PAST EVENTS 2023
Speakers 2023
Full speaker profiles are listed on this web page in alphabetical order.
You can also view these profiles organised by program session in the speaker booklet. This is available as a downloadable PDF, or in Flipbook format here:
Joletta Belton
Bonjour! Merci de lire ma biographie. Je m’appelle Jo et je suis lectrice, autrice, maman d’un chien et amoureuse de la nature. Je milite aussi ardemment pour l’inclusion équitable de l’expérience concrète dans le domaine de la douleur. Il y a longtemps, je me suis blessée pendant mon travail de pompière paramédicale. Ce n’était pas grand-chose sur le moment, mais cela a dégénéré et ma vie a été bouleversée. À cause de ma santé, j’ai dû renoncer à une carrière qui me définissait. J’ai alors entamé une quête pour mieux comprendre la douleur et sa prise en charge; je suis toujours sur cette voie. Sur mon site Web, MyCuppaJo.substack.com, j’essaie de mieux comprendre la douleur en l’explorant sous un angle scientifique, narratif, philosophique et artistique en partant de mes expériences face à la douleur, au traumatisme et aux difficultés d’accès à des soins appropriés. Je suis aussi partenaire dans la recherche sur la douleur, coautrice d’articles révisés par les pairs et de chapitres de manuels, coprésidente fondatrice de la Global Alliance of Partners for Pain Advocacy de l’IASP et première rédactrice de la rubrique partenariats avec les patients et le public du Journal of Orthopaedic & Sports Physical Therapy.
Janelle Bowden
Janelle Bowden, Ph. D., cumule plus de 20 années d’expérience dans le domaine des essais cliniques en Australie et à l’étranger, pour des commanditaires et des établissements, et en tant que consultante. Elle a à cœur d’encourager la participation des consommateurs à la recherche et d’améliorer l’expérience des participants aux essais cliniques. Son entreprise sociale, AccessCR, fournit des services aux organisations du secteur de la recherche. Ce travail finance les activités du Community and Consumer Research Workforce (CCReW), dont la mission est d’aider les personnes qui participent ou contribuent à la recherche médicale et aux essais cliniques ou souhaitent y prendre part, de renforcer leurs capacités, de les mettre en relation et de faire valoir leurs besoins.
Christine Broderick
Christine Broderick, M.H.P., est agente principale responsable de la participation au Patient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI). Elle exerce un leadership éclairé en matière de stratégies et de pratiques de participation et formule des recommandations dans ce domaine pour faciliter la gestion du portefeuille de recherche du PCORI. À ce titre, elle prodigue des conseils sur les stratégies à adopter pour favoriser la participation des patients et des autres partenaires tout au long du processus de recherche et pour aider les chercheurs et les autres titulaires de subventions à renforcer leurs capacités en matière de participation.
Avant d’intégrer le PCORI, Mme Broderick a travaillé pendant de nombreuses années au National Partnership for Women & Families, où elle participait au développement de partenariats entre les patients et leur famille et un éventail de partenaires du secteur de la santé (hôpitaux, services ambulatoires, systèmes de santé, décideurs politiques, concepteurs d’outils de mesure de la qualité), et où elle préconisait l’adoption de politiques visant à axer davantage les soins sur les patients et leur famille.
Titulaire d’un baccalauréat en administration publique de l’Université de Miami et d’une maîtrise en hygiène publique de l’Université George-Washington, Mme Broderick vit à Alexandria, en Virginie, avec son mari et ses deux enfants.
Ressources recommandées:
Sneha Dave
Sneha a obtenu son diplôme à l’Université de l’Indiana en mai 2020, où elle s’est spécialisée en représentation des maladies chroniques et en journalisme. Elle a créé Generation Patient et le programme Crohn’s and Colitis Young Adults Network (CCYAN) qui vise à mettre en place des systèmes de soutien pour les adolescentes et adolescents et les jeunes adultes atteints de maladies chroniques aux États-Unis et dans le monde entier. Elle est fière de travailler avec une équipe composée de jeunes adultes atteints de maladies chroniques et de veiller à ce que Generation Patient et CCYAN conservent leur indépendance vis-à-vis des industries pharmaceutiques et des compagnies d’assurance. Sneha Dave a également complété un programme de bourse de recherche de premier cycle en politique de santé à l’École de santé publique Harvard T.H. Chan. Elle a aussi effectué des stages à de nombreuses sociétés, dont Pfizer, en économie de la santé et en recherche sur les résultats de l’inflammation et de l’immunologie.
