PAST EVENTS 2023

Speakers 2023

Full speaker profiles are listed on this web page in alphabetical order.

You can also view these profiles organised by program session in the speaker booklet. This is available as a downloadable PDF here:

This is a photo of Joletta Belton wearing a cap, smiling at the camera, with woods in the background.

Joletta Belton

Bonjour! Merci de lire ma biographie. Je m’appelle Jo et je suis lectrice, autrice, maman d’un chien et amoureuse de la nature. Je milite aussi ardemment pour l’inclusion équitable de l’expérience concrète dans le domaine de la douleur. Il y a longtemps, je me suis blessée pendant mon travail de pompière paramédicale. Ce n’était pas grand-chose sur le moment, mais cela a dégénéré et ma vie a été bouleversée. À cause de ma santé, j’ai dû renoncer à une carrière qui me définissait. J’ai alors entamé une quête pour mieux comprendre la douleur et sa prise en charge; je suis toujours sur cette voie. Sur mon site Web, MyCuppaJo.substack.com, j’essaie de mieux comprendre la douleur en l’explorant sous un angle scientifique, narratif, philosophique et artistique en partant de mes expériences face à la douleur, au traumatisme et aux difficultés d’accès à des soins appropriés. Je suis aussi partenaire dans la recherche sur la douleur, coautrice d’articles révisés par les pairs et de chapitres de manuels, coprésidente fondatrice de la Global Alliance of Partners for Pain Advocacy de l’IASP et première rédactrice de la rubrique partenariats avec les patients et le public du Journal of Orthopaedic & Sports Physical Therapy.

Photo of Janelle Bowden, a moderator at PxP 2023.

Janelle Bowden

Janelle Bowden, Ph. D., cumule plus de 20 années d’expérience dans le domaine des essais cliniques en Australie et à l’étranger, pour des commanditaires et des établissements, et en tant que consultante. Elle a à cœur d’encourager la participation des consommateurs à la recherche et d’améliorer l’expérience des participants aux essais cliniques. Son entreprise sociale, AccessCR, fournit des services aux organisations du secteur de la recherche. Ce travail finance les activités du Community and Consumer Research Workforce (CCReW), dont la mission est d’aider les personnes qui participent ou contribuent à la recherche médicale et aux essais cliniques ou souhaitent y prendre part, de renforcer leurs capacités, de les mettre en relation et de faire valoir leurs besoins.

Image shows Christine Broderick who is a speaker at PxP 2023

Christine Broderick

Christine Broderick, M.H.P., est agente principale responsable de la participation au Patient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI). Elle exerce un leadership éclairé en matière de stratégies et de pratiques de participation et formule des recommandations dans ce domaine pour faciliter la gestion du portefeuille de recherche du PCORI. À ce titre, elle prodigue des conseils sur les stratégies à adopter pour favoriser la participation des patients et des autres partenaires tout au long du processus de recherche et pour aider les chercheurs et les autres titulaires de subventions à renforcer leurs capacités en matière de participation.

Avant d’intégrer le PCORI, Mme Broderick a travaillé pendant de nombreuses années au National Partnership for Women & Families, où elle participait au développement de partenariats entre les patients et leur famille et un éventail de partenaires du secteur de la santé (hôpitaux, services ambulatoires, systèmes de santé, décideurs politiques, concepteurs d’outils de mesure de la qualité), et où elle préconisait l’adoption de politiques visant à axer davantage les soins sur les patients et leur famille.

Photo of Sneha Dave

Sneha Dave

Sneha a obtenu son diplôme à l’Université de l’Indiana en mai 2020, où elle s’est spécialisée en représentation des maladies chroniques et en journalisme. Elle a créé Generation Patient et le programme Crohn’s and Colitis Young Adults Network (CCYAN) qui vise à mettre en place des systèmes de soutien pour les adolescentes et adolescents et les jeunes adultes atteints de maladies chroniques aux États-Unis et dans le monde entier. Elle est fière de travailler avec une équipe composée de jeunes adultes atteints de maladies chroniques et de veiller à ce que Generation Patient et CCYAN conservent leur indépendance vis-à-vis des industries pharmaceutiques et des compagnies d’assurance. Sneha Dave a également complété un programme de bourse de recherche de premier cycle en politique de santé à l’École de santé publique Harvard T.H. Chan. Elle a aussi effectué des stages à de nombreuses sociétés, dont Pfizer, en économie de la santé et en recherche sur les résultats de l’inflammation et de l’immunologie.

