PAST EVENTS 2024
Speakers 2024
Full speaker profiles are listed on this web page in alphabetical order.
You can also view these profiles organised by program session in the speaker booklet. This is available as a downloadable PDF, or in Flipbook format here:
Zahra Alidina
Zahra Alidina est étudiante de premier cycle en biologie à l’Université McMaster. Elle a travaillé comme étudiante chercheuse à SickKids. Pendant plusieurs années, elle a été patiente partenaire au sein de différentes organisations, notamment C4T (Canadian Collaborative for Childhood Cannabinoid Therapeutics), les IRSC et SKIP (Solutions pour la douleur chez les enfants). Elle est passionnée par la façon de lever différents obstacles auxquels se heurtent les patients et les familles et de faire participer ces personnes à la recherche.
Raissa Amany
Activiste sociale, conférencière et consultante nationale primée, Raissa Amany est reconnue pour son travail sur l’implication des jeunes dans le milieu de la santé. Elle est directrice générale de la Young Canadians Roundtable on Health, où elle dirige plus de 70 jeunes dans la promotion de la santé des enfants à l’échelle nationale. Au-delà de la pédiatrie, Mme Amany est également une éminente spécialiste de la santé mentale et de la dépendance chez les jeunes. En effet, elle siège à de nombreux comités et conseils consultatifs nationaux et provinciaux. En plus de son activisme, elle étudie actuellement au baccalauréat en sciences de la santé à l’Université d’Ottawa.
Clare Ardern
Physiothérapeute formée en Australie, Clare Ardern est professeure adjointe au département de physiothérapie de l’Université de la Colombie-Britannique à Vancouver (territoire ancestral traditionnel non cédé du peuple salish de la côte). Elle enseigne une pratique de la physiothérapie fondée sur les données probantes, selon une perspective d’équité en santé, et son équipe de recherche travaille à rassembler les patients, les cliniciens et les responsables des politiques pour concevoir, mettre en œuvre et évaluer de façon conjointe des solutions de santé numériques pour les problèmes musculosquelettiques. Dans la dernière décennie, Mme Ardern a mené des recherches sur la réadaptation musculosquelettique et la santé numérique en Australie, au Qatar, en Suède et au Canada. Depuis 2018, elle s’implique dans le monde de la réhabilitation musculosquelettique comme rédactrice en chef du Journal of Orthopaedic & Sports Physical Therapy (JOSPT), et elle anime également le balado hebdomadaire JOSPT Insights, qui cumule plus de 30 000 téléchargements par mois.
Kwanele Asante
Kwanele Asante est l’ancienne présidente du comité consultatif ministériel sur la prévention et le contrôle du cancer de la République d’Afrique du Sud. Elle siège au groupe de travail de l’OMS sur la société civile sur les maladies non transmissibles et a reçu plusieurs prix pour son activisme sur l’équité dans la lutte contre le cancer en Afrique, dont le prix pour l’ambassadrice africaine du Global Health Catalyst de Harvard en 2016. Elle siège également comme représentante communautaire au comité consultatif sur la bioéthique du South African Medical Council, et a été membre du comité consultatif externe du programme STARs de la Harvard Medical School, aux États-Unis.
Mme Asante est titulaire d’un baccalauréat en arts libéraux (avec majeure en psychologie et en sociologie) de la Wesleyan University à Middletown dans le Connecticut, aux États-Unis, ainsi que d’un baccalauréat en droit et d’une maîtrise en médecine, bioéthique et droit de la santé de la University of the Witwatersrand, en Afrique du Sud.
Ressources recommandées:
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Article de BMJ sur la résolution de participation sociale de l’OMS https://doi.org/10.1136/bmj.q1460 (publié le 10 juillet 2024)
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The right to participate: An under-utilised component of the right to the highest attainable standard health https://go.shr.lc/3SeIol2
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World leaders unite to embed social participation in health systems - https://www.bmj.com/content/bmj/386/bmj.q1460.full.pdf
Cherelle Augustine
Cherelle Augustine est une jeune femme vivant avec la maladie falciforme. Depuis son enfance et tout au long de sa vie, elle a milité pour sa cause en sensibilisant le public, les cliniciens, les ambulanciers, les écoles et les politiciens. Elle travaille actuellement pour l’Applied Research Collaboration Northwest London (ARC NWL) du National Institute for Health and Care Research (NIHR) au Royaume-Uni, où elle fait partie de l’unité sur l’ethnicité et la santé, tout en poursuivant la collaboration avec les chercheurs pour améliorer la qualité des soins et la qualité de vie pour les personnes vivant avec la maladie falciforme ainsi que les autres bénéficiaires des systèmes sociaux, communautaires et de santé.
Fez Awan
Je m’appelle Fez Awan et je suis dans la trentaine. Je suis né et j’ai grandi au Lancashire, au Royaume-Uni, de parents pakistanais. Je suis né avec une insuffisance rénale chronique; à ce jour, j’ai reçu trois transplantations rénales, dont un don vivant de mon père, et j’ai eu recours à la dialyse sous toutes ses formes. J’ai aujourd’hui d’autres maladies chroniques, mais l’insuffisance rénale chronique est la première maladie que j’ai eue, dès la naissance.
Ressources recommandées:
- Ressources sur la participation du public et des patients - Health Data Research UK (HDRUK)
- National Institute for Health and Care Research (NIHR)
- Kidney Research UK (participation des patients atteints d’affections rénales)
Oluwafemi Ajayi
Atteinte d’anémie falciforme dès la naissance, Oluwafemi Ajayi vit avec cette maladie depuis plus de 40 ans. Elle représente les patientes et patients atteints de cette maladie tout en leur donnant les moyens d’y faire face par l’intermédiaire de son organisme sans but lucratif, la « Gail Sickle Initiative ». Titulaire d’un doctorat de l’Université de l’Afrique du Sud, elle a écrit et co-rédigé quelques articles et publications et est membre active de divers organismes mondiaux donnant la priorité à la représentation et à l’inclusion des patientes et patients. Elle rêve d’un monde où la douleur aura été éradiquée
Toutes les ressources:
Comptes de médias sociaux:
Twitter/X: @SickleGail @ClickOluwa1129
Instagram: @gailsicklein @ClickOluwafemi
Facebook: 'Gail Sickle Initiative
Oluwafemi Ajayi
Linkedin: Oluwafemi Ajayi
Ella Balasa
Ella Balasa défend les droits des patients, agit comme consultante et vit avec la fibrose kystique, une maladie pulmonaire génétique rare. Elle a reçu ce diagnostic à l’âge de 18 mois et a été hospitalisée à d’innombrables reprises depuis son enfance. En raison de son expérience dans le système de santé, elle s’est engagée à autonomiser les patients et à promouvoir des stratégies de recherche et de soins par ses relations avec des chercheurs, des sociétés pharmaceutiques et des organisations de patients. Forte de ses connaissances en biologie, elle préconise l’élaboration de nouvelles thérapies pour le traitement des infections antibiorésistantes, très présentes dans sa vie. Elle s’est exprimée publiquement sur cette question et sur la valeur de la voix des patients en recherche lors de congrès en santé, auprès de la FDA, dans différents balados et devant le Congrès..