De plus, elle a déjà pris la parole au Capitole, participé à une émission nationale sur le réseau C-SPAN et a contribué au magazine U.S. News & World Report. Sneha Dave a également fait partie du sous-comité des politiques sur le handicap du Comité national démocrate, et a récemment intégré le Conseil consultatif public sur l’efficacité comparative du Midwest, un comité d’évaluation indépendant de l’Institute for Clinical and Economic Review. En outre, elle fait partie du groupe Patient Engagement Collaborative de la FDA et d’un comité des subventions de la fondation Robert Wood Johnson. Sneha Dave a reçu deux bourses universitaires de l’Association of Health Care Journalists. En reconnaissance de son travail, elle a été sélectionnée comme l’une des adolescentes les plus influentes en 2018 par la fondation We Are Family et a été reconnue comme leader émergente de l’American Association of People with Disabilities en 2020.
Eileen Davidson
Eileen Davidson est représentante des patients, rédactrice et conférencière dans le domaine de la polyarthrite rhumatoïde. Cette résidente de Vancouver (Colombie-Britannique) est une contributrice régulière du site Web Creaky Joints, une ambassadrice de la Société de l’arthrite et une membre de nombreux conseils consultatifs des patients, notamment d’Arthritis Research Canada. Les médias en ligne Healthline, Everyday Health et Health Central ont qualifié son blogue et ses réseaux sociaux d’incontournables de la communauté de l’arthrite. Grâce à son puits sans fin de connaissances et à sa vaste expérience de cette communauté, Eileen Davidson intervient et représente ses intérêts de façon brillante dans les événements professionnels et les tables rondes, se servant de son histoire et de sa perspective unique pour inspirer, éduquer et mobiliser. Dans ses écrits, elle communique avec talent et apporte des informations et un éclairage précieux sur la représentation des personnes atteintes d’arthrite.
Cheryl Davies
Cheryl DaviesMembre de la communauté maorie, Cheryl Davies, Ko Ngāti Raukawa, Ngāti WehiWehi, Ngāti Mutunga o te Wharekauri oku iwi gère le Tu Kotahi Māori Asthma Trust et est chercheuse principale à l’Université d’Otago. Elle a géré pendant plus de 30 ans le Tu Kotahi Māori Asthma and Research Trust – la première société maorie sur l’asthme en Nouvelle-Zélande. Au cours des 23 dernières années, elle a pris part à plusieurs grandes études sur les communautés maories en collaboration avec l’Université d’Otago. Mme Davies est spécialisée dans les méthodologies de recherche qualitative fondées sur les points forts « Kaupapa Māori » (par les Maoris, pour les Maoris). Elle est une fervente défenseuse des approches « Whānau Ora » de la santé, qui placent les aspirations de la whānau (famille élargie) au cœur de la recherche. Elle a contribué à de nombreuses études sur la santé des Maoris, en a dirigé certaines, et a publié de nombreux articles.
Shoba Dawson
Shoba est chercheure boursière au Centre de soins primaires académiques de l’Université de Bristol. Dans son doctorat, elle s’est penchée sur les facteurs favorisant l’inclusivité de la participation de la patientèle et du public à la recherche en santé. Elle s’intéresse notamment à la participation et à la mobilisation de la patientèle et du public, deux éléments porteurs de diversité ethnique dans la recherche et la synthèse des données probantes. Elle a dirigé l’élaboration de la recommandation Trial Forge 3 sur le recrutement et la rétention de groupes de minorités ethniques dans les essais. Le Centre pour l’engagement et la dissémination du National Institute for Health Research lui a également confié l’étude de stratégies internes d’équité et de lutte contre les inégalités..
Diarmuid Denneny
Physiothérapeute, Diarmuid Denneny se spécialise dans le travail avec les personnes souffrant de douleurs persistantes (chroniques). Intéressé par la pleine conscience, il s’est formé à l’enseignement en 2014. Il a été président de la Physiotherapy Pain Association , membre du comité du National Institute for Health and Clinical Excellence chargé des lignes directrices sur la douleur chronique (NG193), membre du groupe de travail Global Alliance of Partners for Pain Advocacyet membre de l’équipe Live Well with Pain Il fait présentement un doctorat financé par une bourse de recherche de l’Economic and Social Research Council, accordée dans le cadre d’un partenariat de formation doctorale Grand Union, qui porte sur ce qui émerge entre le moment où l’on reçoit des soins (traitement) et celui où l’on vit bien avec la douleur. Il suit en parallèle une formation en thérapie forestière.
Il trouve rassurant de savoir qu’il est possible de constater des changements et des améliorations même lorsque la douleur persiste depuis longtemps, tout en demeurant conscient des difficultés de la situation.
En dehors du travail, il a une famille très patiente : Sarah et deux garçons qui deviennent rapidement des hommes! Il aime promener son chien, jouer du piano (même s’il le fait mal!) et nager en eau froide, maintenant qu’il a la chance de vivre au bord de la mer. Il s’est impliqué dans ChillUK en 2021, un organisme qui aide les personnes souffrant de problèmes de santé à nager en mer.
