ÉVÉNEMENTS
Steering Committee 2023
Nous remercions chaleureusement les membres du comité directeur de PxP 2023 pour leurs précieux conseils et leur expertise. Le comité est entièrement formé de patients partenaires. PxP 2023 est pris en charge par l’IALA des IRSC.
Joletta Belton
Bonjour! Merci de lire ma biographie. Je m’appelle Jo et je suis lectrice, autrice, maman d’un chien et amoureuse de la nature. Je milite aussi ardemment pour l’inclusion équitable de l’expérience concrète dans le domaine de la douleur. Il y a longtemps, je me suis blessée pendant mon travail de pompière paramédicale. Ce n’était pas grand-chose sur le moment, mais cela a dégénéré et ma vie a été bouleversée. À cause de ma santé, j’ai dû renoncer à une carrière qui me définissait. J’ai alors entamé une quête pour mieux comprendre la douleur et sa prise en charge; je suis toujours sur cette voie. Sur mon site Web, MyCuppaJo.substack.com, j’essaie de mieux comprendre la douleur en l’explorant sous un angle scientifique, narratif, philosophique et artistique en partant de mes expériences face à la douleur, au traumatisme et aux difficultés d’accès à des soins appropriés. Je suis aussi partenaire dans la recherche sur la douleur, coautrice d’articles révisés par les pairs et de chapitres de manuels, coprésidente fondatrice de la Global Alliance of Partners for Pain Advocacy de l’IASP et première rédactrice de la rubrique partenariats avec les patients et le public du Journal of Orthopaedic & Sports Physical Therapy.
Savia de Souza
Atteinte de polyarthrite rhumatoïde depuis plus de 10 ans, Savia de Souza a dû mettre un terme à sa carrière de dentiste de façon anticipée. Depuis 2013, elle participe activement, en tant que patiente, à différents projets en rhumatologie au Royaume-Uni et ailleurs et a mené, publié et présenté ses propres études. Elle tient à mettre en lumière les enjeux qui mériteraient plus d’attention de la part du corps médical selon les patients, et à accroître la participation de ces derniers à la recherche ainsi qu’à la conception et à la prestation des services de santé.
Ressources recommandées:
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- Patient partner compensation in research and health care: the patient perspective on why and how
- Reciprocal relationships and the importance of feedback in patient and public involvement: A mixed methods study
- Patient and public involvement in an international rheumatology translational research project: an evaluation
Eileen Davidson
Eileen Davidson est représentante des patients, rédactrice et conférencière dans le domaine de la polyarthrite rhumatoïde. Cette résidente de Vancouver (Colombie-Britannique) est une contributrice régulière du site Web Creaky Joints, une ambassadrice de la Société de l’arthrite et une membre de nombreux conseils consultatifs des patients, notamment d’Arthritis Research Canada. Les médias en ligne Healthline, Everyday Health et Health Central ont qualifié son blogue et ses réseaux sociaux d’incontournables de la communauté de l’arthrite. Grâce à son puits sans fin de connaissances et à sa vaste expérience de cette communauté, Eileen Davidson intervient et représente ses intérêts de façon brillante dans les événements professionnels et les tables rondes, se servant de son histoire et de sa perspective unique pour inspirer, éduquer et mobiliser. Dans ses écrits, elle communique avec talent et apporte des informations et un éclairage précieux sur la représentation des personnes atteintes d’arthrite.
Trudy Flynn
Trudy Flynn est une infirmière de Nouvelle-Écosse qui a pris sa retraite pour des raisons médicales. Depuis qu’elle a reçu un diagnostic de fibromyalgie il y a plus de 31 ans, elle maîtrise ses symptômes à l’aide du sport, notamment de la course de fond, et du mantra « lentement mais sûrement ». Sa participation à la recherche a commencé en 2009 avec un essai clinique à la Clinique de la douleur de la Nouvelle-Écosse, ce qui a conduit à sa première expérience d’engagement des patients en tant que membre du comité directeur du Partenariat d’établissement des priorités pour la fibromyalgie chez l’adulte entre la James Lind Alliance et les IRSC en 2014. Elle a ensuite participé à la Conférence de recherche canadienne sur la douleur en tant que porte-parole des patients en septembre 2014, où elle a réalisé que l’application des connaissances et l’engagement des patients étaient essentiels pour que la recherche serve réellement la communauté concernée. Elle est alors devenue ambassadrice de la recherche pour l’IALA des IRSC, puis ambassadrice de la recherche axée sur le patient (ARAP).