Ella croit en l’importance d’inviter les patients à participer activement aux soins de santé en les outillant et en les formant à collaborer avec d’autres acteurs pour améliorer les issues des maladies. Elle contribue à l’élaboration d’essais cliniques, à différents comités de recherche et au développement d’initiatives de mobilisation des patients.
Ella se passionne aussi pour la rédaction, la vulgarisation d’information clinique pour les communautés de patients et la transmission de ses réflexions sur son expérience des soins de santé et sur les difficultés et les réussites inhérentes aux maladies chroniques. Ses textes ont été publiés sur de nombreuses plateformes, notamment MedPage Today, HuffPost, BMJ, et dans le Pulmonary Therapy Journal. Elle a reçu le prix Health Union Social Health Award 2022 pour les collaborateurs en santé et siège à différents comités de patients d’organismes à but non lucratif, comme la Cystic Fibrosis Foundation et la Everylife Foundation. En travaillant auprès d’organisations de santé et en écrivant sur son parcours, elle cherche à modifier le paysage des soins de santé pour promouvoir l’autonomie sociale des patients et transmettre de précieuses connaissances aux organisations. Pour découvrir son travail et ses expériences, rendez-vous au www.ellabalasa.com.
Ressources recommandées:
Thelma Barber
Thelma Barber vit avec l’hypertension, le diabète de type 2 et une maladie rénale chronique qui aura nécessité deux greffes de reins. Malgré le fait qu’elle présente des symptômes depuis l’âge de 12 ans, il a fallu près d’une décennie avant qu’elle reçoive un diagnostic de néphropathie à IgA (syndrome néphrotique), en 1993, et de maladie rénale chronique, en 1998. Aujourd’hui, elle milite avec passion pour toutes les personnes ayant une maladie du rein, particulièrement les Afro-Américains et les personnes issues de milieux défavorisés. Elle se bat pour un accès égal pour tous aux greffes et aux soins de santé de qualité ainsi que pour la mise en place de lois ardemment attendues dans le monde de la santé néphrologique, aux côtés de la National Kidney Foundation et du comité militant Voices for Kidney Health. Gérant ses symptômes depuis plus de 30 ans, Mme Barber insiste sur l’importance d’effectuer un dépistage précoce, d’avoir un partenaire de soins, et de collaborer avec son professionnel de la santé dans la prise en charge de sa condition cardiaque, rénale et métabolique. Elle a contribué à plusieurs revues cliniques et à des modules d’apprentissage sur les maladies rénales chroniques ou la néphropathie diabétique pour aider à renseigner davantage le public sur cette maladie.
Trishna Bharadia
Consultante en mobilisation des patients, Trishna Bharadia (SPARK Global) est une promotrice de la santé primée à de multiples reprises. Elle vit avec plusieurs maladies chroniques, notamment la sclérose en plaques, diagnostiquée en 2008. Établie au Royaume-Uni, elle travaille à l’échelle nationale et internationale avec de nombreux partenaires, notamment des membres de l’industrie, des cercles universitaires et d’organismes à but non lucratif et de bienfaisance, pour mieux intégrer la voix des patients à l’écosystème de soins de santé et au cycle d’élaboration des médicaments. Elle est conférencière invitée en mobilisation des patients au Centre for Pharmaceutical Medicine Research de l’université King’s College London et ambassadrice ou mécène de nombreux organismes de bienfaisance en santé et en invalidité, notamment MS-UK et ADD International. Elle s’intéresse particulièrement aux bonnes pratiques de mobilisation des patients, à l’équité, la diversité et l’inclusion en santé et en recherche, et à la participation des patients aux renseignements sur la santé et aux publications scientifiques. Entre autres distinctions, elle a reçu un prix Points of Lights du Bureau du premier ministre du Royaume-Uni pour son travail auprès des communautés de patients, compte parmi les lauréats de PharmaVoice 100 et a été nommée membre honoraire de la Faculty of Pharmaceutical Medicine (Royal College of Physicians, Royaume-Uni) pour sa contribution remarquable aux sciences de la vie. Anecdote : en 2015, la mobilisation de Trishna l’a amenée à participer à une série spéciale en quatre parties de la version britannique de "Danse avec les stars."
Ressources recommandées:
Patient authorship of medical research publications: An evolution, revolution, and solution?
Médias sociaux:
LinkedIn: https://www.linkedin.com/in/trishnabharadia/
Twitter/X: @TrishnaBharadia
Instagram: @TrishnaBharadia
Janelle Bowden
Janelle Bowden, Ph. D., cumule plus de 20 années d’expérience dans le domaine des essais cliniques en Australie et à l’étranger, pour des commanditaires et des établissements, et en tant que consultante. Elle a à cœur d’encourager la participation des consommateurs à la recherche et d’améliorer l’expérience des participants aux essais cliniques. Son entreprise sociale, AccessCR, fournit des services aux organisations du secteur de la recherche. Ce travail finance les activités du Community and Consumer Research Workforce (CCReW), dont la mission est d’aider les personnes qui participent ou contribuent à la recherche médicale et aux essais cliniques ou souhaitent y prendre part, de renforcer leurs capacités, de les mettre en relation et de faire valoir leurs besoins.
Runcie C. W. Chidebe
Directeur général, Project PINK BLUE
Runcie C.W. Chidebe est un représentant des patients, consultant international en santé, chercheur, psychologue et directeur général du Project PINK BLUE. Il l’est l’un des principaux acteurs à faire pression sur le gouvernement du Nigéria pour que ce dernier fasse de la lutte contre le cancer une priorité nationale de santé. Il s’implique auprès de femmes atteintes de cancer, donne des formations sur l’oncologie aux médecins et infirmiers, organise des collectes de fonds pour les patients dans le besoin, et sensibilise le public au cancer; il a aussi fondé les premiers services d’intervention-pivot ainsi que le premier groupe de soutien pour les personnes atteintes de cancer à Abuja, au Nigéria.
Il est : membre du comité ministériel du Nigéria sur la mise en œuvre du National Cancer Control Programme (2018-2022) et du National Cervical Cancer Programme du ministère de la Santé du Nigéria; membre du conseil d’administration de la World Ovarian Cancer Coalition, du comité directeur mondial du programme d’intervention-pivot par les pairs de Novartis pour le cancer du sein métastatique, de l’Union for International Cancer Control (UICC), et du comité consultatif pour la Journée mondiale contre le cancer; et membre externe du Birmingham and Lewisham African and Caribbean Health Inequalities Review, au Royaume-Uni.