Hemakumar Devan
Dr Hemakumar Devan (il), Ph. D., est un universitaire clinicien spécialisé dans le traitement de la douleur en Nouvelle-Zélande. Il est chargé de cours à la Rehabilitation Teaching and Research Unit de l’Université d’Otago, et physiothérapeute en traitement de la douleur au Regional Pain Service, Te Whatu Ora Capital, Coast and Hutt Valley, à Wellington. Centré sur l’équité et la valorisation de l’expérience vécue, le programme de recherche de M. Devan vise à favoriser l’accompagnement en matière d’autogestion pour aider les personnes atteintes de douleurs persistantes et leur whānau (famille élargie) à prendre leur destin en main. Il codirige actuellement un projet sur la prestation de soins de santé subventionné par le Health Research Council qui vise à coélaborer et à mettre en œuvre, pour les personnes ayant des douleurs chroniques non cancéreuses, une intervention de sevrage des opioïdes fondée sur un récit et sur la whānau. Sur le plan stratégique, il souhaite combattre les inégalités en santé et améliorer les résultats cliniques des personnes atteintes de douleurs persistantes et de leur whānau.
Ces cinq dernières années, M. Devan a obtenu plus de 3,5 millions de dollars de financement, publié 40 articles évalués par des pairs et donné plus de 50 présentations sur le traitement de la douleur en Nouvelle-Zélande et à l’étranger. Il copréside le Sex, Gender and Race Special Interest Group de l’International Association on the Study of Pain (IASP), est membre du conseil de la New Zealand Pain Society et est directeur adjoint du thème de recherche Pain@Otago. M. Devan est un communicateur scientifique passionné qui présente souvent ses travaux dans les médias sociaux et lors de congrès sur la douleur (@HemDevan).@HemDevan).
Maria Dutarte
Maria Dutarte est directrice générale de l’European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI) depuis 2020. Auparavant, elle a travaillé pour l’European AIDS Treatment Group (EATG), où elle coordonnait la participation des patients à plusieurs initiatives de formation et projets scientifiques, ainsi que pour différents organismes scientifiques et internationaux (Centre national français de la recherche scientifique [CNRS], International AIDS Society [IAS], Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme, International Foundation for Science [IFS]). Elle a suivi une formation en éducation internationale et en communications.
Ressources recommandées:
EUPATI’s mission is to provide accessible, innovative and inclusive education that empowers patients and patient representatives with the right knowledge, skills and competencies to effectively engage and partner with all other stakeholders in medicines R&D and other health technologies. EUPATI also provides training for researchers on patient involvement and maintains a platform for collaboration between researchers and patients.
- General information about the European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI) and it’s national platforms
- EUPATI Open Classroom training resources on medicines R&D, medical devices and digital health
- EUPATI Learning Lab trainings for researchers on patient engagement
- EUPATI Connect matchmaking platform for researchers and EUPATI Fellows
Trudy Flynn
Trudy Flynn est une infirmière de Nouvelle-Écosse qui a pris sa retraite pour des raisons médicales. Depuis qu’elle a reçu un diagnostic de fibromyalgie il y a plus de 31 ans, elle maîtrise ses symptômes à l’aide du sport, notamment de la course de fond, et du mantra « lentement mais sûrement ». Sa participation à la recherche a commencé en 2009 avec un essai clinique à la Clinique de la douleur de la Nouvelle-Écosse, ce qui a conduit à sa première expérience d’engagement des patients en tant que membre du comité directeur du Partenariat d’établissement des priorités pour la fibromyalgie chez l’adulte entre la James Lind Alliance et les IRSC en 2014. Elle a ensuite participé à la Conférence de recherche canadienne sur la douleur en tant que porte-parole des patients en septembre 2014, où elle a réalisé que l’application des connaissances et l’engagement des patients étaient essentiels pour que la recherche serve réellement la communauté concernée. Elle est alors devenue ambassadrice de la recherche pour l’IALA des IRSC, puis ambassadrice de la recherche axée sur le patient (ARAP).
En 2017, Trudy Flynn a coécrit un article intitulé « A paradigm change to inform Fibromyalgia research priorities by engaging patients and health care professions », publié dans le Canadian Journal of Pain et, en 2018, a publié l’article « James Lind Alliance : déterminer les 10 priorités de recherche du Canada sur la fibromyalgie – une perspective des patients » sur le site Web des IRSC afin de relater son expérience à la James Lind Alliance. Elle a été une collaboratrice clé de la Bibliothèque de ressources en ligne de l’IALA pour l’année 2019.
Cette même année, Trudy Flynn a décidé de soutenir et de promouvoir l’engagement des patients au sein des provinces maritimes en rejoignant l’Unité de soutien de la SRAP des Maritimes (USSM), où elle copréside actuellement le comité des patients partenaires de l’USSM et fait partie de nombreux autres comités.
