour SKIP, un réseau de mobilisation qui cherche à combler l’écart entre les pratiques de traitement actuelles et les solutions fondées sur des données probantes pour la douleur chez les enfants dans les établissements de santé canadiens.
Sarah Lukeman
Sarah Lukeman est une survivante du cancer qui a participé à divers essais cliniques. Elle est également une représentante et militante expérimentée pour les usagers du système de santé. Elle possède une formation en génie chimique, a travaillé dans l’industrie minière et a rempli un mandat comme élue dans sa localité. Actuellement professeure de Tai Chi dans la région de New South Wales, elle milite pour un accès équitable aux soins de santé ainsi que pour une transition juste pour les communautés minières.
Sarah agit à titre d’« usagère partenaire » auprès de divers chercheurs sur le cancer en Australie et a été membre de comités de financement et de comités organisateurs de conférences. Elle est fréquemment invitée à parler de l’implication des usagers dans la recherche, et a conçu et présenté conjointement une formation sur ce sujet et sur le nouveau modèle centré sur le patient pour le consentement éclairé à la participation aux essais cliniques en Australie. Mme Lukeman agit comme représentante des patients dans divers comités concernant la santé des femmes, les essais cliniques et le cancer.
Anne McKenzie AM
Cela fait trois décennies qu’Anne McKenzie défend les usagers du système de santé à titre professionnel et bénévole. Depuis 2004, soit lorsqu’elle a commencé à travailler pour la University of Western Australia et pour le Kids Research Institute Australia, elle travaille pour des organismes de recherche qui visent à favoriser l’implication de la communauté dans la recherche.
Actuellement, elle fournit des services de consultation à diverses organisations comme les universités, les organismes de santé et de recherche, les organismes gouvernementaux et non gouvernementaux ainsi que les organisations de patients. Depuis 2007, elle crée et donne des ateliers de formation aux chercheurs, aux cliniciens et au public sur la mobilisation de la communauté et des usagers. Cela représente plus de 3 700 participants de partout en Australie, et 190 ateliers.
Rae Martens
Vivant à Calgary en Alberta (Canada), Rae Martens représente des patientes et des patients en situation de handicap. Elle a non seulement été une partenaire de recherche dans plusieurs contextes à titre de parent d’un enfant en situation de handicap aux besoins médicaux complexes, mais a aussi survécu à deux cancers. Lorsqu’elle n’est pas partenaire de recherche, elle agit comme courtière du savoir pour établir des ponts entre le milieu de la recherche et les personnes ayant une expérience concrète, tout en s’assurant que les partenariats qui se nouent soient sains.
Zac Miles
Zac Miles est spécialiste identifié de l’entraide pour le Persistent Pain Management Service de l’hôpital de Sunshine Coast, en Australie. Il a une expérience vécue en tant qu’aidant de la douleur persistante. Ce fier Aborigène, membre des tribus de Dunghutti et d’Anaiwan en Australie, aime œuvrer auprès de sa culture et tirer profit de son expérience personnelle pour amener des changements positifs dans sa communauté. Récemment, il a également été invité à siéger au comité directeur du réseau clinique pour la douleur persistante du Queensland.
Vina Mohabir
Vina Mohabir Souffrant de douleurs chroniques depuis un accident survenu en 2010 durant son adolescence, Vina Mohabir (elle) a aussi surmonté récemment un cancer du sein de stade III. Elle se passionne à raconter son histoire et à défendre les besoins uniques des jeunes en situation de handicap, issus de la diversité et à faible revenu. La participation de la patientèle est une autre de ses passions, qu’elle s’efforce d’accroître dans la recherche sur la douleur ainsi que dans les politiques et les pratiques cliniques connexes au Canada et dans le monde. Vina Mohabir travaille présentement au laboratoire de recherche sur la douleur iOUCH de l’Hospital for Sick Children de Toronto. Elle commencera bientôt ses études doctorales, où elle étudiera la mise en œuvre d’une application d’autogestion de l’anémie falciforme, sous la supervision des Dres Jennifer Stinson et Chitra Lalloo. Enfin, elle est une fière partenaire d’organismes tels que Solutions pour la douleur chez les enfants (SKIP), Santé Canada, le Réseau de douleur chronique, la Société canadienne de la douleur, l’Association internationale pour l’étude de la douleur (IASP et les unités de soutien à la recherche axée sur le patient de la SRAP des Instituts de recherche en santé du Canada à l’échelle du pays.