En 2017, Trudy Flynn a coécrit un article intitulé « A paradigm change to inform Fibromyalgia research priorities by engaging patients and health care professions », publié dans le Canadian Journal of Pain et, en 2018, a publié l’article « James Lind Alliance : déterminer les 10 priorités de recherche du Canada sur la fibromyalgie – une perspective des patients » sur le site Web des IRSC afin de relater son expérience à la James Lind Alliance. Elle a été une collaboratrice clé de la Bibliothèque de ressources en ligne de l’IALA pour l’année 2019.
Cette même année, Trudy Flynn a décidé de soutenir et de promouvoir l’engagement des patients au sein des provinces maritimes en rejoignant l’Unité de soutien de la SRAP des Maritimes (USSM), où elle copréside actuellement le comité des patients partenaires de l’USSM et fait partie de nombreux autres comités.
En 2021, Trudy Flynn a participé à la fondation de l’Association de la Fibromyalgie du Canada (AFC), organisme national conçu pour et par des personnes atteintes de la maladie, et est actuellement la présidente de son conseil d’administration.
Ressources recommandées:
Alex Haagaard
Alex Haagaard , scientifique en conception, est spécialiste de la conception inclusive de l’expérience utilisateur et de services numériques. Sa maîtrise en conception de l’Université de l’EADO de Toronto lui a permis d’étudier comment le personnel des services médicaux d’urgence recueille des connaissances pour concevoir de l’information sur la santé. En parallèle, iel a fait face à ce qu’un médecin a cyniquement décrit comme une « myriade de symptômes non spécifiques » d’une intensité qui a eu des répercussions sur ses publications et son réseautage en début de carrière. En 2016, iel a obtenu un poste à temps plein, « le stage postdoctoral en conception le moins rémunéré et le moins prestigieux au monde » selon ses propres mots, tout en recherchant un diagnostic et des soins. Au bout de deux ans de lutte, iel a réalisé que la seule façon d’obtenir un traitement efficace serait de le créer. Ses recherches sur la neurophysiologie de l’histamine et sa découverte de composés végétaux lui ont permis de mettre au point en 2018 son propre schéma posologique pour réguler son sommeil.
Depuis, Alex Haagaard collabore avec des entreprises pour élaborer et réclamer des processus de conception accessibles, sans négliger l’accessibilité pour les personnes atteintes de maladies et de douleur chronique. Iel représente aussi les patients et copréside actuellement le comité de mobilisation des connaissances et de science de la mise en œuvre du Réseau de douleur chronique.
Ressources recommandées:
Linda Hunter
Linda Hunter est une dirigeante en santé et une infirmière qui a pris sa retraite après 35 ans de carrière au niveau local, national et international qui l’ont notamment amenée à travailler avec des personnes âgées dans trois établissements de soins de longue durée (ESLD) en Ontario, dont deux en milieu rural. Elle est atteinte de sténose vertébrale, d’arthrose, de fibromyalgie et de discopathie dégénérative grave, et vit avec de la douleur chronique depuis plus de 15 ans.
Linda Hunter est ambassadrice de la recherche axée sur le patient (ARAP) et membre du conseil consultatif de l’Institut de l’appareil locomoteur et de l’arthrite (IALA) des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC). Elle a également cocréé des modules de formation en ligne sur la participation des patients à la recherche pour l’IALA des IRSC. Elle siège au conseil d’administration de l’Alliance canadienne des arthritiques (ACA), aux comités de recherche et d’éducation de l’Association de la Fibromyalgie du Canada, ainsi qu’au comité exécutif du conseil des familles et amis de l’ESLD de sa mère atteinte de démence, dont elle est la proche aidante essentielle. Selon Linda Hunter, « il est essentiel de respecter et d’écouter l’opinion des patients et de l’intégrer dans des changements à la prestation des services de soins, y compris la recherche. Les patients sont des experts de leur maladie et de l’expérience vécue. Ils deviennent plus renseignés et plus avertis. Il faut absolument les faire participer à l’élaboration des plans de recherche. » Elle est patiente cochercheuse pour FORMCAN, le Consortium CANadien de FORMation en essais cliniques financé par les IRSC, dont elle copréside le comité national du groupe de travail des patients, des familles et des communautés.