M. Chidebe a été reconnu mondialement pour sa défense des droits des patients en Afrique, notamment par le Prix de l’Innovation Nelson-Mandela–Graça-Machel; le prix pour les jeunes leaders de l’UICC; l’International Visitor Leadership Program (IVLP) du Department of State des États-Unis; le prix Catherine-Peugeot pour la recherche (France); le prix gouvernemental Global Ties pour l’innovation sociale et le changement (États-Unis); le prix international 40 Under 40 in Cancer; le Distinguished Advocacy Award de l’International Gynecologic Cancer Society (États-Unis); le prix Faces of Exchange du Department of State (États-Unis), aux côtés de la première ministre de la Nouvelle-Zélande, Jacinda Ardern et du secrétaire général de l’Organisation des Nations Unies, António Guterres; ainsi que par plusieurs autres distinctions en Europe, en Amérique et en Afrique.
Angie Clerc-Hawke
Ayant l’expérience de la douleur chronique et du rétablissement, Angie Clerc-Hawke fondé Our Recovery, une organisation à but non lucratif qui vise à bâtir un groupe de soutien social ainsi qu’un programme d’apprentissage pour aider les personnes vivant avec la douleur chronique à s’épanouir. En collaboration avec la University of Technology Sydney, elle encadre conjointement un projet de recherche mené par les usagers qui vise à concevoir et évaluer de manière collégiale le programme Our Recovery. Mme Clerc-Hawke a fait ses études en sciences médicales, et elle a une formation et de l’expérience en animation des processus participatifs et de l’implication des usagers dans la recherche en santé et la conception de services.
Ressources recommandées:
Sally Crowe
Sally, aujourd’hui à la retraite, a œuvré pendant 30 ans en animation et en gestion de projet en soins de santé et services sociaux au Royaume-Uni et à l’international. Elle a travaillé avec et pour des organisations publiques, privées et de bienfaisance, en s’intéressant particulièrement à la participation des patients et du public aux soins de santé et services sociaux et à la priorisation de la recherche. Elle contribue maintenant à la recherche en tant que membre du public, utilisatrice des services de santé et proche aidante à temps partiel. Sally est aussi mentore qualifiée et aime travailler avec des personnes impliquées dans la recherche d’une manière ou d’une autre.
Trois ressources sur la participation des patients et du public;
- Guide pour les personnes souhaitant prioriser la recherche de manière à inclure les patients, les aidants et le public.
- Normes du Royaume-Uni sur la participation du public à la recherche
- Outil interactif pour explorer les priorités globales en santé et en services sociaux établies par les Partenariats en établissement de priorités de la James Lind Alliance (2016-2020)
Patrícia de Luca, MSc.
Patrícia de Luca est titulaire d’une maîtrise en sciences de la School of Physical Education and Sport de la University of São Paulo (EEEF-USP) ainsi que d’un baccalauréat en enseignement de l’éducation physique du même établissement. Elle possède de l’expérience en prescription d’exercices, en recherche, en éthique, en éducation et en promotion de la santé, particulièrement en ce qui concerne les maladies cardiovasculaires, le diabète et l’obésité. Elle a travaillé bénévolement à l’ADJ Diabetes Brasil pendant plus de 10 ans, et a siégé 8 ans au comité d’éthique de la School of Pharmaceutical Sciences de l’USP comme représentante des participants à la recherche. Elle est co-fondatrice de la Fédération brésilienne pour les maladies rares (FEBRARARAS), du Cardiovascular Advocacy Group (GAC) ainsi que du comité organisateur du Forum intersectoriel des CCNT au Brésil (FórumCCNTs). Elle est également l’ancienne présidente et l’actuelle directrice générale de l’Association brésilienne de l’hypercholestérolémie familiale (AHF).
Jim Elliott
Jim Elliott De 2012 à 2023 [à temps partiel], Jim Elliott a dirigé les travaux de la Health Research Authority (HRA) sur la participation des patients et patientes et du public à la recherche en santé dans le cadre de son travail de représentant des patients et patientes dans la recherche. Il a mené la création d’un partenariat entre plusieurs grands organismes de recherche visant à faire de la participation des patients et patientes et du public une pratique courante, qui a culminé au lancement, en mars 2022, de l’initiative Shared Commitment to Public Involvement in Health and Social Care Research. Il a finalement pris sa retraite de la HRA vers la fin du mois de mars 2024.
Ayant agi comme personne proche aidante de plusieurs proches atteints de cancer et d’autres maladies pendant de nombreuses années, Jim Elliott a aussi consacré sa carrière à la gestion de la recherche en santé dans les secteurs privé, public et bénévole. C’est la somme de ses expériences qui nourrit sa passion pour pousser l’établissement d’un partenariat de travail entre la patientèle, le public et le milieu de la recherche pour créer, mener et gérer des projets de recherche en santé. À titre de contributeur public, il participe actuellement aux travaux de Cancer Research UK, du Wales Cancer Research Centre et de la All-Wales Cancer Community ainsi qu’à un certain nombre de projets de méthodologie de recherche associés au recrutement de personnes pour participer aux essais cliniques et à leur rétention. Son adhésion à l’organisme caritatif de défense de la patientèle Independent Cancer Patients’ Voice et à la communauté de participation du public Health and Care Research Wales font aussi partie de sa contribution à la recherche.
Toutes les ressources:
Comptes de médias sociaux:
Twitter/X: @drakesyard
Blog: www.drakesyard.co.uk
LinkedIn: Jim Eliott
Rebecca Esparza
Rebecca Esparza, M.B.A., a survécu à deux cancers (de l’ovaire et de la thyroïde). C’est suite à cette expérience qu’elle a voyagé aux quatre coins du monde pour représenter les personnes ayant survécu à un cancer dans le cadre de multiples initiatives de défense d’intérêt, conférences, comités et forums. Sa survie à long terme à son cancer de l’ovaire (20 ans) l’a aussi motivée à défendre les personnes mal servies et marginalisées, particulièrement celles qui n’ont pas accès aux soins de santé ou à une assurance maladie.
Toutes les ressources:
National Coalition for Cancer Survivorship (NCCS), Ovarian Cancer Research Alliance (OCRA) and the Camden Coalition
Michael Falcon
OTD, OTR/L, MHA
Michael est ergothérapeute agréé, directeur de Capstone Education, et professeur adjoint du programme de doctorat en ergothérapie à l’Hawai`i Pacific University. Son expertise en services-conseils et en développement de programmes internationaux, éclairée par une perspective communautaire mondiale, lui a permis de travailler avec des communautés et des collègues interprofessionnels de partout dans le monde. Cet humanitaire a l’honneur d’être l’un des membres fondateurs de la Global Alliance of Partners for Pain Advocacy (GAPPA) et siège actuellement à divers conseils d’administration, groupes de travail et groupes d’étude de l’Association internationale pour l’étude de la douleur (IASP). M. Falcon vit avec la douleur chronique depuis plus de 15 ans.
