ÉVÉNEMENTS
Comité directeur
Nous remercions chaleureusement les membres du comité directeur de PxP 2024 pour leurs précieux conseils et leur expertise. Le comité est entièrement formé de patients partenaires. PxP 2024 est pris en charge par l’IALA des IRSC.
Oluwafemi Ajayi
Oluwafemi Ajayi Atteinte d’anémie falciforme dès la naissance, Oluwafemi Ajayi vit avec cette maladie depuis plus de 40 ans. Elle représente les patientes et patients atteints de cette maladie tout en leur donnant les moyens d’y faire face par l’intermédiaire de son organisme sans but lucratif, la « Gail Sickle Initiative ». Titulaire d’un doctorat de l’Université de l’Afrique du Sud, elle a écrit et co-rédigé quelques articles et publications et est membre active de divers organismes mondiaux donnant la priorité à la représentation et à l’inclusion des patientes et patients. Elle rêve d’un monde où la douleur aura été éradiquée
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Oluwafemi Ajayi
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Jim Elliott
Jim Elliott De 2012 à 2023 [à temps partiel], Jim Elliott a dirigé les travaux de la Health Research Authority (HRA) sur la participation des patients et patientes et du public à la recherche en santé dans le cadre de son travail de représentant des patients et patientes dans la recherche. Il a mené la création d’un partenariat entre plusieurs grands organismes de recherche visant à faire de la participation des patients et patientes et du public une pratique courante, qui a culminé au lancement, en mars 2022, de l’initiative Shared Commitment to Public Involvement in Health and Social Care Research. Il a finalement pris sa retraite de la HRA vers la fin du mois de mars 2024.
Ayant agi comme personne proche aidante de plusieurs proches atteints de cancer et d’autres maladies pendant de nombreuses années, Jim Elliott a aussi consacré sa carrière à la gestion de la recherche en santé dans les secteurs privé, public et bénévole. C’est la somme de ses expériences qui nourrit sa passion pour pousser l’établissement d’un partenariat de travail entre la patientèle, le public et le milieu de la recherche pour créer, mener et gérer des projets de recherche en santé. À titre de contributeur public, il participe actuellement aux travaux de Cancer Research UK, du Wales Cancer Research Centre et de la All-Wales Cancer Community ainsi qu’à un certain nombre de projets de méthodologie de recherche associés au recrutement de personnes pour participer aux essais cliniques et à leur rétention. Son adhésion à l’organisme caritatif de défense de la patientèle Independent Cancer Patients’ Voice et à la communauté de participation du public Health and Care Research Wales font aussi partie de sa contribution à la recherche.
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Rebecca Esparza
Rebecca Esparza, M.B.A., a survécu à deux cancers (de l’ovaire et de la thyroïde). C’est suite à cette expérience qu’elle a voyagé aux quatre coins du monde pour représenter les personnes ayant survécu à un cancer dans le cadre de multiples initiatives de défense d’intérêt, conférences, comités et forums. Sa survie à long terme à son cancer de l’ovaire (20 ans) l’a aussi motivée à défendre les personnes mal servies et marginalisées, particulièrement celles qui n’ont pas accès aux soins de santé ou à une assurance maladie.
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National Coalition for Cancer Survivorship (NCCS), Ovarian Cancer Research Alliance (OCRA) and the Camden Coalition
Patrick Gee
Patrick Gee est un consultant en services de santé et un activiste communautaire qui lutte contre les problèmes systémiques comme la pauvreté et les injustices sociales et raciales, et milite pour les réformes de la justice pénale et de l’éducation, et l’équité en matière de santé. Il est le fondateur et chef de la direction agent d’espoir d’iAdvocate, un organisme confessionnel de soins de santé et de bien-être qui sert les communautés de couleur sous-estimées, mal desservies et marginalisées.
