Participation des patients partenaires à l’évaluation par les pairs : conseils pour toutes les parties

Tel que publié précédemment sur le blog de l'IALA ici

Dawn Richards, Deb Baranec, Eileen Davidson et Trudy Flynn

Qu’est-ce que l’évaluation par les pairs?

Le processus d’évaluation par les pairs peut paraître étrange et un peu déroutant si vous ne le connaissez pas déjà ou ne travaillez pas dans le milieu universitaire. Pour faire simple, il s’agit d’un processus suivi par un organisme de financement de la recherche, comme les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), un organisme de bienfaisance du domaine de la santé ou d’un autre domaine ou encore une fondation de recherche, afin d’évaluer des demandes de subvention. Bien que le détail puisse varier d’un organisme à l’autre, l’idée reste la même : les demandes de subvention sont assignées à des personnes qu’on appelle des « évaluateurs », choisies par l’organisme en fonction de leur expertise et expérience.

Chaque demande est généralement confiée à un groupe d’évaluateurs qui la lit et l’examine en tenant compte d’un ensemble de critères fondés sur les objectifs du concours en question. Les évaluateurs se réunissent ensuite en personne ou virtuellement pour présenter leurs constatations et débattre des cotes à attribuer à la demande. Les évaluateurs peuvent par la suite décider de modifier leur évaluation en fonction des discussions qui ont lieu au cours de la réunion.

*Aperçu de l’évaluation par les pairs des IRSC : https://cihr-irsc.gc.ca/e/39380.html

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Les patients partenaires comme pairs évaluateurs

Certains organismes font désormais appel à des patients partenaires pour l’évaluation par les pairs. Ce n’est pas un hasard : l’expérience et l’expertise de ces derniers viennent compléter celles des chercheurs, des cliniciens et des autres personnes (issues par exemple d’organisations communautaires et d’organismes sans but lucratif) occupant normalement le rôle d’évaluateur.

Il n’y a pas qu’une seule façon de procéder. Certains patients partenaires ont pour tâche de lire et d’analyser une partie précise de la demande, alors que d’autres évaluent la demande au complet comme le ferait n’importe quel autre évaluateur. Les patients partenaires sont invités à puiser dans toutes leurs connaissances et leurs expériences pour effectuer leur travail, notamment en faisant part de leur vécu en tant que patient ou en critiquant la recherche proposée. Cela dit, pour bon nombre d’entre eux, il s’agit d’une façon complètement nouvelle de prendre part à la recherche.

Étant nous-mêmes passées par là, nous avons décidé de tirer parti de notre expérience pour donner quelques conseils non seulement aux patients partenaires, mais aussi aux gens et aux organismes qui font appel à leurs services. Nous espérons ainsi éclairer toutes les parties afin d’assurer le bon déroulement du processus.

Les tableaux ci-dessous sont structurés en fonction des différentes étapes du processus d’évaluation. Ils comportent une colonne indiquant ce que les patients partenaires pourraient juger utile de demander ou de savoir, ainsi qu’une colonne destinée à aider les organismes et les responsables de l’évaluation par les pairs à déterminer les renseignements à communiquer aux patients partenaires.

Conseils sur la participation de patients partenaires à l’évaluation par les pairs : questions à poser et éléments à prendre en compte à chaque étape

Les PDF téléchargeables des tableaux ci-dessous sont disponibles ici :

Patients partenaires ici.

Responsables et organismes ici.