Christopher Munt
Ma carrière a commencé en 1985. J’ai eu le privilège d’occuper des postes en travail social, en enseignement universitaire et en recherche ainsi qu’à la direction de projets des programmes de transformation des NHS, en développement communautaire et dans le soutien d’organisations dirigées par les utilisateurs des services. Dans un poste particulièrement digne de mention, j’ai travaillé pour l’OMS au Moyen-Orient; j’aidais des collègues à adopter une offre de services thérapeutiques en santé mentale mieux inscrite dans la communauté. J’ai été reçu membre de l’Ordre de l’Empire britannique en 2011 pour mes services dans le domaine de la santé mentale. Je suis aussi impatient de trouver de nouvelles occasions de réconcilier la sagesse des professionnels et l’expérience vécue. Je crois que la profession de travailleur social intègre l’expérience vécue dans ses valeurs de défense des intérêts, de justice sociale et de respect sans condition.
Shyamsundar Muthuramalingam
Titulaire d’un doctorat en chimie et possédant une expérience concrète à titre de greffé du rein, Shyamsundar Muthuramalingam est une figure de proue de l’Australie en participation de la patientèle à la recherche médicale et sur la santé. La nécessité de composer avec une maladie rénale et l’hémodialyse a nourri sa passion pour la représentation de la clientèle et l’engagement communautaire. Shyamsundar Muthuramalingam a contribué de manière importante aux stratégies de mobilisation d’organisation clés telles qu’ANZDATA, SAHMRI, The George Institute for Global Health et Kidney Health Australia. Il joue aussi un rôle important pour défendre la clientèle dans les programmes de recherche, la mise en œuvre d’études et l’application des résultats pour améliorer les soins. Comme membre du comité directeur de la conférence PxP, il fera part de ses connaissances sur la consolidation des partenariats avec la patientèle en recherche pour mettre l’accent sur l’incidence des expériences concrètes dans les essais cliniques. Son travail incarne l’éthique « pour les patients, par les patients », contribuant ainsi de manière déterminante aux progrès en recherche axée sur le patient.
Jack Nunn
Jack Nunn se spécialise dans la création et l’évaluation de méthodes équitables et éthiques pour impliquer les gens dans tous les aspects de la recherche et de la science. Il est le fondateur et le directeur de l’organisme éducatif sans but lucratif Science for All, qui vise à faire participer le public à la recherche en bâtissant des partenariats avec les chercheurs (scienceforall.world). De 2022 à 2024, il a été chef stratégique de la mobilisation du public à la La Trobe University (à temps partiel pour un mandat fixe), où il a décroché son doctorat du département de santé publique en 2021. Ses travaux portaient sur la génomique et la manière de mobiliser les patients pour façonner l’avenir de ce champ de recherche. M. Nunn est membre du comité consultatif de déclaration des usagers du National Health and Medical Research Council (NHMRC) de l’Australie, ainsi que du conseil d’administration des usagers de Cochrane. Il est également co-président des communautés de pratique de Citizen Science et d’Open Science, et siège également au comité directeur du projet Standardised Data on Initiatives (STARDIT).
