Assister à des conférences de recherche en personne avec un patient ou un partenaire familial atteint d’une maladie chronique

J’écris ces mots alors que je suis couchée sur le dos, sur le canapé, en soutenant mon ordinateur portable de la main gauche et en tapant avec la main droite. Certains penseront certainement que ce n’est pas la position la plus productive pour écrire. (C’est effectivement plus lent.) Pourtant, c’est ainsi que je procède pour accomplir certaines tâches, par exemple pour faire du travail ou pour participer à des réunions téléphoniques par Zoom. On finit par se faire à l’idée que nos interlocuteurs peuvent nous observer sous des angles qui ne nous mettent pas à notre avantage. On me dit presque toujours : « Vous avez l’air si confortable ». Cela me fait invariablement sourire, et j’en profite alors pour lancer une petite blague. Certains jours, c’est la seule façon dont je peux me concentrer. En effet, mes vertiges chroniques nuisent à ma concentration, sans mentionner qu’il me devient très difficile de trouver une position confortable pour me soutenir la tête.

Je prépare également une conférence prévue la semaine prochaine, au cours de laquelle je m’entretiendrai avec de nouvelles figures qui sont des chefs de file dans le domaine de la mobilisation des patients et des familles. Je regarde mes diapositives d’introduction où je peux lire ces mots devenus si familiers, « aphasie transitoire ». L’aphasie transitoire est un trouble de la parole qui rend difficile de trouver des mots, de parler clairement ou de comprendre le langage. Elle peut aussi rendre la lecture difficile. De plus, les migraines avec aura donnent parfois l’impression que j’ai une absence et que j’ai oublié un processus autrement naturel pour moi, le langage parlé. Ainsi, vous êtes prévenus, si je parais confuse et que je ne dis rien, je ferai un signe de la main, et vous pourrez poursuivre la discussion en groupe. Lorsque les mots me reviendront, j’enverrai un enregistrement de ce que j’étais sur le point de dire.

Je suis encore un peu néophyte en ce qui concerne les troubles neurologiques; j’ai vécu mon premier épisode lors d’une conférence scientifique. À l’époque, j’ai cru un instant que j’étais victime d’un accident vasculaire cérébral, mais heureusement, ce n’était pas le cas. J’apprends lentement à composer avec un diagnostic de migraine vestibulaire, ce qui comprend mes périodes en tant que partenaire de recherche. Les choix que je fais pour composer avec ce trouble ont une incidence sur mon état de santé de base, et, comme beaucoup d’autres personnes atteintes de maladies chroniques, je suis encline à protéger celui-ci.

Les déclarations comme « Rien sur nous sans nous » sont le fruit de protestations et ne sont pas assorties de conditions, ou d’un astérisque renvoyant à une mise en garde écrite en petits caractères au bas d’une page. La conception conjointe avec des personnes ayant une expérience concrète exige de travailler avec l’ensemble de leurs limites et de leurs forces, et de le faire de façon accessible. Elle sous-tend d’aménager des occasions d’inviter des personnes ayant une expérience concrète à assister à des conférences avec vous pour y faire des présentations. Alors, comment pouvons-nous nous assurer que ces occasions soient fructueuses et sécuritaires, qu’elles permettent de renforcer la confiance et qu’elles fassent en sorte que chacun se sente bienvenu?

1) Communiquez fréquemment avec votre partenaire et prévoyez suffisamment de pauses. Il est difficile de fournir des exemples qui seraient utiles dans tous les cas de figure. Cependant, je crois qu’il est important d’éviter d’être rigide. La personne ayant une expérience concrète sait ce dont elle a besoin. L’élaboration d’une stratégie avec elle avant de passer à l’action peut être une façon utile d’amorcer cette conversation. Vous n’avez pas nécessairement besoin d’être ensemble tout le temps. La planification d’un moyen de communiquer si elle a besoin d’aide pour quelque raison que ce soit peut lui permettre de rester connectée, surtout en cas d’urgence. Par exemple, vous pouvez communiquer avec elle par textos ou WhatsApp.

2) Prévoyez un remplaçant pour la présentation conjointe en cas d’absence de la personne si celle-ci traverse un épisode de son trouble. L’utilisation d’un ordinateur portable tandis que la personne est alitée est une forme de présentation conjointe. Selon les technologies offertes à la conférence, vous pouvez utiliser Zoom ou apporter une copie d’enregistrement vidéo qui pourrait être intégrée à vos diapositives en cas d’imprévu. En sachant si le lieu de la conférence offre un accès à Internet, il est plus facile de déterminer si vous utiliserez un lien Web ou un fichier vidéo.

3) Faites vos propres devoirs au sujet de l’accessibilité sur les lieux de la conférence. Ce ne sont pas tous les planificateurs de conférences qui accordent suffisamment d’attention à cette question.

4) Communiquez avec la personne à son retour à la maison, car elle devra y vivre une période de récupération, et ce geste pourrait la réconforter.

5) Créez un espace ouvert pour la communication et d’éventuelles corrections. Il est normal de se tromper parfois. Soyez indulgent envers vous-même et corrigez le tir. Les partenaires ne savent pas nécessairement tous qu’ils ont également le droit de s’exprimer. Parfois, il vaut la peine de s’exprimer à voix haute pour s’assurer d’être sur la même longueur d’onde.

6) Cherchez une activité accessible aux alentours pour vous divertir à proximité du lieu de la conférence. Si les symptômes sont particulièrement intenses une journée donnée, un simple repas à emporter pris à l’hôtel vous donnera l’occasion de réfléchir à ce moment passé à l’extérieur de la maison.

Pour ceux d’entre vous qui lisent ce blogue et qui sont des patients ou des partenaires familiaux, sachez que le fait de se faire accompagner à une conférence pourrait représenter une nouvelle expérience pour le chercheur. Ce sera donc peut-être à vous d’ouvrir les lignes de communication sur ce dont vous avez besoin. Si l’envie vous prend de tenter une première fois de voyager pour assister à une conférence, prévoyez des moments pour bien profiter de votre séjour si des occasions se présentent. Votre voix compte dans cet espace. Faites de la place dans votre cœur pour vous souvenir de cette expérience.