En 2021, Trudy Flynn a participé à la fondation de l’Association de la Fibromyalgie du Canada (AFC), organisme national conçu pour et par des personnes atteintes de la maladie, et est actuellement la présidente de son conseil d’administration.
Ressources recommandées:
Patrick Gee
Patrick Gee est un consultant en services de santé et un activiste communautaire qui lutte contre les problèmes systémiques comme la pauvreté et les injustices sociales et raciales, et milite pour les réformes de la justice pénale et de l’éducation, et l’équité en matière de santé. Il est le fondateur et chef de la direction agent d’espoir d’iAdvocate, un organisme confessionnel de soins de santé et de bien-être qui sert les communautés de couleur sous-estimées, mal desservies et marginalisées.
Patrick Gee a obtenu un doctorat en justice, droit et criminologie à l’Université américaine (Washington, D.C.) en 2012. Il représente les patientes et patients atteints de néphropathie diabétique. Il parcourt également le pays pour partager son expérience avec les professionnels de la santé, les sociétés pharmaceutiques, les chercheures et chercheurs et la patientèle afin de trouver des solutions et d’améliorer la qualité de vie, l’accès aux soins et les traitements des personnes atteintes de diabète, de maladies rénales ou cardiaques, d’hypertension ou des personnes qui vivent des problèmes d’équité en santé.
Patrick Gee assume plusieurs rôles à responsabilités, notamment celui de président du Conseil de partenariat avec les familles de patients de la Kidney Health Initiative, de représentant de la patientèle du Groupe de travail collaboratif sur la néphropathie diabétique de l’American Society of Nephrology, de président du comité consultatif des familles de patiente et de patients du Quality Insight Network 5, de président du comité directeur et du sous-comité sur la sensibilisation aux problèmes de santé de la communauté MedTech Color Collaborative ainsi que de représentant de la patientèle au sein des groupes d’élaboration des lignes directrices sur les traitements contre la COVID-19, sur les médicaments visant à prévenir la COVID-19, et sur la prise en charge clinique de la COVID-19 de l’Organisation mondiale de la Santé. Il a d’ailleurs reçu la médaille du président de l’American Society of Nephrology pour ses activités de représentation en néphrologie.
Sa devise? « Je suis la voix des personnes sans voix et le visage des personnes sans visage dans la lutte contre les maladies rénales et les injustices en santé. »
Ressources recommandées:
Nader Ghasemlou
Dr. Nader Ghasemlou est professeur agrégé au Département d’anesthésiologie et au Département des sciences biomédicales et moléculaires de l’Université Queen’s, où il dirige son laboratoire de chronobiologie et de neuro-immunologie de la douleur (ghasemloulab.ca) et le groupe interdisciplinaire de neuro-immunologie de la douleur. Par une approche translationnelle, son équipe de recherche étudie les points de convergence entre la neuro-immunologie, la physiologie de la douleur et la biologie circadienne. Dans son laboratoire sont utilisés divers modèles animaux pour les lésions et les maladies des tissus, notamment la sclérose en plaques, les lésions médullaires, les plaies postopératoires et les douleurs neuropathiques, afin de mieux comprendre les réponses moléculaires, cellulaires et systémiques qui sous-tendent les maladies.
Le groupe se consacre particulièrement à examiner les mécanismes moléculaires et cellulaires qui sous-tendent l’apparition et la persistance de l’inflammation dans le système nerveux central et périphérique, en utilisant le rythme circadien comme outil pour mieux comprendre l’influence des changements dans les systèmes nerveux et immunitaire sur les résultats.
En outre, tous les projets de son laboratoire font appel à la bio-informatique pour identifier les gènes et les voies de régulation de la fonction cellulaire, ainsi qu’à des études de cohortes de patientes et de patients, ce qui confère une dimension translationnelle à tous les projets. Nader Ghasemlou a obtenu son doctorat en neurosciences à l’Université McGill sous la direction de Samuel David, Ph. D., et a effectué un stage postdoctoral comme boursier Banting des IRSC en physiologie de la douleur sous la direction de Clifford Woolf, Ph. D., à l’École de médecine de l’Université Harvard.
Alex Haagaard
Alex Haagaard , scientifique en conception, est spécialiste de la conception inclusive de l’expérience utilisateur et de services numériques. Sa maîtrise en conception de l’Université de l’EADO de Toronto lui a permis d’étudier comment le personnel des services médicaux d’urgence recueille des connaissances pour concevoir de l’information sur la santé. En parallèle, iel a fait face à ce qu’un médecin a cyniquement décrit comme une « myriade de symptômes non spécifiques » d’une intensité qui a eu des répercussions sur ses publications et son réseautage en début de carrière. En 2016, iel a obtenu un poste à temps plein, « le stage postdoctoral en conception le moins rémunéré et le moins prestigieux au monde » selon ses propres mots, tout en recherchant un diagnostic et des soins. Au bout de deux ans de lutte, iel a réalisé que la seule façon d’obtenir un traitement efficace serait de le créer. Ses recherches sur la neurophysiologie de l’histamine et sa découverte de composés végétaux lui ont permis de mettre au point en 2018 son propre schéma posologique pour réguler son sommeil.