This is a headshot of Eileen Davidson taken against a neutral background.

Eileen Davidson

Eileen Davidson est représentante des patients, rédactrice et conférencière dans le domaine de la polyarthrite rhumatoïde. Cette résidente de Vancouver (Colombie-Britannique) est une contributrice régulière du site Web Creaky Joints, une ambassadrice de la Société de l’arthrite et une membre de nombreux conseils consultatifs des patients, notamment d’Arthritis Research Canada. Les médias en ligne Healthline, Everyday Health et Health Central ont qualifié son blogue et ses réseaux sociaux d’incontournables de la communauté de l’arthrite. Grâce à son puits sans fin de connaissances et à sa vaste expérience de cette communauté, Eileen Davidson intervient et représente ses intérêts de façon brillante dans les événements professionnels et les tables rondes, se servant de son histoire et de sa perspective unique pour inspirer, éduquer et mobiliser. Dans ses écrits, elle communique avec talent et apporte des informations et un éclairage précieux sur la représentation des personnes atteintes d’arthrite.

Photo of Cheryl Davies, speaker at PxP 2023.

Cheryl Davies

Cheryl DaviesMembre de la communauté maorie, Cheryl Davies, Ko Ngāti Raukawa, Ngāti WehiWehi, Ngāti Mutunga o te Wharekauri oku iwi gère le Tu Kotahi Māori Asthma Trust et est chercheuse principale à l’Université d’Otago. Elle a géré pendant plus de 30 ans le Tu Kotahi Māori Asthma and Research Trust – la première société maorie sur l’asthme en Nouvelle-Zélande. Au cours des 23 dernières années, elle a pris part à plusieurs grandes études sur les communautés maories en collaboration avec l’Université d’Otago. Mme Davies est spécialisée dans les méthodologies de recherche qualitative fondées sur les points forts « Kaupapa Māori » (par les Maoris, pour les Maoris). Elle est une fervente défenseuse des approches « Whānau Ora » de la santé, qui placent les aspirations de la whānau (famille élargie) au cœur de la recherche. Elle a contribué à de nombreuses études sur la santé des Maoris, en a dirigé certaines, et a publié de nombreux articles.

Shoba Dawson

Shoba Dawson

Shoba est chercheure boursière au Centre de soins primaires académiques de l’Université de Bristol. Dans son doctorat, elle s’est penchée sur les facteurs favorisant l’inclusivité de la participation de la patientèle et du public à la recherche en santé. Elle s’intéresse notamment à la participation et à la mobilisation de la patientèle et du public, deux éléments porteurs de diversité ethnique dans la recherche et la synthèse des données probantes. Elle a dirigé l’élaboration de la recommandation Trial Forge 3 sur le recrutement et la rétention de groupes de minorités ethniques dans les essais. Le Centre pour l’engagement et la dissémination du National Institute for Health Research lui a également confié l’étude de stratégies internes d’équité et de lutte contre les inégalités..

Photo of Diarmuid Denneny

Diarmuid Denneny

Physiothérapeute, Diarmuid Denneny se spécialise dans le travail avec les personnes souffrant de douleurs persistantes (chroniques). Intéressé par la pleine conscience, il s’est formé à l’enseignement en 2014. Il a été président de la Physiotherapy Pain Association , membre du comité du National Institute for Health and Clinical Excellence chargé des lignes directrices sur la douleur chronique (NG193),  membre du groupe de travail Global Alliance of Partners for Pain Advocacyet membre de l’équipe Live Well with Pain Il fait présentement un doctorat financé par une bourse de recherche de l’Economic and Social Research Council, accordée dans le cadre d’un partenariat de formation doctorale Grand Union, qui porte sur ce qui émerge entre le moment où l’on reçoit des soins (traitement) et celui où l’on vit bien avec la douleur. Il suit en parallèle une formation en thérapie forestière.