Avant la réunion d’évaluation par les pairs

  • Patients partenaires

    • Mon expérience est-elle pertinente (p. ex. la demande porte-t-elle sur une maladie autre que la mienne)? Suis-je à l’aise d’évaluer cette demande?
    • Ai-je le temps d’occuper le rôle d’évaluateur? Combien de temps dois-je m’attendre à y consacrer?
    • Combien de demandes dois-je évaluer et combien de temps dois-je consacrer à chacune d’entre elles?
    • Existe-t-il un modèle d’évaluation à remplir pour chaque demande? Comment fonctionne l’attribution des cotes?
    • Dois-je lire et évaluer l’ensemble de la demande ou seulement une partie?
    • Y a-t-il une séance de formation? Comment le processus me sera-t-il expliqué?
    • Puis-je communiquer avec une personne-ressource si j’ai des questions au cours de l’évaluation?
    • Devrai-je utiliser certains outils technologiques pour soumettre mes évaluations? À qui puis-je m’adresser si je rencontre des difficultés avec ces outils?
    • Dois-je participer à une réunion d’évaluation par les pairs ou seulement soumettre mes évaluations? S’il y a une réunion, aura-t-elle lieu virtuellement ou en personne? Si elle a lieu en personne, où se déroulera-t-elle (et quelles seront les conséquences pour moi)? Les frais à engager pour y assister seront-ils remboursés ou payés à l’avance?
    • Quelle sera la durée de la réunion?
    • Quel est le calendrier du processus dans son ensemble, depuis l’attribution des demandes à évaluer jusqu’à la réunion d’évaluation par les pairs, en passant par les autres rencontres?
    • Combien d’autres patients partenaires participent à l’évaluation et combien de membres le comité d’évaluation compte-t-il en tout?
    • Les patients partenaires peuvent-ils communiquer les uns avec les autres avant la réunion pour se soutenir mutuellement? Dans le cas contraire, puis-je parler à un patient partenaire qui a déjà effectué des évaluations et pourrait me conseiller de manière informelle?
    • Existe-t-il un glossaire que je pourrais consulter si je rencontre certains termes que je ne connais pas?
    • Mes évaluations sont-elles concises et constructives, et mes cotes (le cas échéant) concordent-elles avec mes commentaires?
    • Le processus est-il confidentiel? Dois-je signer un document à ce propos?
    • L’approche du concours en matière de conflits d’intérêts m’a-t-elle été expliquée (p. ex. que dois-je faire si je connais le chercheur ou l’équipe de recherche ayant soumis la demande qui m’a été confiée)?
    • M’offrira-t-on quelque chose à boire et à manger (que la réunion se déroule en personne ou non)? À qui puis-je m’adresser si j’ai des restrictions alimentaires?
    • Si j’ai besoin de services de garde, ces frais seront-ils remboursés?
    • Une rétribution me sera-t-elle versée pour le temps, l’énergie et l’expertise consacrés à l’évaluation? Si oui, quel sera son montant? Quelles répercussions aura-t-elle sur ma situation (si je reçois des prestations d’invalidité ou d’autres prestations)?

  • Responsables et organismes

    • Les patients partenaires que vous avez recrutés permettent-ils d’avoir des points de vue différents?
    • Communiquerez-vous aux patients partenaires ce qu’on attend d’eux? Par exemple, devront-ils évaluer une demande dans sa totalité ou une partie seulement?
    • Organiserez-vous une séance de formation avec tous les patients partenaires afin, entre autres, de passer en revue l’ensemble du processus (notamment les modèles et les renseignements sur la cotation), d’expliquer clairement le calendrier du processus, de donner un aperçu des outils technologiques utilisés, de régler les questions logistiques relatives à la réunion (par exemple, sa durée et sa formule [virtuelle ou en personne]) et de permettre aux patients partenaires de poser des questions et de rencontrer la présidence du comité d’évaluation?
    • Si la réunion d’évaluation a lieu en personne, avez-vous pris des dispositions pour que les frais de déplacement des patients partenaires soient payés à l’avance? Les remboursements seront-ils effectués rapidement? Sera-t-il possible d’avoir de l’aide pour remplir une note de frais?
    • Les aspects logistiques liés aux boissons et aux aliments fournis ainsi que les restrictions alimentaires ont-ils été pris en compte, que la réunion se déroule virtuellement ou en personne (si possible, la livraison de nourriture est appréciée lors des réunions virtuelles)?
    • Les frais de garde d’enfants seront-ils remboursés?
    • Pendant l’évaluation, les patients partenaires pourront-ils discuter les uns avec les autres afin de se soutenir mutuellement? Votre organisation dispose-t-elle d’un moyen permettant aux patients partenaires de se mentorer l’un l’autre?
    • Allez-vous simplifier au maximum le processus pour les patients partenaires?
    • Allez-vous désigner une personne-ressource au sein de votre organisation qui sera en mesure de répondre aux questions des patients partenaires?
    • Existe-t-il un glossaire que les patients partenaires peuvent consulter s’ils rencontrent certains termes qu’ils ne connaissent pas?
    • Les patients partenaires savent-ils comment déclarer un conflit d’intérêts s’ils connaissent les auteurs des demandes?
    • S’il existe des documents relatifs à la confidentialité de l’évaluation, sont-ils rédigés dans un langage facile à lire et à comprendre et les expliquerez-vous aux patients partenaires?
    • Indiquerez-vous clairement si le versement d’une rétribution est prévu? Votre organisation fournira-t-elle des documents de nature fiscale à cet égard?