Depuis, Alex Haagaard collabore avec des entreprises pour élaborer et réclamer des processus de conception accessibles, sans négliger l’accessibilité pour les personnes atteintes de maladies et de douleur chronique. Iel représente aussi les patients et copréside actuellement le comité de mobilisation des connaissances et de science de la mise en œuvre du Réseau de douleur chronique.
Ressources recommandées:
Linda Hunter
Linda Hunter est une dirigeante en santé et une infirmière qui a pris sa retraite après 35 ans de carrière au niveau local, national et international qui l’ont notamment amenée à travailler avec des personnes âgées dans trois établissements de soins de longue durée (ESLD) en Ontario, dont deux en milieu rural. Elle est atteinte de sténose vertébrale, d’arthrose, de fibromyalgie et de discopathie dégénérative grave, et vit avec de la douleur chronique depuis plus de 15 ans.
Linda Hunter est ambassadrice de la recherche axée sur le patient (ARAP) et membre du conseil consultatif de l’Institut de l’appareil locomoteur et de l’arthrite (IALA) des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC). Elle a également cocréé des modules de formation en ligne sur la participation des patients à la recherche pour l’IALA des IRSC. Elle siège au conseil d’administration de l’Alliance canadienne des arthritiques (ACA), aux comités de recherche et d’éducation de l’Association de la Fibromyalgie du Canada, ainsi qu’au comité exécutif du conseil des familles et amis de l’ESLD de sa mère atteinte de démence, dont elle est la proche aidante essentielle. Selon Linda Hunter, « il est essentiel de respecter et d’écouter l’opinion des patients et de l’intégrer dans des changements à la prestation des services de soins, y compris la recherche. Les patients sont des experts de leur maladie et de l’expérience vécue. Ils deviennent plus renseignés et plus avertis. Il faut absolument les faire participer à l’élaboration des plans de recherche. » Elle est patiente cochercheuse pour FORMCAN, le Consortium CANadien de FORMation en essais cliniques financé par les IRSC, dont elle copréside le comité national du groupe de travail des patients, des familles et des communautés.
Linda states: “It is vital that the patient voice is respected, listened to, and incorporated into change in the delivery of health care services, including research. Patients are experts about their disease and the lived experience. They are becoming more informed and knowledgeable, and it is imperative that they are included in the development of plans of what is researched.” Linda is a Patient Co-Investigator for the Clinical Trails Training Platform research grant funded by CIHR called CanTrain and is the national Co-Chair of the Patient, Family and Community Member Working Group.
Ressources recommandées:
Sandra Jayacodi
Sandra Jayacodi, ancienne avocate au Royaume-Uni, s’est lancée dans une carrière de collaboratrice en matière de participation et de mobilisation de la patientèle et du public (PMPP) après avoir vécu de mauvaises expériences de soins de santé mentale et physique. Elle est également boursière du programme Improvement Leader et travaille actuellement dans divers domaines, notamment en tant que cocandidate en matière de PMPP en recherche, paire chercheure, accompagnatrice et formatrice de pairs, conseillère en matière de PMPP et collaboratrice pour plusieurs prestataires de soins de santé au Royaume-Uni. Sandra Jayacodi intègre les perspectives et les besoins de la patientèle, des proches aidants et du public dans la recherche sur les soins de santé, l’amélioration de la qualité, la conception des services, ainsi que dans les politiques et les lignes directrices. Elle est fermement convaincue que si plusieurs personnes reçoivent le même diagnostic d’une maladie, le vécu expérientiel varie en fonction de la personne (de son appartenance ethnique, de son sexe, de son âge, de ses privilèges et de sa personnalité). Ces différents vécus jouent un rôle essentiel dans la conception des services de soins de santé, des politiques, des lignes directrices, de la recherche et des mesures d’amélioration de la qualité. En tant que patiente, elle plaide fortement en faveur d’un leadership éclairé, non pas de haut en bas, mais de bas en haut, qui part des patients.
Dana Lewis
Dana Lewis a fondé le mouvement Open Source Artificial Pancreas System (« OpenAPS »), qui favorise (accélère) l’accessibilité de la technologie d’administration automatisée d’insuline sûre et efficace pour les personnes diabétiques partout dans le monde. Elle est l’auteure du livre Automated Insulin Delivery: How artificial pancreas ‘closed loop’ systems can aid you in living with diabetes, qui vise à vulgariser cette technologie auprès du grand public, et a écrit une série de livres pour enfants tel que Comprendre l’administration automatisée d’insuline : un livre de base pour les enfants, la famille et les amis des personnes atteintes de diabète. Aujourd’hui, elle est chercheure indépendante en diabétologie, et ses publications évaluées par les pairs ont été citées plus de 1 500 fois au cours des cinq dernières années.