Photo of Hemakumar Devan, speaker at 2023 PxP Virtual Conference.

Hemakumar Devan

Dr Hemakumar Devan (il), Ph. D., est un universitaire clinicien spécialisé dans le traitement de la douleur en Nouvelle-Zélande. Il est chargé de cours à la Rehabilitation Teaching and Research Unit de l’Université d’Otago, et physiothérapeute en traitement de la douleur au Regional Pain Service, Te Whatu Ora Capital, Coast and Hutt Valley, à Wellington. Centré sur l’équité et la valorisation de l’expérience vécue, le programme de recherche de M. Devan vise à favoriser l’accompagnement en matière d’autogestion pour aider les personnes atteintes de douleurs persistantes et leur whānau (famille élargie) à prendre leur destin en main. Il codirige actuellement un projet sur la prestation de soins de santé subventionné par le Health Research Council qui vise à coélaborer et à mettre en œuvre, pour les personnes ayant des douleurs chroniques non cancéreuses, une intervention de sevrage des opioïdes fondée sur un récit et sur la whānau. Sur le plan stratégique, il souhaite combattre les inégalités en santé et améliorer les résultats cliniques des personnes atteintes de douleurs persistantes et de leur whānau.

Photo shows Maria Dutarte who is a speaker at the 2023 PxP conference.

Maria Dutarte

Maria Dutarte est directrice générale de l’European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI) depuis 2020. Auparavant, elle a travaillé pour l’European AIDS Treatment Group (EATG), où elle coordonnait la participation des patients à plusieurs initiatives de formation et projets scientifiques, ainsi que pour différents organismes scientifiques et internationaux (Centre national français de la recherche scientifique [CNRS], International AIDS Society [IAS], Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme, International Foundation for Science [IFS]). Elle a suivi une formation en éducation internationale et en communications.

This is a photo of Trudy Flynn, smiling and holding a small dog. There is a waterfall and rocks in the background.

Trudy Flynn

Trudy Flynn est une infirmière de Nouvelle-Écosse qui a pris sa retraite pour des raisons médicales. Depuis qu’elle a reçu un diagnostic de fibromyalgie il y a plus de 31 ans, elle maîtrise ses symptômes à l’aide du sport, notamment de la course de fond, et du mantra « lentement mais sûrement ». Sa participation à la recherche a commencé en 2009 avec un essai clinique à la Clinique de la douleur de la Nouvelle-Écosse, ce qui a conduit à sa première expérience d’engagement des patients en tant que membre du comité directeur du Partenariat d’établissement des priorités pour la fibromyalgie chez l’adulte entre la James Lind Alliance et les IRSC en 2014. Elle a ensuite participé à la Conférence de recherche canadienne sur la douleur en tant que porte-parole des patients en septembre 2014, où elle a réalisé que l’application des connaissances et l’engagement des patients étaient essentiels pour que la recherche serve réellement la communauté concernée. Elle est alors devenue ambassadrice de la recherche pour l’IALA des IRSC, puis ambassadrice de la recherche axée sur le patient (ARAP).

Photo shows Patrick Gee, speaker at 2023 PxP.

Patrick Gee

Patrick Gee est un consultant en services de santé et un activiste communautaire qui lutte contre les problèmes systémiques comme la pauvreté et les injustices sociales et raciales, et milite pour les réformes de la justice pénale et de l’éducation, et l’équité en matière de santé. Il est le fondateur et chef de la direction agent d’espoir d’iAdvocate, un organisme confessionnel de soins de santé et de bien-être qui sert les communautés de couleur sous-estimées, mal desservies et marginalisées.