Ressources recommandées:
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Énoncé politique de l’OMS – Culture Matters https://iris.who.int/bitstream/handle/10665/344101/9789289052337-eng.pdf
Patrick Gee
Patrick Gee est un consultant en services de santé et un activiste communautaire qui lutte contre les problèmes systémiques comme la pauvreté et les injustices sociales et raciales, et milite pour les réformes de la justice pénale et de l’éducation, et l’équité en matière de santé. Il est le fondateur et chef de la direction agent d’espoir d’iAdvocate, un organisme confessionnel de soins de santé et de bien-être qui sert les communautés de couleur sous-estimées, mal desservies et marginalisées.
Patrick Gee a obtenu un doctorat en justice, droit et criminologie à l’Université américaine (Washington, D.C.) en 2012. Il représente les patientes et patients atteints de néphropathie diabétique. Il parcourt également le pays pour partager son expérience avec les professionnels de la santé, les sociétés pharmaceutiques, les chercheures et chercheurs et la patientèle afin de trouver des solutions et d’améliorer la qualité de vie, l’accès aux soins et les traitements des personnes atteintes de diabète, de maladies rénales ou cardiaques, d’hypertension ou des personnes qui vivent des problèmes d’équité en santé.
Patrick Gee assume plusieurs rôles à responsabilités, notamment celui de président du Conseil de partenariat avec les familles de patients de la Kidney Health Initiative, de représentant de la patientèle du Groupe de travail collaboratif sur la néphropathie diabétique de l’American Society of Nephrology, de président du comité consultatif des familles de patiente et de patients du Quality Insight Network 5, de président du comité directeur et du sous-comité sur la sensibilisation aux problèmes de santé de la communauté MedTech Color Collaborative ainsi que de représentant de la patientèle au sein des groupes d’élaboration des lignes directrices sur les traitements contre la COVID-19, sur les médicaments visant à prévenir la COVID-19, et sur la prise en charge clinique de la COVID-19 de l’Organisation mondiale de la Santé. Il a d’ailleurs reçu la médaille du président de l’American Society of Nephrology pour ses activités de représentation en néphrologie.
Sa devise? « Je suis la voix des personnes sans voix et le visage des personnes sans visage dans la lutte contre les maladies rénales et les injustices en santé. »
Toutes les ressources:
David Gilbert
Directeur, InHealth Associates
Pour David, les personnes atteintes de maladies modifiant le cours de la vie sont des leaders naturels qui tirent des pépites de sagesse, de passion et de connaissance de gouffres de souffrance. Utilisateur des services de santé mentale et auteur de The Patient Revolution – how we can heal the healthcare system, c’est un pionnier du leadership des patients (expérience vécue) et le premier patient administrateur du NHS du Royaume-Uni. Il est aussi auteur en résidence à la Bethlem Gallery.
Libby Humphris
Contributrice publique et associée de recherche honoraire à la School of Medicine de la Cardiff University, Libby Humphris se concentre sur les problèmes de santé des femmes, la prise de décision partagée et l’évaluation de l’incidence des démarches de mobilisation et de participation. Elle vit également avec plusieurs maladies rares et comorbidités, et c’est pourquoi elle œuvre à sensibiliser le public aux maladies rares en témoignant sur son compte Instagram de son parcours de vie en tant que femme handicapée. Cela l’a amenée à s’impliquer davantage et à militer pour l’élimination des obstacles pour les autres patients et le public. Mme Humphris mène conjointement l’initiative de participation du public avec la Dre Denitza Williams au Evidence Centre.
Harry Iles-mann
Harry Iles-mann est d’abord et avant tout une jeune personne qui vit avec une maladie chronique complexe et un handicap depuis sa tendre enfance. Il a reçu deux greffes du foie à l’âge adulte, et a passé plus de 50 semaines à l’hôpital seulement entre 2020 et 2024.
Ce leader en matière de santé des bénéficiaires milite pour les droits des personnes qui vivent avec un handicap, une maladie chronique complexe ou un trouble de santé mentale, en plus d’être conseiller expert en santé numérique pour l’Australian Digital Health Agency et conseiller représentant des bénéficiaires pour la division sur la santé numérique du ministère australien de la Santé et des soins aux aînés.
His mission is to be an influential agent for positive transformation of experiences and outcomes of health care by leveraging and empowering lived-experience to drive design and decision-making. He works with sector stakeholders - including State, Territory, and Federal Government organisations, not for profits, and peak colleges/bodies - to build practising partnerships with lived-experience and design and implement more valuable, equitable, inclusive and sustainable services, policy, legislation, models of care, research, and strategic decision making in health.
Harry Iles-mann aura précédemment été, entre autres, représentant de la jeunesse australienne pour la santé mentale (VISIBLE.org.au), membre du comité directeur du National Children’s Digital Health Collaborative, président du My Health Record Product Improvement Board Advisory Committee de l’Australian Digital Health Agency ainsi que bénéficiaire représentant dans les groupes de travail du comité consultatif des bénéficiaires du National Health and Medical Research Council et de Health Priority One. Il a également occupé des postes d’évaluateur de subvention pour SPHERE et pour le Medical Research Future Fund (MRFF), et est actuellement contributeur conjoint à l’initiative de recherche Health Ageing at Home du NSW Smart Sensing Network (NSSN).
Nichole M. Jefferson, M.J
Nichole Jefferson, a risk management and compliance analyst for Wells Fargo, currently resides in Dallas, Texas. When diagnosed with end-stage renal disease in 2003, not only was she unaware of what it meant, she had no idea she was at high-risk for developing kidney disease. Though Nichole experienced both forms of dialysis (HD and PD), she preferred the convenience peritoneal dialysis offered. On June 12, 2008, she received the gift of life, a kidney transplant. Due to the many obstacles she faced following her transplant, Nichole realized that a transplant was simply another form of treatment and not a cure. This realization sparked her quest for knowledge, which later initiated her enthusiasm for advocacy. This enthusiasm and advocacy are what assisted Nichole in her fight for her second transplant which she had on April 24, 2024.
Nichole's enthusiasm for advocacy increased even further when she realized that not many people understood the prevalence of kidney disease in the Black community. This discovery encouraged her to seek additional knowledge to share with her community and underserved populations. Soon thereafter she began speaking with legislators regarding the need for early detection and other issues relating to chronic kidney disease. Nichole has participated in numerous opportunities to engage in the renal community, enabling her to expand her resources and share her kidney journey with others. Nichole continues to advocate for her own health and provide awareness to others.