Linda states: “It is vital that the patient voice is respected, listened to, and incorporated into change in the delivery of health care services, including research. Patients are experts about their disease and the lived experience. They are becoming more informed and knowledgeable, and it is imperative that they are included in the development of plans of what is researched.” Linda is a Patient Co-Investigator for the Clinical Trails Training Platform research grant funded by CIHR called CanTrain and is the national Co-Chair of the Patient, Family and Community Member Working Group.
Ressources recommandées:
Amy Price
Amy Price, détentrice d’un doctorat, était consultante en réadaptation neurocognitive et en missions internationales avant de subir une grave blessure nécessitant des années de réadaptation. Après cette épreuve, elle s’est donné l’objectif de faire le pont entre la méthodologie, la recherche en santé et la participation du public, où les personnes sont éduquées et ont les moyens d’être des partenaires égales. Son expérience lui a montré que le partage des connaissances, la collaboration interprofessionnelle et la recherche factuelle façonneront l’avenir. Elle est rédactrice de la rubrique des partenariats avec les patients et le public pour la section Recherche du journal BMJ et chercheuse principale à l’École de médecine de l’Université Stanford.
Ressources recommandées:
Medical Education and Research Involvement with Patient and Public Partners
Sara Riggare
Sara Riggare (M.Sc, Ph.D) est patiente leader et patiente chercheuse à l’Université d’Uppsala en Suède. Son but est de rapprocher les patients, les chercheurs, les professionnels de la santé et du secteur privé et les décideurs politiques afin d’améliorer la santé pour tous et toutes. Atteinte de la maladie de Parkinson depuis 35 ans, ses travaux portent sur la science personnelle, la quantification de soi et la recherche dirigée par les patients. Elle se base sur sa propre expérience de la maladie pour créer des modèles de soins auto-administrés destinés aux personnes atteintes de maladie chronique.
Ressources recommandées:
- My 5 top learnings from tracking my Parkinson for over a decade
- Collection of links to the work of Marina Noordegraaf
- The Promise of Patient-Led Research Integration into Clinical Registries and Research
- Patient-Led Research Scorecards
- A rocky road but worth the drive: A longitudinal qualitative study of patient innovators and researchers cocreating research
Janice Tufte
Janice Tufte vit à Seattle, dans l’État de Washington, et est une patiente partenaire active dans la recherche sur les systèmes de santé et les efforts d’amélioration de leur qualité partout dans le monde. Elle a publié des guides de ressources d’urgence locaux pour les musulmans il y a 20 ans, et diffuse à présent les dernières ressources et connaissances sur les facteurs sociaux de la santé et leurs effets potentiels sur les soins complexes, tout en luttant contre les disparités dans l’approche de soins globale. Janice Tufte fait partie de plusieurs groupes d’experts techniques, comités et groupes de travail communiquant sur l’importance de l’inclusion équitable et collaborative dans la conception, la réalisation, la mise en œuvre et la diffusion d’études. Pour en savoir plus : www.janicetufte.com
Ressources recommandées:
Dawn Richards
Dawn Richards, Ph.D, est atteinte de polyarthrite rhumatoïde et d’arthrose. Son travail à Five02 Labs Inc. fait appel tant à sa formation en chimie analytique qu’à son engagement envers l’intégration des patients à la recherche et à la santé. Son rôle consiste ainsi à aider les gens et les organisations à concevoir et à exécuter des initiatives de participation des patients avec des pratiques exemplaires et des approches adaptées visant l’atteinte de leurs objectifs et la satisfaction des besoins des patients partenaires. Elle a contribué à la littérature et aux pratiques relatives à l’engagement des patients, en particulier au sujet de la rémunération, de la paternité des publications, de la reconnaissance des patients en tant que personnes compétentes menant une vie épanouissante et de la formation sur la participation des patients à la recherche. À titre bénévole, Dawn Richards est la vice-présidente de l’Alliance canadienne des arthritiques, est conviée et participe à de nombreuses activités du comité PARE (personnes souffrant de rhumatismes et maladies musculo-squelettiques en Europe) de l’Alliance européenne des associations de rhumatologie (EULAR) et a été la première patiente conseillère de l’Alliance sur les temps d’attente de l’Association médicale canadienne.
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