Patrick Gee a obtenu un doctorat en justice, droit et criminologie à l’Université américaine (Washington, D.C.) en 2012. Il représente les patientes et patients atteints de néphropathie diabétique. Il parcourt également le pays pour partager son expérience avec les professionnels de la santé, les sociétés pharmaceutiques, les chercheures et chercheurs et la patientèle afin de trouver des solutions et d’améliorer la qualité de vie, l’accès aux soins et les traitements des personnes atteintes de diabète, de maladies rénales ou cardiaques, d’hypertension ou des personnes qui vivent des problèmes d’équité en santé.

Photo of Nader Ghasemlou

Nader Ghasemlou

Dr. Nader Ghasemlou est professeur agrégé au Département d’anesthésiologie et au Département des sciences biomédicales et moléculaires de l’Université Queen’s, où il dirige son laboratoire de chronobiologie et de neuro-immunologie de la douleur (ghasemloulab.ca) et le groupe interdisciplinaire de neuro-immunologie de la douleur. Par une approche translationnelle, son équipe de recherche étudie les points de convergence entre la neuro-immunologie, la physiologie de la douleur et la biologie circadienne. Dans son laboratoire sont utilisés divers modèles animaux pour les lésions et les maladies des tissus, notamment la sclérose en plaques, les lésions médullaires, les plaies postopératoires et les douleurs neuropathiques, afin de mieux comprendre les réponses moléculaires, cellulaires et systémiques qui sous-tendent les maladies.

A white nonbinary person (Alex Haagarrd) with short blond hair looking off to the side and smiling slightly. They are wearing eyeglasses with round, black plastic frames, dark red lipstick and four silver hoop earrings in progressively smaller sizes.

Alex Haagaard

Alex Haagaard , scientifique en conception, est spécialiste de la conception inclusive de l’expérience utilisateur et de services numériques. Sa maîtrise en conception de l’Université de l’EADO de Toronto lui a permis d’étudier comment le personnel des services médicaux d’urgence recueille des connaissances pour concevoir de l’information sur la santé. En parallèle, iel a fait face à ce qu’un médecin a cyniquement décrit comme une « myriade de symptômes non spécifiques » d’une intensité qui a eu des répercussions sur ses publications et son réseautage en début de carrière. En 2016, iel a obtenu un poste à temps plein, « le stage postdoctoral en conception le moins rémunéré et le moins prestigieux au monde » selon ses propres mots, tout en recherchant un diagnostic et des soins. Au bout de deux ans de lutte, iel a réalisé que la seule façon d’obtenir un traitement efficace serait de le créer. Ses recherches sur la neurophysiologie de l’histamine et sa découverte de composés végétaux lui ont permis de mettre au point en 2018 son propre schéma posologique pour réguler son sommeil.

This photo shows Linda Hunter looking slightly to the left of the picture and smiling, taken against a neutral background.

Linda Hunter

Linda Hunter est une dirigeante en santé et une infirmière qui a pris sa retraite après 35 ans de carrière au niveau local, national et international qui l’ont notamment amenée à travailler avec des personnes âgées dans trois établissements de soins de longue durée (ESLD) en Ontario, dont deux en milieu rural. Elle est atteinte de sténose vertébrale, d’arthrose, de fibromyalgie et de discopathie dégénérative grave, et vit avec de la douleur chronique depuis plus de 15 ans.

Photo of Sandra Jayacodi, 2023 PxP speaker.

Sandra Jayacodi

Sandra Jayacodi, ancienne avocate au Royaume-Uni, s’est lancée dans une carrière de collaboratrice en matière de participation et de mobilisation de la patientèle et du public (PMPP) après avoir vécu de mauvaises expériences de soins de santé mentale et physique. Elle est également boursière du programme Improvement Leader et travaille actuellement dans divers domaines, notamment en tant que cocandidate en matière de PMPP en recherche, paire chercheure, accompagnatrice et formatrice de pairs, conseillère en matière de PMPP et collaboratrice pour plusieurs prestataires de soins de santé au Royaume-Uni. Sandra Jayacodi intègre les perspectives et les besoins de la patientèle, des proches aidants et du public dans la recherche sur les soins de santé, l’amélioration de la qualité, la conception des services, ainsi que dans les politiques et les lignes directrices. Elle est fermement convaincue que si plusieurs personnes reçoivent le même diagnostic d’une maladie, le vécu expérientiel varie en fonction de la personne (de son appartenance ethnique, de son sexe, de son âge, de ses privilèges et de sa personnalité). Ces différents vécus jouent un rôle essentiel dans la conception des services de soins de santé, des politiques, des lignes directrices, de la recherche et des mesures d’amélioration de la qualité. En tant que patiente, elle plaide fortement en faveur d’un leadership éclairé, non pas de haut en bas, mais de bas en haut, qui part des patients.

