Patient Engagement in Research Workshop: An initiative for Researcher education

Par Trudy Flynn, patiente partenaire, et Tianna Magel, analyste de projet et de recherche à l’Institut de l’appareil locomoteur et de l’arthrite des IRSC

Révisé par Hetty Mulhall

Selon une étude récente, l’une des principales raisons pour lesquelles les chercheurs s’engagent dans la mobilisation des patients est d’améliorer la recherche (Pratte et collab., 2023). Pourtant, la sensibilisation à la mobilisation des patients dans le milieu universitaire est toujours insuffisante, ce qui signifie que le milieu de la recherche est toujours à la traîne lorsqu’il s’agit de véritablement prendre en compte les points de vue des patients. Moins de la moitié (36,5 %) des chercheurs en santé sondés lors d’une étude canadienne ont convenu que les patients et le public jouent un rôle significatif dans la recherche (Crockett et collab., 2019). La question suivante se pose : Comment pouvons-nous accroître la sensibilisation à l’importance de faire intervenir les patients partenaires de façon significative dans la recherche?

La participation des patients à la recherche au Canada n’est pas un phénomène nouveau. Les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) l’ont défini comme suit : « Les patients […] peuvent participer activement à la gouvernance, à l’établissement des priorités, à l’élaboration des questions de recherche et même [à] la réalisation de certaines parties de la recherche en soi. » (Instituts de recherche en santé du Canada, 2019). La valeur de la mobilisation des patients n’est d’ailleurs pas sans importance et a démontré plusieurs avantages, dont une plus grande pertinence de la recherche et des essais cliniques, la participation continue aux traitements et la facilitation des initiatives d’application des connaissances (Domecq et collab., 2014; Forsythe et collab., 2019; McVey et collab., 2023; Richards et collab., 2024

Afin de promouvoir de manière efficace les pratiques exemplaires en matière de mobilisation des patients et, par conséquent, d’améliorer la recherche, il est nécessaire de mettre en œuvre des initiatives de formation plus poussée visant à sensibiliser davantage les intervenants à la valeur de faire participer les patients à la recherche non en tant que participants (p. ex. une personne qui s’inscrit pour essayer un nouveau traitement), mais en tant que membres à part entière d’une équipe de recherche.

Pour aborder cette question, en collaboration avec des patients partenaires et les instituts des IRSC, nous avons élaboré des ateliers d’introduction virtuels et en personne sur la participation des patients à la recherche. Ainsi, l’objectif du présent blogue est triple : 1) transmettre les leçons tirées de l’atelier et de l’évaluation par les pairs afin que d’autres organisations puissent utiliser ces approches; 2) signaler la nécessité d’accroître la formation sur la participation des patients à la recherche; 3) souligner l’importance des patients partenaires en tant que coanimateurs de l’atelier et cocréateurs des documents utilisés lors de l’évaluation par les pairs.

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Évaluation par les pairs

Afin d’évaluer l’intérêt des chercheurs à l’égard de l’atelier et la valeur potentielle de leur participation à la séance, un formulaire de déclaration d’intérêt en ligne a été élaboré. Dans ce formulaire, les candidats étaient invités à décrire de manière détaillée leur expérience antérieure en ce qui touche la mobilisation des patients partenaires, la façon dont leur participation à l’atelier contribuerait au renforcement de leurs compétences en recherche et les moyens qu’ils prévoient mettre en œuvre pour consolider les apprentissages tirés de l’atelier.

Les demandes présentées ont fait l’objet d’un processus d’évaluation par les pairs, au cours duquel chacune d’entre elles ont été soigneusement évaluées et classées par plusieurs évaluateurs. Notre processus d’évaluation par les pairs, comme chaque étape du projet, a été élaborée en collaboration avec des patients partenaires, mais sa particularité réside dans le fait qu’il a été principalement dirigé par ces derniers. Cette approche se démarque de la sélection habituelle des membres des comités d’évaluation par les pairs, qui sont généralement constitués de personnes qui occupent des fonctions traditionnelles au sein du milieu universitaire. Notre équipe d’évaluation par les pairs était composée d’un groupe diversifié de six patients partenaires provenant de l’ensemble du Canada et de trois membres de l’Institut de l’appareil locomoteur et de l’arthrite (IALA) ou de l’Institut de génétique (IG) des IRSC.