Isabel Jordan
Isabel Jordan s’appuie sur son expérience vécue pour orienter et outiller le milieu de la santé et de la recherche en santé en vue de promouvoir des pratiques constructives de partenariat avec les patients qui concordent avec la recherche orientée sur le patient.
Elle a été membre fondatrice de la Rare Disease Foundation; sous son leadership, l’organisme a bâti des partenariats entre les familles et les chercheurs grâce au programme de microsubventions de recherche. Elle est également responsable stratégique des partenariats avec les patients au laboratoire Chambers de la Dalhousie University ainsi que conseillère sur ces partenariats pour SKIP, un réseau de mobilisation qui cherche à combler l’écart entre les pratiques de traitement actuelles et les solutions fondées sur des données probantes pour la douleur chez les enfants dans les établissements de santé canadiens.
Mme Jordan est mère de deux jeunes adultes handicapés qui vivent avec la douleur et met à profit son bagage en matière de maladie rare et de handicap pour promouvoir vigoureusement les partenariats avec les patients dans la recherche. Elle a déjà été interviewée par Radio-Canada et a écrit plusieurs articles de blogue sur l’implication des patients, en plus d’avoir co-rédigé des chartes avec le mouvement Patients Included. De plus, elle est membre de nombreux comités sur la recherche en santé et a donné des conférences nationales et internationales sur la collaboration entre les chercheurs et les patients. Elle a également reçu le prix Rarity de l’Organisation canadienne pour les maladies rares ainsi que le prix Quality du Patient Safety & Quality Council pour avoir défendu les droits des patients.
Bluesky - https://bsky.app/profile/seastarbatita.bsky.social
Toutes les ressources:
https://diversity-tapestry.com/tapestry/bc-support-unit-tapestry-project/#/nodes/1615?sidebar=info
Sarah Lukeman
Sarah Lukeman est une survivante du cancer qui a participé à divers essais cliniques. Elle est également une représentante et militante expérimentée pour les usagers du système de santé. Elle possède une formation en génie chimique, a travaillé dans l’industrie minière et a rempli un mandat comme élue dans sa localité. Actuellement professeure de Tai Chi dans la région de New South Wales, elle milite pour un accès équitable aux soins de santé ainsi que pour une transition juste pour les communautés minières.
Sarah agit à titre d’« usagère partenaire » auprès de divers chercheurs sur le cancer en Australie et a été membre de comités de financement et de comités organisateurs de conférences. Elle est fréquemment invitée à parler de l’implication des usagers dans la recherche, et a conçu et présenté conjointement une formation sur ce sujet et sur le nouveau modèle centré sur le patient pour le consentement éclairé à la participation aux essais cliniques en Australie. Mme Lukeman agit comme représentante des patients dans divers comités concernant la santé des femmes, les essais cliniques et le cancer.
Elle siège au Board of Cancer Council NSW et a fait partie du conseil d’administration du Cancer Voices NSW pendant six ans.
References:
InFORMed: Redesigning Consent to Research (informedpicf.com.au)
tools for working together – Doing Research Together
CCI Handbook – Western Australian Health Translation Network (wahtn.org)
Consumer involvement and engagement toolkit (clinicaltrialsalliance.org.au)
Anne McKenzie AM
Cela fait trois décennies qu’Anne McKenzie défend les usagers du système de santé à titre professionnel et bénévole. Depuis 2004, soit lorsqu’elle a commencé à travailler pour la University of Western Australia et pour le Kids Research Institute Australia, elle travaille pour des organismes de recherche qui visent à favoriser l’implication de la communauté dans la recherche.
Actuellement, elle fournit des services de consultation à diverses organisations comme les universités, les organismes de santé et de recherche, les organismes gouvernementaux et non gouvernementaux ainsi que les organisations de patients. Depuis 2007, elle crée et donne des ateliers de formation aux chercheurs, aux cliniciens et au public sur la mobilisation de la communauté et des usagers. Cela représente plus de 3 700 participants de partout en Australie, et 190 ateliers.
Anne serves on key national health and research committees as a community member and is Mme McKenzie siège également à d’importants comités de santé et de recherche nationaux en tant que membre du public, et est fréquemment invitée à parler à divers congrès et séminaires nationaux. En 2015, elle a obtenu la distinction de l’Order of Australia pour son travail de promotion des services et de la recherche en santé. En 2021, elle a reçu le prix biennal de la NHMRC pour l’implication des usagers, puis le prix Advocacy Achievement de l’Australasian Academy of Cerebral Palsy and Developmental Medicine en 2022.
Toutes les ressources: https://www.thekids.org.au/be-involved/help-shape-our-research/
Rae Martens
Vivant à Calgary en Alberta (Canada), Rae Martens représente des patientes et des patients en situation de handicap. Elle a non seulement été une partenaire de recherche dans plusieurs contextes à titre de parent d’un enfant en situation de handicap aux besoins médicaux complexes, mais a aussi survécu à deux cancers. Lorsqu’elle n’est pas partenaire de recherche, elle agit comme courtière du savoir pour établir des ponts entre le milieu de la recherche et les personnes ayant une expérience concrète, tout en s’assurant que les partenariats qui se nouent soient sains.
Toutes les ressources:
L’Involvement Matrix (matrice de participation)est un outil qui permet aux gestionnaires de projet et aux personnes expertes par l’expérience d’entamer un dialogue régulier portant sur leurs idées, leurs besoins et leurs attentes. Elle permet aux personnes participantes de passer un accord clair quant à la nature de la participation des personnes expertes par l’expérience à un projet.
Voici également une série d’outils de connaissances sur la mobilisation des patients et patientes et de leur famille créés conjointement et applicables à une diversité de contextes de recherche accessibles ici (en anglais): https://kidsbrainhealth.ca/training/training-career-development/family-engagement-in-research/fer-student-projects/
Zac Miles
Zac Miles est spécialiste identifié de l’entraide pour le Persistent Pain Management Service de l’hôpital de Sunshine Coast, en Australie. Il a une expérience vécue en tant qu’aidant de la douleur persistante. Ce fier Aborigène, membre des tribus de Dunghutti et d’Anaiwan en Australie, aime œuvrer auprès de sa culture et tirer profit de son expérience personnelle pour amener des changements positifs dans sa communauté. Récemment, il a également été invité à siéger au comité directeur du réseau clinique pour la douleur persistante du Queensland.