Photo of Dana Lewis

Dana Lewis

Dana Lewis a fondé le mouvement Open Source Artificial Pancreas System (« OpenAPS »), qui favorise (accélère) l’accessibilité de la technologie d’administration automatisée d’insuline sûre et efficace pour les personnes diabétiques partout dans le monde. Elle est l’auteure du livre Automated Insulin Delivery: How artificial pancreas ‘closed loop’ systems can aid you in living with diabetes, qui vise à vulgariser cette technologie auprès du grand public, et a écrit une série de livres pour enfants tel que Comprendre l’administration automatisée d’insuline : un livre de base pour les enfants, la famille et les amis des personnes atteintes de diabète. Aujourd’hui, elle est chercheure indépendante en diabétologie, et ses publications évaluées par les pairs ont été citées plus de 1 500 fois au cours des cinq dernières années.

Photo of Linda Li.

Linda Li

Dr. Linda Li est professeure et titulaire de la Chaire Harold Robinson/Société de l’arthrite au Département de physiothérapie de l’Université de la Colombie-Britannique et scientifique principale à Arthrite-recherche Canada. Elle est également titulaire de la Chaire de recherche du Canada sur l’application des connaissances axées sur le patient. Sa recherche porte sur l’intégration d’outils numériques en réadaptation, comme des appareils portatifs et des applications pour promouvoir l’activité physique chez les personnes atteintes d’arthrite et pour prévenir les chutes chez les personnes aînées. Ses travaux sur l’application des connaissances et sur la science de la mise en œuvre ont donné lieu à une nouvelle série d’études sur les stratégies visant à impliquer la patientèle et le public dans le processus de recherche. Elle a reçu, pour ses travaux, le prix Distinguished Scholar de l’Association of Rheumatology Professionals aux États-Unis.

Photo of Lynn Laidlaw

Lynn Laidlaw

Lynn Laidlaw vit non seulement avec une maladie rhumatismale rare et auto-immune, mais aussi avec une arthrite inflammatoire et de multiples problèmes de santé à long terme. Une odyssée de quatre ans pour obtenir un diagnostic a éveillé son intérêt pour la participation de la patientèle et du public, de sorte qu’elle travaille aujourd’hui avec des universitaires et des organismes de santé du Royaume-Uni et d’ailleurs. Elle s’intéresse particulièrement à la coproduction dans le domaine de la recherche en santé, car elle a collaboré en tant que patiente et paire chercheure à quelques projets de recherche coproduits.

Photo of Rebecca Mbewe, speaker at PxP 2023.

Rebecca Mbewe

Rebecca Mbewe est assistante à la recherche dans le cadre du projet SHARE à l’Université Queen Mary de Londres. Forte de sa riche expérience en participation communautaire, qu’elle a acquise en travaillant dans le domaine du VIH pendant plus de 20 ans, elle connaît bien les enjeux entourant la participation du public à la vie de la collectivité. Elle s’investit dans le domaine du VIH à titre professionnel et personnel, puisqu’elle vit avec le VIH depuis 27 ans.

Photo shows Alma McCormick who is a speaker at PxP 2023.