Lors de l’évaluation par les pairs proprement dite, deux patients partenaires et un membre des IRSC ont été assignés de manière aléatoire à l’évaluation et au classement des réponses écrites fournies dans chaque demande à l’aide d’une grille d’évaluation à cinq points. Lorsqu’il était possible de le faire, notre grille d’évaluation visait à appuyer une évaluation objective et impartiale des réponses écrites fournies par les candidats. Plusieurs ressources complémentaires ont été élaborées, en plus de la grille d’évaluation, afin d’aider les évaluateurs durant le processus, notamment un document explicatif détaillé sur la cotation ainsi qu’un tutoriel vidéo. Ainsi, nous reconnaissions que fournir de l’information dans divers formats pouvait s’avérer utile. À l’aide de ces ressources, les évaluateurs agissant comme patients partenaires ont ensuite attribué des cotes aux réponses écrites fournies par les candidats qui leur avaient été confiés. Les cotes finales accordées à chaque candidat par les évaluateurs, soit deux cotes attribuées par les patients partenaires et une par les membres des IRSC, ont été combinées pour obtenir une cote moyenne sur 5. La cote de 3,0 a été établie comme le seuil à dépasser pour être admis à l’atelier, et les demandes dont la cote moyenne était inférieure ou égale à 3,0 ont été redirigées pour une évaluation complète par un comité.

À l’issue de l’évaluation par les pairs, les évaluateurs ont participé à une réunion de groupe d’experts afin de discuter des demandes n’ayant pas obtenu la cote de passage et, ainsi, déterminer si elles méritaient d’être admises à l’atelier. Cette discussion était dirigée principalement par les patients partenaires, et les membres des IRSC ont apporté des commentaires complémentaires au besoin. Il convient de souligner que le taux élevé de participation à l’atelier peut être attribuable aux processus obligatoires de déclaration d’intérêt et d’évaluation par les pairs. On peut supposer que les candidats avaient le sentiment d’avoir mérité leur place à l’atelier plutôt que d’avoir été acceptés automatiquement, ce qui pourrait expliquer les niveaux de participation plus élevés constatés.

Atelier « Participation des patients à la recherche »

L’atelier a été conçu en collaboration avec la Dre Dawn Richards, spécialiste en mobilisation des patients à l’IALA. Il s’agissait d’une séance interactive d’une durée de deux heures, offerte à deux reprises sur deux jours consécutifs à Halifax, en Nouvelle-Écosse, dans un format hybride et en personne. La séance hybride a été organisée le premier jour afin de faciliter l’accès à la séance pour les participants ne pouvant pas y assister en personne. Par ailleurs, la séance en personne s’est déroulée dans un bâtiment et une salle de classe accessibles où le port du masque était obligatoire pour les participants.

Chaque séance a commencé par des présentations par des patients partenaires, qui ont partagé leurs expériences personnelles au sein d’équipes de recherche, permettant ainsi de sensibiliser les participants à l’expertise et aux rôles uniques des patients partenaires dans la recherche. Ces témoignages servaient également à informer les participants sur les principales notions à connaître sur la mobilisation des patients. Les témoignages des patients partenaires ont été suivis de discussions en petits groupes composés de quatre ou de cinq participants, sous la supervision d’un patient partenaire responsable de l’animation. Ces groupes de discussion ont été constitués pour faciliter des échanges sur la mobilisation des patients tout au long du cycle de recherche, en s’appuyant sur la science fondamentale et des études de cas cliniques. Les participants ont tiré profit des petits groupes avec des patients partenaires pour poser des questions et obtenir des précisions sur la participation des patients à la recherche. Ces échanges se sont révélés particulièrement utiles pour les participants œuvrant dans les domaines de recherche où la mobilisation des patients n’est pas encore largement mise à profit. Les participants ont également profité de l’occasion pour s’informer sur les sources de recrutement de patients partenaires et la façon de les faire participer à la recherche dans leur domaine respectif. Certains groupes ont utilisé les études de cas comme cadre de discussion, tandis que d’autres ont opté pour des périodes de questions plus libres plutôt que de s’en tenir aux études de cas. Les deux approches ont reçu l’approbation des personnes chargées de l’animation de l’atelier.