Ressources recommandées:
- “Personalizing Research: Involving, Inviting, and Engaging Patient Researchers”, an invited chapter in Personal Health Informatics
- “From Individuals to Systems and Contributions to Creations: Novel Framework for Mapping the Efforts of Individuals by Convening The Center of Health and Health Care” in Journal of Participatory Medicine DOI (Open Access).
- “Barriers to Citizen Science and Dissemination of Knowledge in Healthcare” in Citizen Science: Theory and Practice DOI (Open Access).
Linda Li
Dr. Linda Li est professeure et titulaire de la Chaire Harold Robinson/Société de l’arthrite au Département de physiothérapie de l’Université de la Colombie-Britannique et scientifique principale à Arthrite-recherche Canada. Elle est également titulaire de la Chaire de recherche du Canada sur l’application des connaissances axées sur le patient. Sa recherche porte sur l’intégration d’outils numériques en réadaptation, comme des appareils portatifs et des applications pour promouvoir l’activité physique chez les personnes atteintes d’arthrite et pour prévenir les chutes chez les personnes aînées. Ses travaux sur l’application des connaissances et sur la science de la mise en œuvre ont donné lieu à une nouvelle série d’études sur les stratégies visant à impliquer la patientèle et le public dans le processus de recherche. Elle a reçu, pour ses travaux, le prix Distinguished Scholar de l’Association of Rheumatology Professionals aux États-Unis.
Ressources recommandées:
- Workbook to guide the development of a
Patient Engagement In Research (PEIR) Plan
Lynn Laidlaw
Lynn Laidlaw vit non seulement avec une maladie rhumatismale rare et auto-immune, mais aussi avec une arthrite inflammatoire et de multiples problèmes de santé à long terme. Une odyssée de quatre ans pour obtenir un diagnostic a éveillé son intérêt pour la participation de la patientèle et du public, de sorte qu’elle travaille aujourd’hui avec des universitaires et des organismes de santé du Royaume-Uni et d’ailleurs. Elle s’intéresse particulièrement à la coproduction dans le domaine de la recherche en santé, car elle a collaboré en tant que patiente et paire chercheure à quelques projets de recherche coproduits.
Rebecca Mbewe
Rebecca Mbewe est assistante à la recherche dans le cadre du projet SHARE à l’Université Queen Mary de Londres. Forte de sa riche expérience en participation communautaire, qu’elle a acquise en travaillant dans le domaine du VIH pendant plus de 20 ans, elle connaît bien les enjeux entourant la participation du public à la vie de la collectivité. Elle s’investit dans le domaine du VIH à titre professionnel et personnel, puisqu’elle vit avec le VIH depuis 27 ans.
Dans le cadre de certaines de ses activités professionnelles, Mme Mbewe a occupé et occupe toujours les fonctions de mentore, d’oratrice et de formatrice. Elle est une membre active du UK Community Advisory Board (UKCAB) et siège à l’Audit and Standards Subcommittee de la British HIV Association (BHIVA). Elle est l’une des trois codirectrices du 4M Mentor Mothers Network CIC (https://4mmm.org/), un organisme qui propose aux femmes vivant avec le VIH des services périnataux de mentorat, d’accompagnement et de formation.
Titulaire d’un baccalauréat en psychologie et d’une maîtrise en soins de la santé, Mme Mbewe s’intéresse particulièrement à la santé sexuelle et au bien-être des femmes, notamment des femmes issues de communautés minoritaires.
Alma McCormick
Alma McCormick est membre de la Nation Crow et directrice générale de Messengers for Health, une organisation autochtone sans but lucratif visée par l’alinéa 501(c)(3) située sur la réserve des Crows. En tant que porte-parole et militante locale, elle aspire à améliorer la santé et le bien-être des membres de sa communauté. Elle a suivi des études en santé communautaire, puis dans les domaines de la santé et du bien-être à la Montana State University Billings. Depuis 1996, elle participe activement à des campagnes de sensibilisation au cancer auprès des femmes autochtones du Montana.
Mme McCormick a acquis une solide expérience dans la conduite de projets de recherche participative communautaire en santé à l’Université de l’État du Montana. Elle a voyagé dans tout le pays pour présenter les bons résultats de son programme lors de congrès sur la santé. Elle a également corédigé de nombreux articles publiés dans des revues avec comité de lecture. Sa passion pour le travail de proximité découle de son expérience personnelle : sa sœur jumelle est décédée d’un neuroblastome en 1985.
Sabrina Poirier
Sabrina a travaillé dans les secteurs privé, public et sans but lucratif pendant plus de 20 ans. Ses activités dans les domaines de la politique, de l’éducation et du développement communautaire ont contribué à façonner son point de vue et à affiner son approche en matière de participation constructive et de changements systémiques positifs.