Alma McCormick

Alma McCormick est membre de la Nation Crow et directrice générale de Messengers for Health, une organisation autochtone sans but lucratif visée par l’alinéa 501(c)(3) située sur la réserve des Crows. En tant que porte-parole et militante locale, elle aspire à améliorer la santé et le bien-être des membres de sa communauté. Elle a suivi des études en santé communautaire, puis dans les domaines de la santé et du bien-être à la Montana State University Billings. Depuis 1996, elle participe activement à des campagnes de sensibilisation au cancer auprès des femmes autochtones du Montana.

Photo shows Sabrina Poirier who is a speaker at PxP 2023.

Sabrina Poirier

Sabrina a travaillé dans les secteurs privé, public et sans but lucratif pendant plus de 20 ans. Ses activités dans les domaines de la politique, de l’éducation et du développement communautaire ont contribué à façonner son point de vue et à affiner son approche en matière de participation constructive et de changements systémiques positifs.

Mme Poirier est cofondatrice du Réseau de recherche ICanCME et présidente de son groupe de travail sur la formation des stagiaires et la formation médicale.

De 2018 à 2021, elle a occupé les fonctions d’ambassadrice de la recherche pour l’Institut de l’appareil locomoteur et de l’arthrite (IALA), et de 2020 à 2023, elle a siégé au comité consultatif communautaire du NIA Research Centers Collaborative Network aux États-Unis.

This photo shows Amy Price looking at the camera against a blurred background of an archway.

Amy Price

Amy Price, détentrice d’un doctorat, était consultante en réadaptation neurocognitive et en missions internationales avant de subir une grave blessure nécessitant des années de réadaptation. Après cette épreuve, elle s’est donné l’objectif de faire le pont entre la méthodologie, la recherche en santé et la participation du public, où les personnes sont éduquées et ont les moyens d’être des partenaires égales. Son expérience lui a montré que le partage des connaissances, la collaboration interprofessionnelle et la recherche factuelle façonneront l’avenir. Elle est rédactrice de la rubrique des partenariats avec les patients et le public pour la section Recherche du journal BMJ et chercheuse principale à l’École de médecine de l’Université Stanford.

Photo of Laurie Proulx

Laurie Proulx

Laurie Proulx vit avec la polyarthrite rhumatoïde juvénile et un handicap depuis ses 14 ans. Ses expériences l’ont amenée à s’investir au sein de l’Alliance canadienne des arthritiques (ACA), un organisme local dirigé et géré par des patients. Elle y occupe actuellement les fonctions de directrice générale à temps partiel et travaille comme consultante auprès d’organismes de soins de santé, de chercheurs, d’associations de patients et d’organismes de bienfaisance du secteur de la santé. Ses activités de conseil portent essentiellement sur la participation des patients et du public, l’application des connaissances, l’analyse des politiques sanitaires et sociales et l’inclusion des personnes vivant avec un handicap au travail.

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Sara Riggare

Sara Riggare (M.Sc, Ph.D) est patiente leader et patiente chercheuse à l’Université d’Uppsala en Suède. Son but est de rapprocher les patients, les chercheurs, les professionnels de la santé et du secteur privé et les décideurs politiques afin d’améliorer la santé pour tous et toutes. Atteinte de la maladie de Parkinson depuis 35 ans, ses travaux portent sur la science personnelle, la quantification de soi et la recherche dirigée par les patients. Elle se base sur sa propre expérience de la maladie pour créer des modèles de soins auto-administrés destinés aux personnes atteintes de maladie chronique.

Photo of Angela Ruddock.

Angela Ruddock

Angela Ruddock vit à Manchester. Après une carrière de 35 ans en gestion des ressources humaines dans le National Health Service, le secteur universitaire et l’administration municipale, elle devient en 2011 collaboratrice de recherche, motivée par des problèmes de santé affectant ses proches aînés et ses enfants, et son expérience comme soignante, porte-parole et maman avec les médecins généralistes et d’autres professionnels dans le secteur des soins primaires. Dès lors, elle a participé à de nombreux projets, principalement dans le secteur des soins primaires, en aidant les chercheures et les chercheurs à comprendre le point de vue des patients et du public et à rédiger des résumés en langage clair et simple, en travaillant sur plusieurs projets de recherche à titre de collaboratrice de la patientèle et du public, et en adhérant à un groupe consultatif de membres de la patientèle et du public.