À l’issue de la discussion sur les études de cas, un membre de chaque sous-groupe a été invité à présenter un résumé des échanges au sein de son groupe respectif. L’atelier s’est conclu par une discussion sur diverses questions des participants et par la mise en commun de ressources accessibles par les chercheurs et les stagiaires. Comme il arrive souvent lors d’ateliers hybrides, des difficultés techniques ont été rencontrées avec les discussions virtuelles en petits groupes. Malgré les efforts diligents déployés par la personne responsable de l’animation et les coanimateurs pour assurer l’inclusion des participants en mode virtuel, l’outil technologique n’a pas fonctionné de manière optimale dans l’environnement prévu et avait de la difficulté à détecter la provenance des sons, ce qui a fait en sorte que les mauvaises personnes apparaissaient à l’avant-plan lors des interventions durant la vidéoconférence. Ces enseignements seront mis à profit dans les futures itérations hybrides de notre atelier.

À l’issue de l’atelier, les participants et les patients partenaires ont été invités à répondre à un sondage visant à recueillir des commentaires sur les aspects réussis et ceux à améliorer pour les prochaines séances. Les participants ont exprimé un niveau élevé de satisfaction quant au format et à la présentation de l’atelier, et ont manifesté une forte conviction quant à l’utilité du comité interactif de patients partenaires pour leur apprentissage (voir le tableau 1). Tous les patients ayant pris part à l’atelier et à l’évaluation par les pairs ont rapporté avoir eu la possibilité d’exprimer librement leur point de vue, et ont perçu la conception et la présentation de l’atelier comme une expérience collaborative. En général, les participants et les patients partenaires ont fait part d’un enthousiasme marqué, la majorité ayant manifesté le souhait de prolonger la durée de l’atelier afin de permettre une discussion et une exploration plus approfondies de la participation des patients à la recherche.

Tableau 1. Données démographiques des participants et commentaires sur l’atelier

Données démographiques et rétroaction	Participants (n=29)^a
Participation
En personne	18 (62%)
Virtuelle	11 (38%)
Perspective présentée à l’atelier*
Chercheur	14 (48%)
Stagiaire	14 (48%)
Autre	6 (21%)
« Le comité interactif de patients partenaires a été utile à mon apprentissage. »
Entièrement d’accord	18 (62%)
D’accord	9 (31%)
Ni d’accord ni en désaccord	2 (7%)
En désaccord	-
Entièrement en désaccord	-
Je ne sais pas	-
Satisfaction globale à l’égard de la formule et de la présentation de l’atelier d’introduction à la participation des patients à la recherche
Très satisfait	12 (41%)
Satisfait	13 (45%)
Ni d’accord ni en désaccord	4 (14%)
En désaccord	-
Entièrement en désaccord	-
« Aujourd’hui, j’ai appris quelque chose de nouveau qui me sera utile pour mon approche future en ce qui concerne le partenariat avec les patients ou leur mobilisation. »
Entièrement d’accord	16 (55%)
D’accord	11 (38%)
Ni d’accord ni en désaccord	2 (7%)
En désaccord	-
Entièrement en désaccord	-

a. Les réponses proviennent des participants ayant assisté à au moins un des ateliers organisés sur deux jours. * Les participants peuvent sélectionner plusieurs perspectives

Regard vers l’avenir et leçons apprise

L’inclusion des patients partenaires dans la recherche non seulement enrichit les travaux qui en tirent parti, mais garantit aussi que les patients partenaires ont une voix influente dans l’élaboration des recherches qui ont une incidence directe sur leur vie. La participation des patients à la recherche offre des occasions d’apprentissage, de développement des compétences et de réseautage. En outre, certains patients partenaires ont manifesté leur satisfaction personnelle à l’égard de leur contribution significative au processus de recherche. Cette participation garantit que leurs expériences concrètes sont représentées, ce qui favorise des résultats davantage axés sur les patients.

