Par des patients partenaires et des stagiaires, pour des patients partenaires et des stagiaires : retour sur l’AECA 2025

Nejat : J’étais très enthousiaste à l’idée de rejoindre le comité directeur, et ce, pour plusieurs raisons. Tout d’abord, il s’agissait d’une merveilleuse occasion de tisser des liens avec des stagiaires et des patients partenaires de tout le Canada. Ensuite, j’avais hâte d’acquérir de nouvelles compétences, notamment en planification logistique de conférences. Enfin, j’étais impatiente de parler de mes propres expériences et de contribuer ainsi aux progrès de la recherche en rhumatologie.

Julie : La possibilité de participer à un projet où nous pourrions coconcevoir un événement virtuel de trois jours à l’échelle du Canada m’a vraiment intéressée. J’ai travaillé en tant que patiente partenaire sur plusieurs projets de recherche, et je souhaitais connaître le point de vue d’autres patients partenaires et stagiaires. Je connais les formations et les webinaires offerts par l’IALA et je savais qu’il serait formidable de travailler avec l’Institut.

Laurie : J’aime beaucoup travailler avec des stagiaires, car j’ai ainsi la chance de les rencontrer dès le début de leur carrière et, peut-être, d’influencer leur trajectoire en recherche. Le moment semble idéal pour collaborer avec eux en tant que patiente partenaire dans l’espoir qu’ils continuent à le faire au cours des années et des décennies à venir. 

Min : En tant qu’étudiante au doctorat, je me réjouis d’intégrer les perspectives des patients à ma recherche. J’ai considéré l’AECA comme un moyen de sortir du milieu universitaire habituel, de collaborer avec des patients partenaires de manière novatrice et d’approfondir ma compréhension de la participation des patients à la recherche. Je voulais faire partie du comité directeur, car j’y ai vu une occasion de créer quelque chose de nouveau : un atelier d’été coconçu par et pour des patients partenaires et des stagiaires. J’étais curieuse de savoir comment nous allions passer des idées proposées lors des remue-méninges à un programme définitif.

Nejat : Par-dessus tout, j’ai aimé participer à la table ronde sur les meilleures pratiques de mobilisation des patients, où j’ai pu parler de mes propres expériences de travail en recherche en rhumatologie. J’ai adoré entendre les récits des autres panélistes et réfléchir aux façons dont nos expériences – en tant que chercheurs et patients partenaires – étaient à la fois similaires et différentes. Cette discussion m’a rappelé que chaque expérience est précieuse, et qu’en les partageant, nous pouvons mieux comprendre les besoins des patients, poser des questions de recherche plus pertinentes et trouver des solutions créatives et équitables. Cette richesse de perspectives rend le domaine de la rhumatologie plus fort et plus innovant.

Julie : J’ai particulièrement apprécié le fait de travailler avec un groupe de personnes aussi diversifié, aux expériences de recherche variées. Les gens de l’IALA nous ont apporté un soutien incroyable et ont vraiment servi de ciment au projet. J’ai appris à travailler avec un groupe diversifié, au cours d’un cycle de planification plus long, en utilisant uniquement la plateforme en ligne pour les réunions. Les derniers mois précédant l’événement sont passés très vite, alors que les premiers mois avaient paru interminables. J’en ai tiré des leçons précieuses sur la façon de travailler à plusieurs en ligne.

Laurie : Je savais que travailler avec l’IALA serait « facile » et exigerait moins de travail supplémentaire qu’avec d’autres équipes. Mes attentes à cet égard ont été satisfaites. Tout était bien planifié, la flexibilité était de mise, et j’ai passé beaucoup de temps à écouter les autres membres du comité directeur. J’adore le fait que nous ayons, même en tant que patients partenaires, des perspectives si différentes et uniques.

Min : J’ai aimé par-dessus tout voir nos idées pour l’AECA prendre forme et se préciser à chaque conversation. Chaque fois que les patients partenaires et les stagiaires présentaient leurs perspectives, le programme s’enrichissait et s’étoffait. Il était incroyable de voir ces premières séances de remue-méninges se transformer en un événement complet, chaque membre du comité directeur apportant quelque chose d’unique tiré de son propre vécu. Je pense que la diversité des voix est exactement ce qui a rendu l’AECA si différent – et tellement plus intéressant – par rapport à une conférence de recherche traditionnelle.

Dawn : J’ai appris de nouvelles façons d’appuyer mes pairs pour contribuer à la cocréation de l’atelier d’été. Je me suis également familiarisée avec des sujets d’intérêt pour les stagiaires et les patients partenaires. Ces sujets n’étaient généralement pas propres à l’arthrite, mais concernaient plutôt la manière dont la recherche est réalisée et diffusée.

Hetty : Comme le comité directeur était représentatif du public cible de la conférence, ses membres ont cocréé un programme beaucoup plus innovant et intéressant que celui que nous aurions pu élaborer en tant qu’équipe d’Institut. J’ai également beaucoup appris en observant une équipe collaborer de façon harmonieuse après avoir renversé les hiérarchies traditionnelles.

Nejat : En tant que participante, j’ai beaucoup aimé découvrir les divers projets de recherche présentés. Dans mon rôle de responsable d’événement, j’ai vraiment aimé travailler en équipe et collaborer pour que tout se déroule sans accroc. Et en tant que conférencière, j’ai acquis auprès de mes copanélistes des connaissances précieuses qui ont élargi ma compréhension. En vivant l’atelier sous ces différents aspects, j’ai vu comment toutes les pièces s’emboîtaient et j’ai ainsi apprécié à sa juste valeur le travail acharné de chacun. Cette expérience était enrichissante et m’a beaucoup appris en matière de croissance, de collaboration et de participation!

Julie : J’ai fait équipe avec une personne stagiaire en tant que coanimatrice et modératrice le premier jour de l’atelier. Collaborer à la création d’un environnement intéressant et convivial pour tous les participants était une expérience positive. Cette collaboration m’a permis de mieux connaître l’expérience des stagiaires. Ces connaissances sont précieuses et m’aideront dans mes futurs projets de recherche.

Laurie : J’ai vraiment aimé travailler avec la personne stagiaire en tant que coanimatrice et participer directement à l’organisation de la troisième journée. J’ai également pris plaisir à animer la séance sur la science ouverte, à laquelle je me suis efforcée d’intégrer les perspectives des stagiaires et des patients partenaires. C’était formidable d’entendre différentes équipes de recherche, y compris des stagiaires, parler de leur travail et de la manière de collaborer avec les communautés autochtones.

Min : Le fait d’assumer plusieurs rôles tout au long de l’atelier m’a permis d’être aux premières loges pour observer les nombreux rouages de l’événement. En plus de mon rôle de coconceptrice de l’AECA, j’étais coanimatrice et participante. En tant que coanimatrice, mon rôle consistait à créer un espace inclusif et sécuritaire et à lancer des discussions constructives tout en surveillant l’heure afin que tout se déroule sans accroc. À l’inverse, la possibilité d’être une simple participante m’a permis d’absorber le contenu des séances sans distractions (par exemple surveiller l’heure, animer des discussions) et de réfléchir à la façon dont les séances faisaient écho à mes expériences vécues.