Photo shows Anna Samson, one of the PxP 2023 speakers.

Anna Samson

Anna Samson (iel/elle) est une personne allosexuelle d’origine desi en situation de handicap vivant en périphérie de Toronto (Canada). Iel se consacre à l’écriture et à la poésie, et milite pour les causes de la santé mentale et des personnes en situation de handicap. Atteinte de spondylarthrite ankylosante, de fibromyalgie et d’autres maladies, dont les symptômes sont apparus à l’enfance et se sont aggravés à l’adolescence, Anna se déplace maintenant à l’aide d’une canne, et souvent d’un déambulateur. Iel a à cœur de mettre à profit son vécu expérientiel intersectionnel pour sensibiliser les gens aux maladies chroniques, aux handicaps et aux problèmes de santé mentale. Iel œuvre à sensibiliser les gens en travaillant avec des organismes de lutte contre les maladies rhumatismales, en participant à des équipes de recherche, en écrivant de la poésie, en créant du contenu et en interagissant avec la communauté sur les réseaux sociaux. Pour en savoir plus sur son travail de mobilisation, suivre @chronicallyillxo sur Instagram et TikTok, et @chronicallyillx sur Twitter.

This photo shows Janice Tufte looking at the camera, against an off-white background.

Janice Tufte

Janice Tufte vit à Seattle, dans l’État de Washington, et est une patiente partenaire active dans la recherche sur les systèmes de santé et les efforts d’amélioration de leur qualité partout dans le monde. Elle a publié des guides de ressources d’urgence locaux pour les musulmans il y a 20 ans, et diffuse à présent les dernières ressources et connaissances sur les facteurs sociaux de la santé et leurs effets potentiels sur les soins complexes, tout en luttant contre les disparités dans l’approche de soins globale. Janice Tufte fait partie de plusieurs groupes d’experts techniques, comités et groupes de travail communiquant sur l’importance de l’inclusion équitable et collaborative dans la conception, la réalisation, la mise en œuvre et la diffusion d’études. Pour en savoir plus : www.janicetufte.com

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Hannah Wei

Hannah Wei est cofondatrice du Patient-Led Research Collaborative (PLRC), un organisme international de patients-chercheurs atteints de COVID de longue durée, et porte-parole du mouvement mené par les patients atteints de cette maladie.

Depuis le début de la pandémie, le PLRC a réuni une équipe interdisciplinaire de patients issus de la médecine, des neurosciences, de la conception participative, des politiques publiques, des sciences cognitives, de l’ingénierie de la recherche, de la science des données, de la biostatistique, de la virologie, de la psychiatrie, de la neurologie, de la pédiatrie et de l’épidémiologie sociale. Ses membres ont collaboré avec le groupe de travail sur la COVID de longue durée de l’OMS et le CDC et sont cités comme coauteurs dans plus d’une dizaine d’articles, dont un intitulé « Characterizing long COVID in an international cohort: 7 months of symptoms and their impact » publié dans le Lancet. Lancet.

Photo of Karen Woolley

Professor Karen Woolley

En tant que parent orphelin, participante à des essais cliniques et proche aidante de membres de sa famille immédiate atteints d’affections aiguës et chroniques, Karen Woolley a vécu des expériences qui l’ont motivée à travailler avec des patientes et des patients (partenaires) dans sa carrière en communication dans le domaine médical. En collaboration avec des patients leaders dans les régions de l’Asie-Pacifique, de l’Europe et de l’Amérique du Nord et ses collègues du domaine, elle a mené, présenté et publié des recherches primées sur l’implication éthique et efficace de la patientèle dans les publications. Ces travaux ont débouché sur des résultats concrets comme la cocréation de ressources en ligne gratuites, fondées sur des données probantes, pour la rédaction de sommaires de publications en langage clair et simple (https://www.envisionthepatient.com/plstoolkit) et de ressources créées par les patients ( https://www.patientauthorship.com/).

Nouvelles et mises à jour

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