Vina Mohabir
Vina Mohabir Souffrant de douleurs chroniques depuis un accident survenu en 2010 durant son adolescence, Vina Mohabir (elle) a aussi surmonté récemment un cancer du sein de stade III. Elle se passionne à raconter son histoire et à défendre les besoins uniques des jeunes en situation de handicap, issus de la diversité et à faible revenu. La participation de la patientèle est une autre de ses passions, qu’elle s’efforce d’accroître dans la recherche sur la douleur ainsi que dans les politiques et les pratiques cliniques connexes au Canada et dans le monde. Vina Mohabir travaille présentement au laboratoire de recherche sur la douleur iOUCH de l’Hospital for Sick Children de Toronto. Elle commencera bientôt ses études doctorales, où elle étudiera la mise en œuvre d’une application d’autogestion de l’anémie falciforme, sous la supervision des Dres Jennifer Stinson et Chitra Lalloo. Enfin, elle est une fière partenaire d’organismes tels que Solutions pour la douleur chez les enfants (SKIP), Santé Canada, le Réseau de douleur chronique, la Société canadienne de la douleur, l’Association internationale pour l’étude de la douleur (IASP et les unités de soutien à la recherche axée sur le patient de la SRAP des Instituts de recherche en santé du Canada à l’échelle du pays.
Toutes les ressources:
1. Reflections on patient engagement by patient partners: how it can go wrong
Christopher Munt
Ma carrière a commencé en 1985. J’ai eu le privilège d’occuper des postes en travail social, en enseignement universitaire et en recherche ainsi qu’à la direction de projets des programmes de transformation des NHS, en développement communautaire et dans le soutien d’organisations dirigées par les utilisateurs des services. Dans un poste particulièrement digne de mention, j’ai travaillé pour l’OMS au Moyen-Orient; j’aidais des collègues à adopter une offre de services thérapeutiques en santé mentale mieux inscrite dans la communauté. J’ai été reçu membre de l’Ordre de l’Empire britannique en 2011 pour mes services dans le domaine de la santé mentale. Je suis aussi impatient de trouver de nouvelles occasions de réconcilier la sagesse des professionnels et l’expérience vécue. Je crois que la profession de travailleur social intègre l’expérience vécue dans ses valeurs de défense des intérêts, de justice sociale et de respect sans condition.
Tout en menant ma carrière, j’ai dû vivre avec une grave maladie mentale d’intensité variable qui m’a parfois amené à solliciter des services communautaires et hospitaliers. Ces épisodes ont cristallisé pour moi l’effet concret des services – bon, mauvais ou neutre – sur les vies des personnes vulnérables et en détresse. J’utilise ces expériences comme un outil et non comme une arme. Ma vérité et les expériences de mes pairs guident mon approche dans la collaboration avec les professionnels, avec une remise en question constructive, mais libre d’animosité ou d’hostilité.
Ressources recommandées:
https://intppinetwork.wixsite.com/ippin/post/creating-a-safe-space-for-the-public-voice
Shyamsundar Muthuramalingam
Titulaire d’un doctorat en chimie et possédant une expérience concrète à titre de greffé du rein, Shyamsundar Muthuramalingam est une figure de proue de l’Australie en participation de la patientèle à la recherche médicale et sur la santé. La nécessité de composer avec une maladie rénale et l’hémodialyse a nourri sa passion pour la représentation de la clientèle et l’engagement communautaire. Shyamsundar Muthuramalingam a contribué de manière importante aux stratégies de mobilisation d’organisation clés telles qu’ANZDATA, SAHMRI, The George Institute for Global Health et Kidney Health Australia. Il joue aussi un rôle important pour défendre la clientèle dans les programmes de recherche, la mise en œuvre d’études et l’application des résultats pour améliorer les soins. Comme membre du comité directeur de la conférence PxP, il fera part de ses connaissances sur la consolidation des partenariats avec la patientèle en recherche pour mettre l’accent sur l’incidence des expériences concrètes dans les essais cliniques. Son travail incarne l’éthique « pour les patients, par les patients », contribuant ainsi de manière déterminante aux progrès en recherche axée sur le patient.
Toutes les ressources:
1. Consumer Involvement & Engagement Toolkit
2. Resources to evaluate and improve Community Advisory Committees
3. A curated selection of resources to support and involve consumers in research.
Comptes de médias sociaux:
Twitter/X: @shyamrith
LinkedIn: Shyamsundar Muthuramalingam
Jack Nunn
Jack Nunn se spécialise dans la création et l’évaluation de méthodes équitables et éthiques pour impliquer les gens dans tous les aspects de la recherche et de la science. Il est le fondateur et le directeur de l’organisme éducatif sans but lucratif Science for All, qui vise à faire participer le public à la recherche en bâtissant des partenariats avec les chercheurs (scienceforall.world). De 2022 à 2024, il a été chef stratégique de la mobilisation du public à la La Trobe University (à temps partiel pour un mandat fixe), où il a décroché son doctorat du département de santé publique en 2021. Ses travaux portaient sur la génomique et la manière de mobiliser les patients pour façonner l’avenir de ce champ de recherche. M. Nunn est membre du comité consultatif de déclaration des usagers du National Health and Medical Research Council (NHMRC) de l’Australie, ainsi que du conseil d’administration des usagers de Cochrane. Il est également co-président des communautés de pratique de Citizen Science et d’Open Science, et siège également au comité directeur du projet Standardised Data on Initiatives (STARDIT).
Toutes les ressources:
- Ce site Web donne un aperçu du STARDIT : ScienceForAll.World/STARDIT
- J’ai participé à la rédaction conjointe de ces lignes directrices, qui constituent une bonne ressource : https://www.australiangenomics.org.au/projects/involve-australia-public-involvement-in-genomic-research/
- Il existe certaines ressources que j’ai créées ou adaptées pour la La Trobe University, certaines d’entre elles produites par Science for All : https://archive.org/details/involving-people-in-research-learning-resources-v-4-2024.03.20
Stephanie Paravan
Le parcours de Stephanieen soins de santé a commencé en 2013 avec la maladie soudaine de son fils cadet. Devant la progression de sa maladie, elle a réalisé la difficulté de s’orienter dans le système médical en tant que parent. Son fils est maintenant aux soins complexes et palliatifs à Ottawa. Mme Paravan a tiré parti de son expérience pour s’impliquer en tant que partenaire familiale auprès de divers organismes. On parle notamment de la co-présidence de l’ancien Conseil consultatif des patients et des familles RLISS de Champlain, de son poste au comité directeur de l’Équipe santé Enfants avant tout, et de son soutien à la création de l’Alliance pour la santé des enfants. Plus récemment, elle a fait partie du groupe de travail à l’origine de la première norme de santé pour la gestion de la douleur pédiatrique, en plus d’avoir travaillé sur un éventail d’autres projets avec SKIP (solutions pour la douleur chez les enfants) et d’avoir milité pour des changements dans le système judiciaire afin de mieux répondre aux besoins des personnes non verbales. Actuellement, Stephanie est la co-présidente du Réseau sur les pratiques et les politiques de gestion de la douleur chez les enfants.