Mme Poirier est cofondatrice du Réseau de recherche ICanCME et présidente de son groupe de travail sur la formation des stagiaires et la formation médicale.
De 2018 à 2021, elle a occupé les fonctions d’ambassadrice de la recherche pour l’Institut de l’appareil locomoteur et de l’arthrite (IALA), et de 2020 à 2023, elle a siégé au comité consultatif communautaire du NIA Research Centers Collaborative Network aux États-Unis.
Forte de ses plus de 15 années d’expérience vécue, Mme Poirier est une partenaire active en recherche et une fervente ambassadrice internationale.
Atteinte d’une encéphalomyélite myalgique post-infectieuse (et de plusieurs comorbidités courantes), elle met à profit ses connaissances, ses compétences et son expérience personnelle pour que l’on comprenne, soigne, étudie et sorte de l’ombre une fois pour toutes cette maladie et d’autres maladies post-infectieuses débilitantes.
Amy Price
Amy Price, détentrice d’un doctorat, était consultante en réadaptation neurocognitive et en missions internationales avant de subir une grave blessure nécessitant des années de réadaptation. Après cette épreuve, elle s’est donné l’objectif de faire le pont entre la méthodologie, la recherche en santé et la participation du public, où les personnes sont éduquées et ont les moyens d’être des partenaires égales. Son expérience lui a montré que le partage des connaissances, la collaboration interprofessionnelle et la recherche factuelle façonneront l’avenir. Elle est rédactrice de la rubrique des partenariats avec les patients et le public pour la section Recherche du journal BMJ et chercheuse principale à l’École de médecine de l’Université Stanford.
Ressources recommandées:
Medical Education and Research Involvement with Patient and Public Partners
Laurie Proulx
Laurie Proulx vit avec la polyarthrite rhumatoïde juvénile et un handicap depuis ses 14 ans. Ses expériences l’ont amenée à s’investir au sein de l’Alliance canadienne des arthritiques (ACA), un organisme local dirigé et géré par des patients. Elle y occupe actuellement les fonctions de directrice générale à temps partiel et travaille comme consultante auprès d’organismes de soins de santé, de chercheurs, d’associations de patients et d’organismes de bienfaisance du secteur de la santé. Ses activités de conseil portent essentiellement sur la participation des patients et du public, l’application des connaissances, l’analyse des politiques sanitaires et sociales et l’inclusion des personnes vivant avec un handicap au travail.
Sara Riggare
Sara Riggare (M.Sc, Ph.D) est patiente leader et patiente chercheuse à l’Université d’Uppsala en Suède. Son but est de rapprocher les patients, les chercheurs, les professionnels de la santé et du secteur privé et les décideurs politiques afin d’améliorer la santé pour tous et toutes. Atteinte de la maladie de Parkinson depuis 35 ans, ses travaux portent sur la science personnelle, la quantification de soi et la recherche dirigée par les patients. Elle se base sur sa propre expérience de la maladie pour créer des modèles de soins auto-administrés destinés aux personnes atteintes de maladie chronique.
Ressources recommandées:
- My 5 top learnings from tracking my Parkinson for over a decade
- Collection of links to the work of Marina Noordegraaf
- The Promise of Patient-Led Research Integration into Clinical Registries and Research
- Patient-Led Research Scorecards
- A rocky road but worth the drive: A longitudinal qualitative study of patient innovators and researchers cocreating research
Angela Ruddock
Angela Ruddock vit à Manchester. Après une carrière de 35 ans en gestion des ressources humaines dans le National Health Service, le secteur universitaire et l’administration municipale, elle devient en 2011 collaboratrice de recherche, motivée par des problèmes de santé affectant ses proches aînés et ses enfants, et son expérience comme soignante, porte-parole et maman avec les médecins généralistes et d’autres professionnels dans le secteur des soins primaires. Dès lors, elle a participé à de nombreux projets, principalement dans le secteur des soins primaires, en aidant les chercheures et les chercheurs à comprendre le point de vue des patients et du public et à rédiger des résumés en langage clair et simple, en travaillant sur plusieurs projets de recherche à titre de collaboratrice de la patientèle et du public, et en adhérant à un groupe consultatif de membres de la patientèle et du public.
Anna Samson
Anna Samson (iel/elle) est une personne allosexuelle d’origine desi en situation de handicap vivant en périphérie de Toronto (Canada). Iel se consacre à l’écriture et à la poésie, et milite pour les causes de la santé mentale et des personnes en situation de handicap. Atteinte de spondylarthrite ankylosante, de fibromyalgie et d’autres maladies, dont les symptômes sont apparus à l’enfance et se sont aggravés à l’adolescence, Anna se déplace maintenant à l’aide d’une canne, et souvent d’un déambulateur. Iel a à cœur de mettre à profit son vécu expérientiel intersectionnel pour sensibiliser les gens aux maladies chroniques, aux handicaps et aux problèmes de santé mentale. Iel œuvre à sensibiliser les gens en travaillant avec des organismes de lutte contre les maladies rhumatismales, en participant à des équipes de recherche, en écrivant de la poésie, en créant du contenu et en interagissant avec la communauté sur les réseaux sociaux. Pour en savoir plus sur son travail de mobilisation, suivre @chronicallyillxo sur Instagram et TikTok, et @chronicallyillx sur Twitter.