Or, les échanges avec les chercheurs lors des ateliers ont mis en évidence des lacunes persistantes au sein des milieux universitaire et scientifique en ce qui concerne les connaissances et la compréhension de la mobilisation des patients partenaires. Ces lacunes sont particulièrement notables sur le plan de la distinction entre la mobilisation des patients et la simple participation à une étude. Ce sentiment a été partagé par plusieurs des patients partenaires et a été mis en évidence par Trudy Flynn, patiente partenaire agissant comme évaluatrice et animatrice de l’atelier, qui a déclaré :

« On semble supposer que l’ensemble du milieu de la recherche est familier avec le concept de mobilisation des patients partenaires. En réalité, bon nombre d’acteurs ignorent encore son importance et ses retombées sur les soins de santé. Nous devons rejeter cette hypothèse et favoriser une compréhension plus inclusive grâce à des ateliers comme celui-ci. Si nous pouvons sensibiliser un seul chercheur à l’importance de la mobilisation des patients partenaires, cela pourrait faire boule de neige et conduire à une prise de conscience plus large et à une collaboration plus significative dans le milieu de la recherche. »

Pour un nombre significatif de stagiaires et de chercheurs, cet atelier constituait souvent leur première exposition à une forme d’initiative de formation officielle ou de dissémination des connaissances sur la participation des patients à la recherche. Il faut continuer de mettre l’accent sur les initiatives de formation si nous voulons assurer la compréhension et l’inclusion appropriées des patients partenaires dans le continuum de la recherche.

L’atelier a mis en lumière l’importance de la contribution des patients à l’orientation de la recherche pour répondre aux besoins réels. La communication efficace entre les chercheurs et les patients partenaires est devenue un élément crucial pour favoriser la collaboration. De plus, l’atelier a souligné la valeur des diverses perspectives pour enrichir les discussions et l’importance des ateliers hybrides lorsqu’ils ne sont offerts qu’une seule fois. Il pourrait également être avantageux de présenter dans certains milieux le contenu en format virtuel ou en personne seulement, étant donné que nous ne sommes jamais vraiment parvenus à atténuer le risque de problèmes liés à la technologie hybride. Dans l’ensemble, les leçons apprises aideront à améliorer les ateliers à venir ainsi que la collaboration entre les chercheurs et les patients partenaires.

En s’appuyant sur les premiers commentaires reçus, nous avons accordé la priorité, lors des plus récentes itérations de notre atelier, à offrir une période de questions en complément ou au lieu d’un examen d’études de cas, où les participants peuvent utiliser la dernière partie de l’atelier pour poser des questions sur la participation des patients partenaires à la recherche dans leur domaine respectif. En effet, lors de notre plus récent atelier d’octobre 2024, nous avons mis en œuvre ces changements et reçu des commentaires très positifs. Il est également important de noter que les origines et expériences diversifiées des patients partenaires peuvent servir à enrichir le processus d’évaluation par les pairs et l’atelier en mettant en évidence les lacunes et les domaines à explorer davantage. Les expériences diversifiées de nos patients partenaires (y compris plusieurs jeunes membres) a fait ressortir des lacunes dans les connaissances et a soulevé d’autres questions sur les plans de l’équité et de l’inclusion. De plus, au cours de l’inscription, un grand nombre de chercheurs et de stagiaires ont manifesté un intérêt pour la participation virtuelle. Les séances à venir de notre atelier sont maintenant offertes virtuellement afin de faciliter l’accès à l’atelier pour les patients partenaires et les chercheurs dans l’ensemble du Canada

Pour ce qui est de l’avenir, nous visons à continuer d’offrir des ateliers sur la mobilisation des patients et, au bout du compte, à faire avancer la participation des patients à la recherche. Toutefois, pour atteindre cet objectif, il faut que l’ensemble du milieu de la recherche déploie des efforts soutenus pour établir une base solide de sensibilisation et de formation au sujet de l’importance de la participation des patients à la recherche.

Si vous avez des questions au sujet de notre atelier sur la participation des patients à la recherche ou souhaitez avoir accès aux documents utilisés lors de l’évaluation par les pairs, veuillez écrire à [email protected] ou à [email protected]

Références

INSTITUTS DE RECHERCHE EN SANTÉ DU CANADA. Engagement des patients, [En ligne], 2019. [https://cihr-irsc.gc.ca/f/45851.html]

CROCKETT, L. K., et collab. « Engaging patients and the public in Health Research: experiences, perceptions and training needs among Manitoba health researchers », Research Involvement and Engagement, vol. 5, no 28, 2019. doi : 10.1186/s40900-019-0162-

DOMECQ, J. P., et collab. « Patient engagement in research: A systematic review », BMC Health Services Research, vol. 14, no 89, 2014, p. 1-9. doi : 10.1186/1472-6963-14-89/FIGURES/