Thomas Smith
EUPATI Fellow, membre du European Health Parliament administrateur externe, président indépendant, et expert de l’implication des patients en sciences de la vie
En tant que membre de l’European Health Parliament et Fellow d’EUPATI, Thomas est un consultant reconnu à l’international qui travaille avec des entreprises en sciences de la vie partout en Europe. Il travaille avec les organismes de réglementation comme l’Agence européenne des médicaments, en tant que patient évaluateur expert, et la Health Research Authority, en tant que membre du comité sur l’éthique de la recherche. Sa personnalité ainsi que sa pensée objective et sa détermination l’ont amené à collaborer avec des médias radiotélévisés nationaux et mondiaux en pharmaceutique et en communication médicale ainsi qu’avec le secteur industriel, les cliniciens et la gouvernance de certaines fiducies (Foundation Trusts) pour la NHS. M. Smith combine une expérience en matière de politiques, de recherche clinique et de représentation dans les médias, et met l’accent sur l’importance de la mobilisation des patients pour permettre des innovations durables dans le domaine des soins de santé. Avant d’entamer sa carrière de consultant en mobilisation des patients, il aura été un leader éminent dans sa collectivité locale et encadré une initiative qui a permis d’injecter 87 M£ par année dans des services sociaux de régénération.
Derek Stewart
Né il y a trop longtemps, à Ayr, en Écosse, Derek Stewart a reçu un traitement efficace contre un cancer de la gorge en 1995. Ancien enseignant, M. Stewart a travaillé avec des jeunes qui avaient de la difficulté à s’adapter au système d’éducation général à Glasgow, puis dans le Nottinghamshire, où il vit maintenant. Il s’est par la suite impliqué activement dans différents aspects de la participation des patients et de la défense de leurs droits à l’échelle locale, nationale et internationale, à titre de président fondateur du groupe de liaison avec les consommateurs du National Cancer Research Institute, au Royaume-Uni. Il a présidé un Groupe de soins primaires et le Partenariat de Nottingham contre le crime et les drogues, ce qui lui a valu le titre d’officier de l’Ordre de l’Empire britannique en 2006. Derek Stewart s’intéresse maintenant à la recherche sur la méthodologie en santé et en soins de santé, particulièrement pour rendre toutes les études aussi pertinentes et efficaces que possible.
En 2020, M. Stewart a été nommé professeur honoraire à l’Université nationale d’Irlande à Galway. Il est conseiller stratégique au Health Research Board – Trials Methodology Research Network (HRB-TMRN) en Irlande.
Actuellement, M. Stewart copréside le groupe sur la transparence en recherche de la campagne #MakeItPublic de la Health Research Authority (HRA) du Royaume-Uni. Il est aussi administrateur du registre ISRCTN Registry et membre de Cancer Research UK (CRUK).
Médias sociaux:
X (formerly Twitter): @DerekCStewart
Ressources recommandées:
Que veut-on dire par « être actif en recherche »? (en anglais seulement)
L’histoire de la participation du public au R.-U. – conférence d’un témoin (en anglais seulement) – a witness seminar
Kimberly Strain
Kimberly Strain vit en Colombie-Britannique (Canada), et est patiente partenaire dans diverses initiatives depuis 2012, notamment comme membre de comités, patiente partenaire en recherche, membre du Patient Voices Network et coauteure des chartes Patients Included. Elle siège aussi au conseil d’administration de l’Institut pour la sécurité des médicaments aux patients du Canada et a récemment été coprésidente du comité consultatif de patients et proches aidants de Pour la douleur chez les enfants (SKIP). Dans ses temps libres, Kimberly se passionne pour la photographie et les arts.
Nidhi Swarup
Fondatrice et présidente de la Crohn’s & Colitis Society of Singapore Singapore
Nihdi Swarup est la fondatrice de la Crohn’s & Colitis Society of Singapore, qu’elle préside depuis 2012. Cet organisme de bienfaisance se concentre sur la formation des patients, la sensibilisation du public et les groupes de soutien aux patients, et fait la promotion de la recherche sur la maladie de Crohn, la colite ulcéreuse, et les autres maladies inflammatoires de l’intestin (MII). Mme Swarup a facilité la formation de groupes de soutien aux patients atteints de MII en Thaïlande, en Malaisie, aux Philippines, et en Inde. Elle a été interviewée par divers grands journaux et grandes chaînes de télévision et de radio. Elle anime le balado Life Takes Guts with Nidhi Swarup, disponible sur Spotify, Apple et d’autres médias.
En tant que présidente du Rotary Club of Raffles City en 2016-2017, elle a amassé 160 000 S$ pour inviter des spécialistes de la chromoendoscopie des États-Unis à venir former environ 100 gastroentérologues de neuf pays de la région de l’Asie du Pacifique.
Entre 2011 et 2017, on lui a diagnostiqué plusieurs maladies chroniques pour lesquelles elle devait prendre 10 médicaments par jour. Depuis 2019, elle n’en prend plus du tout. Elle aime partager son récit d’espoir et parler de l’importance de bien prendre ses médicaments, de l’équilibre travail-vie personnelle et d’un mode de vie sain. En tant que maître à penser établie en matière de soins de santé, elle a agi à titre de représentante des patients comme panéliste, membre de jury, conférencière et modératrice lors de diverses conférences locales, régionales et internationales.
Mme Swarup est titulaire de deux maîtrises : une en recherche sur les opérations et une en finance. Elle détient également un certificat d’études supérieures en counseling professionnel.
Elle a co-écrit les articles suivants :
- Forming a support group for people affected by inflammatory bowel disease, Patient Prefer Adherence, Dove Medical Press, février 2017.
- Hand in Hand: Tackling the burden of mental health issues in those living with Inflammatory Bowel Disease in Asia Pacific, Asian Organization for Crohn’s and Colitis (AOCC), 2019.
- Landscape of inflammatory bowel disease in Singapore, Intestinal Research, 2022.
Nidhi Swarup est la présidente fondatrice de l’Alliance of Patients’ Organizations Singapore Ltd (APOS). Cet organisme est doté d’un conseil à plusieurs parties prenantes et a été incorporé le 20 septembre 2023.
POSTES ET ORGANISMES ACTUELS
- Présidente fondatrice | Alliance of Patients’ Organizations Singapore Ltd
- Fondatrice et présidente | Crohn’s & Colitis Society of Singapore
- WHO patients for the Patient Safety Network | Organisation mondiale de la Santé
- National Pharmacy Strategy Advisory Council | ministère de la Santé, Singapour
- Panel des consommateurs | Agency for Care Effectiveness, ministère de la Santé, Singapour
- SingHealth Patient Advocacy Network
- Office of Patient Engagement Strategic Committee | LKC School of Medicine
- Patient & Family Advisory Council | National University Health System
- Comité consultatif stratégique | Patient Focused Medicine Development
- Global Clinical Trial Experts’ Panel | Boehringer Ingelheim
Simone Uwan
Co-fondatrice et présidente-directrice générale de Sickle Cell Medical Advocacy Inc.