Janice Tufte
Janice Tufte vit à Seattle, dans l’État de Washington, et est une patiente partenaire active dans la recherche sur les systèmes de santé et les efforts d’amélioration de leur qualité partout dans le monde. Elle a publié des guides de ressources d’urgence locaux pour les musulmans il y a 20 ans, et diffuse à présent les dernières ressources et connaissances sur les facteurs sociaux de la santé et leurs effets potentiels sur les soins complexes, tout en luttant contre les disparités dans l’approche de soins globale. Janice Tufte fait partie de plusieurs groupes d’experts techniques, comités et groupes de travail communiquant sur l’importance de l’inclusion équitable et collaborative dans la conception, la réalisation, la mise en œuvre et la diffusion d’études. Pour en savoir plus : www.janicetufte.com
Ressources recommandées:
Hannah Wei
Hannah Wei est cofondatrice du Patient-Led Research Collaborative (PLRC), un organisme international de patients-chercheurs atteints de COVID de longue durée, et porte-parole du mouvement mené par les patients atteints de cette maladie.
Depuis le début de la pandémie, le PLRC a réuni une équipe interdisciplinaire de patients issus de la médecine, des neurosciences, de la conception participative, des politiques publiques, des sciences cognitives, de l’ingénierie de la recherche, de la science des données, de la biostatistique, de la virologie, de la psychiatrie, de la neurologie, de la pédiatrie et de l’épidémiologie sociale. Ses membres ont collaboré avec le groupe de travail sur la COVID de longue durée de l’OMS et le CDC et sont cités comme coauteurs dans plus d’une dizaine d’articles, dont un intitulé « Characterizing long COVID in an international cohort: 7 months of symptoms and their impact » publié dans le Lancet. Lancet.
Mme Wei a suivi une formation en informatique et en conception de produits axés sur les données pour l’industrie technologique. Avant la pandémie, elle menait des recherches sur le terrain dans les collectivités frontalières d’Afrique de l’Ouest et d’Asie du Sud-Est pour des équipes d’innovation de produits au sein d’entreprises technologiques figurant au classement Fortune 500. Elle a contracté la COVID de longue durée après avoir été infectée dans un avion en mars 2020. Depuis, elle s’applique à gérer les projets du PLRC et à réinventer le modèle de recherche dirigé par les patients.
Site Web : patientledresearch.com
Twitter : @patientled
Ressources recommandées:
Professor Karen Woolley
En tant que parent orphelin, participante à des essais cliniques et proche aidante de membres de sa famille immédiate atteints d’affections aiguës et chroniques, Karen Woolley a vécu des expériences qui l’ont motivée à travailler avec des patientes et des patients (partenaires) dans sa carrière en communication dans le domaine médical. En collaboration avec des patients leaders dans les régions de l’Asie-Pacifique, de l’Europe et de l’Amérique du Nord et ses collègues du domaine, elle a mené, présenté et publié des recherches primées sur l’implication éthique et efficace de la patientèle dans les publications. Ces travaux ont débouché sur des résultats concrets comme la cocréation de ressources en ligne gratuites, fondées sur des données probantes, pour la rédaction de sommaires de publications en langage clair et simple (https://www.envisionthepatient.com/plstoolkit) et de ressources créées par les patients ( https://www.patientauthorship.com/).
Elle est également professeure dans deux universités et auteure des lignes directrices Good Publication Practice 3 et a préparé des déclarations d’opinion sur l’utilisation éthique de professionnels de rédaction pour des associations européennes, américaines et internationales à but non lucratif. De plus, elle a siégé au conseil d’administration d’hôpitaux et de services de santé (représentant 400 000 patientes et patients) et d’associations de recherche et de communication médicale à but non lucratif, ainsi qu’au comité de la rédaction d’un journal international sur l’intégrité en recherche. Pour se ressourcer, elle fait du surf, de la course à pied, du vélo et de la montée d’escaliers avec des membres de sa famille et ses proches motivés (pour la plupart).
Ressources recommandées:
- Toolkit for co-creating plain language summaries of publications with patients
- Plain language resources to support patient authorship of peer-reviewed publications
- Hidden in plain sight – why we need a better way to study patient authorship (co-authored with patients; open access)
- First systematic review on patient authorship and 21 recommendations to follow before, during, and after preparing a publication (co-authored with patients; open access)
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