FORSYTHE, L. P., et collab. « Patient Engagement In Research: Early Findings From The Patient-Centered Outcomes Research Institute », Health Affairs (Project Hope), vol. 38, no 3, 2019, p. 359-367. doi : 10.1377/HLTHAFF.2018.05067

MCVEY, L., et collab. « Working together: reflections on how to make public involvement in research work », Research Involvement and Engagement, vol. 9, no 1 2023. doi : 10.1186/S40900-023-00427-4

PRATTE, M., et collab. « Researchers’ experiences with patient engagement in health research: a scoping review and thematic synthesis », Research Involvement and Engagement, vol. 9, no 22, 2023. doi : 10.1186/S40900-023-00431-8

RICHARDS, D. P., et collab. « Patient engagement in a Canadian health research funding institute: implementation and impact », BMJ Open, vol. 14, no 7, e082502, 2024. doi : 10.1136/BMJOPEN-2023-082502

Élaboration de la grille d’évaluation pour l’atelier d’introduction à la participation des patients à la recherche

Lors de l’élaboration de notre grille d’évaluation pour l’atelier d’introduction à la participation des patients à la recherche, nous nous sommes appuyés sur des données probantes issues de la documentation et avons intégré plusieurs questions relatives à la conception afin de garantir une rétroaction claire, fiable et précise. La grille d’évaluation que nous proposons a été conçue selon le modèle de la grille analytique, dont la fiabilité supérieure a été démontrée comparativement aux autres formats de grille (Brookhart, 2015; Jonsson et Svingby, 2007). Ce type de grille d’évaluation favorise une rétroaction plus précise en permettant l’attribution de cotes pour les différents niveaux de rendement. Pour évaluer les niveaux de rendement, nous avons utilisé un barème à six niveaux (de 0 à 5 [excellent, bon, mauvais, etc.]) (Brookhart, 2015; Brookhart, 2018; Perlman, 2002). Chaque niveau de la grille est associé à une cote en nombre entier (5, 4, 3, etc.) plutôt qu’à une plage de cotes (p. ex. de 8 à 10) ou à une cote en nombre décimal (p. ex. 3,2). Cette approche vise à assurer une cotation uniforme entre les évaluateurs pour chaque niveau de la grille, et à mettre en évidence les différences significatives entre les cotes attribuées. Il est difficile lorsque des cotes en nombre décimal sont utilisées d’établir une différence significative entre, par exemple, une cote de 3,2 et une de 3,3. De même, le fait de proposer une plage de cotes pour chaque niveau de la grille peut introduire une certaine subjectivité et réduire la fiabilité des cotes attribuées par les évaluateurs, étant donné que plusieurs cotes peuvent être attribuées à un même rendement (p. ex. si « Excellent » représente une cote de 8 à 10) (Perlman, 2002; Vercellotti et McCormick, 2021). Dans cette optique, chaque cote de notre grille d’évaluation est accompagnée d’une description très claire du type de rendement qui est associé à la cote. Même si l’élaboration de votre propre grille d’évaluation peut s’avérer fastidieuse, nous estimons que cette approche rendra les normes d’évaluation explicites et mettra à la disposition des évaluateurs un outil simple et accessible pour évaluer le rendement des candidats participant à l’atelier.

BROOKHART, S. How to Create and Use Rubrics for Formative Assessment and Grading, L. Bova éd., ASCD, 2015.

BROOKHART, S. « Appropriate Criteria: Key to Effective Rubrics », Frontiers in Education, vol. 3, 359715, 2018. doi : 10.3389/FEDUC.2018.00022/BIBTEX

JONSSON, A., et G. SVINGBY. « The use of scoring rubrics: Reliability, validity and educational consequences », Educational Research Review, vol. 2, no 2, 2007, p. 130-144. doi : 10.1016/j.edurev.2007.05.002

PERLMAN, C. « An introduction to performance assessment scoring rubrics », Carol Boston éditrice, Understanding Scoring Rubrics, ERIC Clearinghouse on Assessment and Evaluation, 2002, p. 5-13.

VERCELLOTTI, M. Lou, et D. E. MCCORMICK. « Constructing Analytic Rubrics for Assessing Open-Ended Tasks in the Language Classroom ». Teaching English as a Second or Foreign Language, vol. 24, no 4 2021, p. 1-19. [https://www.tesl-ej.org/pdf/ej96/a2.pdf]