Simone Eastman Uwan MD (ou « Dre Simone », comme la communauté de la maladie falciforme la connaît) est née en Guyana, en Amérique du Sud, et immigré aux États-Unis avec sa famille lorsqu’elle avait 14 ans. Ayant toujours aimé les sciences et les mathématiques, elle a étudié à la Clara Barton High School for Health Professions à Brooklyn. Elle a reçu une bourse d’études pour étudier au Barnard College de la Columbia University à Manhattan. Elle y a obtenu une majeure en biologie et en sciences prémédicales. Durant ses années collégiales, elle a reçu un diagnostic de maladie falciforme, dont elle avait ressenti des symptômes toute sa vie.
Après avoir terminé ses études collégiales, la Dre Simone Uwan a déménagé en Californie, où elle a été acceptée en médecine à la Stanford University. Elle y a gagné une bourse d’études médicales et une bourse Pfeiffer pour ses recherches sur les maladies des globules rouges avec le Stanford Hematology Research Department. Elle a ensuite réalisé un stage en 1997 au Children’s Hospital Oakland Research Institute pour y étudier les signes précoces du syndrome thoracique aigu dans le sang des patients atteints de la maladie falciforme. Pendant plusieurs étés de ses études en médecine dans les années 1990, elle a participé au camp sur la maladie falciforme de la Californie du Nord, où elle a mentoré des patients et fait partie du personnel s’occupant de la communauté de personnes atteintes de la maladie.
En 2001, elle a été acceptée dans un programme de résidence en médecine de famille à Stanford, et durant sa dernière année, elle a travaillé auprès de patients du Comprehensive Center for Sickle Cell disease à Oakland, en Californie. Durant sa carrière comme médecin de famille, elle a eu l’honneur de travailler auprès de patients atteints de la maladie falciforme et de les comprendre comme personne d’autre ne le pouvait.
Bien que Simone Uwan ait dû prendre sa retraite précocement de la médecine de famille en raison de sa maladie, sa vie demeure bien remplie. Elle a établi une présence active sur les réseaux sociaux où elle informe le public sur ce qu’est la maladie falciforme. Elle a même créé un groupe Facebook nommé « Sickle Cell Stories with Doctor Simone », où elle montre de nombreuses stratégies de gestion de la santé qui ne sont pas montrées dans les livres. Ses vidéos informatives se trouvent sur sa chaîne YouTube, « Sickle Cell Medical Advocacy - Dr Simone ». La Dre Simone est également auteure de deux best-sellers : A Doctor in a Patient’s Body, et ALL Rise: The Sickle Cell Community vs. The Medical Establishment. En 2021, elle a fondé un organisme de bienfaisance nommé Sickle Cell Medical Advocacy Inc. et a formé des membres motivés de la communauté à devenir des intervenants médicaux qui maîtrisent les lignes directrices américaines en gestion des crises de douleur aiguës. Ces intervenants accompagnent virtuellement les patients à l’urgence et à l’hôpital et défendent leur droit à des soins de qualité.
La Dre Simone est déterminée à refaçonner le dialogue sur la gestion de la maladie falciforme avec ses collègues du milieu de la santé pour que les personnes qui en sont atteintes vivent plus longtemps et puissent s’épanouir malgré leur maladie.
Karen van Meeteren
Professionnelle passionnée cumulant plus de dix ans d’expérience dans la promotion de la participation des patients, domaine où elle met à profit sa perspective unique combinant sa parentalité pour un enfant ayant des besoins complexes à son bagage en communication et en éducation scientifique, Karen van Meeteren est résolue à faire le pont entre la recherche et la pratique pour que l’une et l’autre se renforcent mutuellement.
Son travail passe autant par des projets concrets, comme la lutte contre l’épuisement parental ou la création d’outils pour mesurer la compréhension du langage chez les enfants non verbaux, que par des démarches axées sur la collaboration efficace, comme l’élaboration d’une matrice de la participation ou la formation par l’expérience des chercheurs et des spécialistes. Mme van Meeteren s’efforce pour que son travail change durablement les choses dans le milieu de la santé et dans la vie des personnes ayant un handicap ainsi que celle de leurs parents.
Ressources recommandées:
Designing a tool to support patient and public involvement in research projects: the Involvement Matrix
CP&Ontwikkeling: De création conjointe, ce site Web de langue néerlandaise vient traduire les connaissances à tirer de l’étude PERRIN sur le développement des personnes atteintes de paralysie cérébrale en leçons applicables à la vie de tous les jours.
Patients and Families as Partners in Patient-Oriented Research: How Should They Be Compensated?
Sophia Walker
Forte de son expérience personnelle avec le diabète de type 1 depuis l’âge de six ans, Sophia Walker prône pour que l’on donne plus d’importance au point de vue des patients dans la mise au point des traitements, la prestation des soins et la recherche sur les résultats de santé. Sa formation touche la gestion des essais cliniques, l’accès au marché pharmaceutique et les stratégies de commercialisation et de communication. Elle a précédemment occupé le poste de responsable de l’accès accéléré à la JDRF UK, une fondation de recherche sur le diabète de type 1 au Royaume-Uni. Elle détient aussi une maîtrise en santé, communauté et développement de la London School of Economics.
Linda Wilhelm
Linda Wilhelm est présidente de l’Alliance canadienne des arthritiques, une organisation nationale de patients bénévoles qui travaille à améliorer la vie des personnes atteintes d’arthrite depuis 2002. Elle est coprésidente du comité directeur du Réseau de douleur chronique de la Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP), et membre du comité consultatif de patients du réseau. Elle est aussi membre de l’Alliance pour des données probantes de la SRAP. Mme Wilhelm a participé à des comités consultatifs d’experts de Santé Canada et à de nombreux congrès sur l’accès aux médicaments et les enjeux de sécurité des médicaments. Par le passé, elle a été membre du Comité consultatif d’experts sur la vigilance des produits de santé et du comité directeur du Réseau sur l’innocuité et l’efficacité des médicaments. Mme Wilhelm défend activement l’accès aux traitements et la qualité des soins pour tous les patients à l’échelle régionale et nationale depuis plus de vingt ans et a présidé le conseil d’administration de la division du Nouveau-Brunswick de la Société de l’arthrite. Elle vit avec la polyarthrite rhumatoïde depuis plus de trente-cinq ans. Elle a reçu la Médaille du jubilé d’or et la Médaille du jubilé de diamant de la Reine Elizabeth II et le prix Qualman-Davies en leadership communautaire en matière d’arthrite de l’Alliance de l’arthrite du Canada en 2015.
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