Patrick Gee a obtenu un doctorat en justice, droit et criminologie à l’Université américaine (Washington, D.C.) en 2012. Il représente les patientes et patients atteints de néphropathie diabétique. Il parcourt également le pays pour partager son expérience avec les professionnels de la santé, les sociétés pharmaceutiques, les chercheures et chercheurs et la patientèle afin de trouver des solutions et d’améliorer la qualité de vie, l’accès aux soins et les traitements des personnes atteintes de diabète, de maladies rénales ou cardiaques, d’hypertension ou des personnes qui vivent des problèmes d’équité en santé.
Patrick Gee assume plusieurs rôles à responsabilités, notamment celui de président du Conseil de partenariat avec les familles de patients de la Kidney Health Initiative, de représentant de la patientèle du Groupe de travail collaboratif sur la néphropathie diabétique de l’American Society of Nephrology, de président du comité consultatif des familles de patiente et de patients du Quality Insight Network 5, de président du comité directeur et du sous-comité sur la sensibilisation aux problèmes de santé de la communauté MedTech Color Collaborative ainsi que de représentant de la patientèle au sein des groupes d’élaboration des lignes directrices sur les traitements contre la COVID-19, sur les médicaments visant à prévenir la COVID-19, et sur la prise en charge clinique de la COVID-19 de l’Organisation mondiale de la Santé. Il a d’ailleurs reçu la médaille du président de l’American Society of Nephrology pour ses activités de représentation en néphrologie.
Sa devise? « Je suis la voix des personnes sans voix et le visage des personnes sans visage dans la lutte contre les maladies rénales et les injustices en santé. »
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Trinity Lowthian
Trinity Lowthian termine actuellement un baccalauréat spécialisé en sciences des aliments et de la nutrition à l’Université d’Ottawa; elle obtiendra son diplôme en 2024 et deviendra une diététicienne professionnelle. Elle fait partie aussi du contingent d’escrime en fauteuil roulant d’Équipe Canada et compétitionne à l’international. En outre, elle a participé à des activités de recherche et de participation des patients pendant plusieurs années, d’abord comme membre du comité consultatif des jeunes de C4T (Canadian Collaborative for Childhood Cannabinoids Therapeutics). Parallèlement, elle est ambassadrice de la recherche axée sur le patient à l’IALA des IRSC. Enfin, elle a aussi collaboré à des travaux de la Société canadienne de nutrition et de l’American Society of Parenteral and Enteral Nutrition portant sur l’amélioration des résultats de recherche qui comptent pour la patientèle.
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- University of Manitoba, Methods of Patient and Public Engagement
Rae Martens
Rae Martens Vivant à Calgary en Alberta (Canada), Rae Martens représente des patientes et des patients en situation de handicap. Elle a non seulement été une partenaire de recherche dans plusieurs contextes à titre de parent d’un enfant en situation de handicap aux besoins médicaux complexes, mais a aussi survécu à deux cancers. Lorsqu’elle n’est pas partenaire de recherche, elle agit comme courtière du savoir pour établir des ponts entre le milieu de la recherche et les personnes ayant une expérience concrète, tout en s’assurant que les partenariats qui se nouent soient sains.
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L’Involvement Matrix (matrice de participation)est un outil qui permet aux gestionnaires de projet et aux personnes expertes par l’expérience d’entamer un dialogue régulier portant sur leurs idées, leurs besoins et leurs attentes. Elle permet aux personnes participantes de passer un accord clair quant à la nature de la participation des personnes expertes par l’expérience à un projet.