Stephanie Paravan
Le parcours de Stephanieen soins de santé a commencé en 2013 avec la maladie soudaine de son fils cadet. Devant la progression de sa maladie, elle a réalisé la difficulté de s’orienter dans le système médical en tant que parent. Son fils est maintenant aux soins complexes et palliatifs à Ottawa. Mme Paravan a tiré parti de son expérience pour s’impliquer en tant que partenaire familiale auprès de divers organismes. On parle notamment de la co-présidence de l’ancien Conseil consultatif des patients et des familles RLISS de Champlain, de son poste au comité directeur de l’Équipe santé Enfants avant tout, et de son soutien à la création de l’Alliance pour la santé des enfants. Plus récemment, elle a fait partie du groupe de travail à l’origine de la première norme de santé pour la gestion de la douleur pédiatrique, en plus d’avoir travaillé sur un éventail d’autres projets avec SKIP (solutions pour la douleur chez les enfants) et d’avoir milité pour des changements dans le système judiciaire afin de mieux répondre aux besoins des personnes non verbales. Actuellement, Stephanie est la co-présidente du Réseau sur les pratiques et les politiques de gestion de la douleur chez les enfants.
Thomas Smith
EUPATI Fellow, membre du European Health Parliament administrateur externe, président indépendant, et expert de l’implication des patients en sciences de la vie
En tant que membre de l’European Health Parliament et Fellow d’EUPATI, Thomas est un consultant reconnu à l’international qui travaille avec des entreprises en sciences de la vie partout en Europe. Il travaille avec les organismes de réglementation comme l’Agence européenne des médicaments, en tant que patient évaluateur expert, et la Health Research Authority, en tant que membre du comité sur l’éthique de la recherche. Sa personnalité ainsi que sa pensée objective et sa détermination l’ont amené à collaborer avec des médias radiotélévisés nationaux et mondiaux en pharmaceutique et en communication médicale ainsi qu’avec le secteur industriel, les cliniciens et la gouvernance de certaines fiducies (Foundation Trusts) pour la NHS. M. Smith combine une expérience en matière de politiques, de recherche clinique et de représentation dans les médias, et met l’accent sur l’importance de la mobilisation des patients pour permettre des innovations durables dans le domaine des soins de santé. Avant d’entamer sa carrière de consultant en mobilisation des patients, il aura été un leader éminent dans sa collectivité locale et encadré une initiative qui a permis d’injecter 87 M£ par année dans des services sociaux de régénération.
Derek Stewart
Né il y a trop longtemps, à Ayr, en Écosse, Derek Stewart a reçu un traitement efficace contre un cancer de la gorge en 1995. Ancien enseignant, M. Stewart a travaillé avec des jeunes qui avaient de la difficulté à s’adapter au système d’éducation général à Glasgow, puis dans le Nottinghamshire, où il vit maintenant. Il s’est par la suite impliqué activement dans différents aspects de la participation des patients et de la défense de leurs droits à l’échelle locale, nationale et internationale, à titre de président fondateur du groupe de liaison avec les consommateurs du National Cancer Research Institute, au Royaume-Uni. Il a présidé un Groupe de soins primaires et le Partenariat de Nottingham contre le crime et les drogues, ce qui lui a valu le titre d’officier de l’Ordre de l’Empire britannique en 2006. Derek Stewart s’intéresse maintenant à la recherche sur la méthodologie en santé et en soins de santé, particulièrement pour rendre toutes les études aussi pertinentes et efficaces que possible.
Kimberly Strain
Kimberly Strain vit en Colombie-Britannique (Canada), et est patiente partenaire dans diverses initiatives depuis 2012, notamment comme membre de comités, patiente partenaire en recherche, membre du Patient Voices Network et coauteure des chartes Patients Included. Elle siège aussi au conseil d’administration de l’Institut pour la sécurité des médicaments aux patients du Canada et a récemment été coprésidente du comité consultatif de patients et proches aidants de Pour la douleur chez les enfants (SKIP). Dans ses temps libres, Kimberly se passionne pour la photographie et les arts.
Nidhi Swarup
Fondatrice et présidente de la Crohn’s & Colitis Society of Singapore Singapore
Nihdi Swarup est la fondatrice de la Crohn’s & Colitis Society of Singapore, qu’elle préside depuis 2012. Cet organisme de bienfaisance se concentre sur la formation des patients, la sensibilisation du public et les groupes de soutien aux patients, et fait la promotion de la recherche sur la maladie de Crohn, la colite ulcéreuse, et les autres maladies inflammatoires de l’intestin (MII). Mme Swarup a facilité la formation de groupes de soutien aux patients atteints de MII en Thaïlande, en Malaisie, aux Philippines, et en Inde. Elle a été interviewée par divers grands journaux et grandes chaînes de télévision et de radio. Elle anime le balado Life Takes Guts with Nidhi Swarup, disponible sur Spotify, Apple et d’autres médias.