Durant la réunion d’évaluation par les pairs

  • Patients partenaires

    • La réunion et son fonctionnement m’ont-ils été bien expliqués?
    • Si la réunion d’évaluation est virtuelle, faut-il que je laisse ma caméra allumée durant toute la réunion?
    • Serai-je invité à commenter des demandes qui ne m’ont pas été attribuées?
    • À quel moment serai-je invité à faire part de mes commentaires?
    • Y aura-t-il des pauses pendant la réunion? Sont-elles suffisantes pour moi? Qu’en est-il si je dois me déplacer pendant la réunion (virtuelle ou en personne)?
    • Si la réunion est virtuelle, quel sera l’outil technologique utilisé? Que se passera-t-il si j’ai besoin d’aide?
    • Si je me trouve en situation de conflit d’intérêts avec une demande faisant l’objet d’une discussion, que se passera-t-il?

  • Responsables et organismes

    • Avez-vous expliqué le fonctionnement de la réunion aux patients partenaires?
    • Les règles de bienséance ont-elles été expliquées à tous les participants (p. ex. déplacements et étirements entre les pauses, activation et désactivation des caméras pendant les réunions virtuelles)?

Après la réunion d’évaluation par les pairs

  • Patients partenaires

    • Tous mes documents liés aux évaluations ont-ils été soumis?
    • Recevrai-je les notes ou le procès-verbal de la réunion et saurai-je quels projets ont été financés?
    • Puis-je formuler des commentaires sur mon expérience? Quelle sera la méthode utilisée pour ce faire (p. ex. un sondage anonyme ou une réunion)? Me convient-elle?
    • Recevrai-je des commentaires sur mon travail afin que je puisse apprendre du processus?
    • Pourrai-je discuter de mon expérience avec d’autres patients partenaires recrutés comme évaluateurs par cet organisme?
    • Aimerais-je participer au processus d’évaluation par les pairs de cet organisme de nouveau et, si oui, l’ai-je indiqué à ma personne-ressource?
    • Si je dois débourser de l’argent pour couvrir des frais liés à la réunion, quand puis-je m’attendre à en recevoir le remboursement? Si le versement d’une rétribution est prévu, quand puis-je m’attendre à le recevoir?

  • Responsables et organismes

    • Avez-vous clairement indiqué que les notes ou le procès-verbal de la réunion seront remis aux évaluateurs et le moment auquel ils le seront?
    • Disposez-vous d’un mécanisme de collecte des commentaires vous permettant de savoir comment le processus s’est déroulé pour les patients partenaires (et ce processus convient-il également aux commentaires négatifs)? Avez-vous expliqué clairement la façon dont les commentaires seront utilisés pour améliorer l’expérience des autres patients partenaires?
    • Prévoyez-vous fournir aux patients partenaires des commentaires sur leur travail afin qu’ils puissent tirer des leçons de leur expérience?
    • Avez-vous demandé aux patients partenaires qui ont participé à la réunion s’ils souhaiteraient revivre cette expérience? Seraient-ils prêts à encadrer d’autres patients partenaires (de manière officielle ou informelle)?
    • Avez-vous réglé les questions du remboursement des dépenses en lien avec la réunion et du versement des rétributions, le cas échéant, afin d’éviter les retards?

Étant donné que de plus en plus d’organismes font appel à l’expertise des patients partenaires, nous espérons que ce billet de blogue a réussi à expliquer grosso modo ce qu’est l’évaluation par les pairs et à montrer les types de questions à poser et les aspects dont il faut tenir compte pour bien intégrer les patients partenaires au processus d’évaluation. Ayant nous-mêmes participé à des réunions durant lesquelles des patients partenaires ont soulevé des points auxquels les autres évaluateurs n’avaient pas pensé, nous sommes convaincues que l’apport de patients partenaires se traduit par le financement et la réalisation de recherches de meilleure qualité.