Voici également une série d’outils de connaissances sur la mobilisation des patients et patientes et de leur famille créés conjointement et applicables à une diversité de contextes de recherche accessibles ici (en anglais): https://kidsbrainhealth.ca/training/training-career-development/family-engagement-in-research/fer-student-projects/
Vina Mohabir
Vina Mohabir Souffrant de douleurs chroniques depuis un accident survenu en 2010 durant son adolescence, Vina Mohabir (elle) a aussi surmonté récemment un cancer du sein de stade III. Elle se passionne à raconter son histoire et à défendre les besoins uniques des jeunes en situation de handicap, issus de la diversité et à faible revenu. La participation de la patientèle est une autre de ses passions, qu’elle s’efforce d’accroître dans la recherche sur la douleur ainsi que dans les politiques et les pratiques cliniques connexes au Canada et dans le monde. Vina Mohabir travaille présentement au laboratoire de recherche sur la douleur iOUCH de l’Hospital for Sick Children de Toronto. Elle commencera bientôt ses études doctorales, où elle étudiera la mise en œuvre d’une application d’autogestion de l’anémie falciforme, sous la supervision des Dres Jennifer Stinson et Chitra Lalloo. Enfin, elle est une fière partenaire d’organismes tels que Solutions pour la douleur chez les enfants (SKIP), Santé Canada, le Réseau de douleur chronique, la Société canadienne de la douleur, l’Association internationale pour l’étude de la douleur (IASP et les unités de soutien à la recherche axée sur le patient de la SRAP des Instituts de recherche en santé du Canada à l’échelle du pays.
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1. Reflections on patient engagement by patient partners: how it can go wrong
Shyamsundar Muthuramalingam
Titulaire d’un doctorat en chimie et possédant une expérience concrète à titre de greffé du rein, Shyamsundar Muthuramalingam est une figure de proue de l’Australie en participation de la patientèle à la recherche médicale et sur la santé. La nécessité de composer avec une maladie rénale et l’hémodialyse a nourri sa passion pour la représentation de la clientèle et l’engagement communautaire. Shyamsundar Muthuramalingam a contribué de manière importante aux stratégies de mobilisation d’organisation clés telles qu’ANZDATA, SAHMRI, The George Institute for Global Health et Kidney Health Australia. Il joue aussi un rôle important pour défendre la clientèle dans les programmes de recherche, la mise en œuvre d’études et l’application des résultats pour améliorer les soins. Comme membre du comité directeur de la conférence PxP, il fera part de ses connaissances sur la consolidation des partenariats avec la patientèle en recherche pour mettre l’accent sur l’incidence des expériences concrètes dans les essais cliniques. Son travail incarne l’éthique « pour les patients, par les patients », contribuant ainsi de manière déterminante aux progrès en recherche axée sur le patient.
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1. Consumer Involvement & Engagement Toolkit
2. Resources to evaluate and improve Community Advisory Committees
3. A curated selection of resources to support and involve consumers in research.
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LinkedIn: Shyamsundar Muthuramalingam
Dawn Richards
Dawn Richards, Ph.D, est atteinte de polyarthrite rhumatoïde et d’arthrose. Son travail à Five02 Labs Inc. fait appel tant à sa formation en chimie analytique qu’à son engagement envers l’intégration des patients à la recherche et à la santé. Son rôle consiste ainsi à aider les gens et les organisations à concevoir et à exécuter des initiatives de participation des patients avec des pratiques exemplaires et des approches adaptées visant l’atteinte de leurs objectifs et la satisfaction des besoins des patients partenaires. Elle a contribué à la littérature et aux pratiques relatives à l’engagement des patients, en particulier au sujet de la rémunération, de la paternité des publications, de la reconnaissance des patients en tant que personnes compétentes menant une vie épanouissante et de la formation sur la participation des patients à la recherche. À titre bénévole, Dawn Richards est la vice-présidente de l’Alliance canadienne des arthritiques, est conviée et participe à de nombreuses activités du comité PARE (personnes souffrant de rhumatismes et maladies musculo-squelettiques en Europe) de l’Alliance européenne des associations de rhumatologie (EULAR) et a été la première patiente conseillère de l’Alliance sur les temps d’attente de l’Association médicale canadienne.
Ressources recommandées:
- Course: A How-to Guide for Patient Engagement in Research
- Rémunération des patients partenaires dans le contexte de la recherche et des soins de santé : perspective des patients sur les motifs et la marche à suivre
- Reflections on patient engagement by patient partners: how it can go wrong
- Rosamund Snow: What makes a real patient?
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