Simone Uwan
Co-fondatrice et présidente-directrice générale de Sickle Cell Medical Advocacy Inc.
Simone Eastman Uwan MD (ou « Dre Simone », comme la communauté de la maladie falciforme la connaît) est née en Guyana, en Amérique du Sud, et immigré aux États-Unis avec sa famille lorsqu’elle avait 14 ans. Ayant toujours aimé les sciences et les mathématiques, elle a étudié à la Clara Barton High School for Health Professions à Brooklyn. Elle a reçu une bourse d’études pour étudier au Barnard College de la Columbia University à Manhattan. Elle y a obtenu une majeure en biologie et en sciences prémédicales. Durant ses années collégiales, elle a reçu un diagnostic de maladie falciforme, dont elle avait ressenti des symptômes toute sa vie.
Karen van Meeteren
Professionnelle passionnée cumulant plus de dix ans d’expérience dans la promotion de la participation des patients, domaine où elle met à profit sa perspective unique combinant sa parentalité pour un enfant ayant des besoins complexes à son bagage en communication et en éducation scientifique, Karen van Meeteren est résolue à faire le pont entre la recherche et la pratique pour que l’une et l’autre se renforcent mutuellement.
Son travail passe autant par des projets concrets, comme la lutte contre l’épuisement parental ou la création d’outils pour mesurer la compréhension du langage chez les enfants non verbaux, que par des démarches axées sur la collaboration efficace, comme l’élaboration d’une matrice de la participation ou la formation par l’expérience des chercheurs et des spécialistes. Mme van Meeteren s’efforce pour que son travail change durablement les choses dans le milieu de la santé et dans la vie des personnes ayant un handicap ainsi que celle de leurs parents.
Sophia Walker
Forte de son expérience personnelle avec le diabète de type 1 depuis l’âge de six ans, Sophia Walker prône pour que l’on donne plus d’importance au point de vue des patients dans la mise au point des traitements, la prestation des soins et la recherche sur les résultats de santé. Sa formation touche la gestion des essais cliniques, l’accès au marché pharmaceutique et les stratégies de commercialisation et de communication. Elle a précédemment occupé le poste de responsable de l’accès accéléré à la JDRF UK, une fondation de recherche sur le diabète de type 1 au Royaume-Uni. Elle détient aussi une maîtrise en santé, communauté et développement de la London School of Economics.
Linda Wilhelm
Linda Wilhelm est présidente de l’Alliance canadienne des arthritiques, une organisation nationale de patients bénévoles qui travaille à améliorer la vie des personnes atteintes d’arthrite depuis 2002. Elle est coprésidente du comité directeur du Réseau de douleur chronique de la Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP), et membre du comité consultatif de patients du réseau. Elle est aussi membre de l’Alliance pour des données probantes de la SRAP. Mme Wilhelm a participé à des comités consultatifs d’experts de Santé Canada et à de nombreux congrès sur l’accès aux médicaments et les enjeux de sécurité des médicaments. Par le passé, elle a été membre du Comité consultatif d’experts sur la vigilance des produits de santé et du comité directeur du Réseau sur l’innocuité et l’efficacité des médicaments. Mme Wilhelm défend activement l’accès aux traitements et la qualité des soins pour tous les patients à l’échelle régionale et nationale depuis plus de vingt ans et a présidé le conseil d’administration de la division du Nouveau-Brunswick de la Société de l’arthrite. Elle vit avec la polyarthrite rhumatoïde depuis plus de trente-cinq ans. Elle a reçu la Médaille du jubilé d’or et la Médaille du jubilé de diamant de la Reine Elizabeth II et le prix Qualman-Davies en leadership communautaire en matière d’arthrite de l’Alliance de l’arthrite du Canada en 2015.
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