Par Joletta Belton
On me demande souvent comment j’ai atterri dans les domaines de la recherche et de la sensibilisation en santé. Il n’y a pas de réponse simple à cette question, car je n’ai jamais prévu y travailler! Comme de nombreuses personnes occupant des postes semblables aux miens, c’est par hasard que je suis devenue représentante des patients et partenaire au sein du milieu de la recherche en santé.
Mon parcours a été jonché de douleur qui ne s’améliorait pas comme il se devait. À la suite d’une blessure dans le cadre de mon travail de pompière paramédicale, j’ai eu accès au système d’indemnisation des accidentés au travail des États-Unis. Or, mon expérience n’a pas été toute rose, loin de là : j’ai eu beaucoup de mal à obtenir les soins, les conseils, le soutien et les ressources dont j’avais besoin.
En essayant de m’orienter dans un système complexe et de comprendre ma douleur, j’ai ressenti beaucoup de frustration qui m’a poussé à défendre mes propres intérêts (au moment où j’en étais le moins capable). Lorsque j’ai fini par passer au travers, lorsque j’ai enfin obtenu l’information, les ressources et le soutien dont j’avais besoin, j’ai commencé à relater mon expérience sur mon blogue. Et à mon grand étonnement, des gens le lisaient! Plusieurs ont commencé à m’écrire, et j’ai dès lors appris qu’il existait toute une communauté de personnes aux prises avec de la douleur ou une affection médicale inexpliquée et qui tentaient de démêler les ramifications de systèmes souvent complexes, peu importe où elles se trouvent dans le monde.
Plus j’écrivais sur les problèmes auxquels je devais faire face, plus je réalisais que de nombreuses autres personnes les vivaient aussi. Et pas seulement des personnes malades. J’ai également noué des liens avec des chercheurs, des cliniciens, des éducateurs, des aidants et des défenseurs des droits des patients.
J’ai commencé à assister à des conférences et j’y ai rencontré encore plus de gens. Ces relations ont ultimement mené à des invitations à faire une présentation lors de congrès ou dans des classes, ou encore à participer à la recherche à titre de patiente partenaire ou de personne ayant une expérience concrète.
J’ignorais complètement ce que je faisais, mais j’acceptais les invitations quand même.
Ce parcours n’était donc pas du tout prévu; j’ai simplement atterri dans le domaine. En outre, bon nombre des chercheurs et des éducateurs avec lesquels j’ai travaillé ignoraient complètement comment intégrer une personne comme moi dans leurs travaux, c’est-à-dire une personne n’étant pas issue du monde universitaire qui faisait part de son vécu, de ses impressions et de ses connaissances au public ou aux équipes de recherche. Il a fallu trouver notre propre façon de faire ensemble.
Heureusement, il y a aujourd’hui beaucoup plus de ressources qu’à mes débuts. Je vous invite donc à consulter les ressources ci-dessous créées ou colligées par l’initiative PxP. Mais, d’abord, je tiens à vous dire qu’où que vous en soyez dans votre parcours de collaboration axée sur la recherche ou la sensibilisation en santé, vos connaissances et votre point de vue sont inestimables. Je raconte mon histoire simplement pour montrer qu’il n’est pas nécessaire de s’y connaître dans un domaine pour se lancer. Encore aujourd’hui, j’ai l’impression de ne pas savoir ce que je fais, même si j’occupe des postes de direction dans mon milieu.
Si vous possédez déjà de l’expérience quant à la participation à la recherche en santé, l’initiative PxP regroupe d’excellentes ressources visant à renforcer vos compétences et à élargir vos champs d’intérêt. Et si vous êtes un vieux de la vielle, nous pouvons tout de même vous aider.
J’ai rassemblé quelques ressources pour les personnes qui débutent, pour celles qui participent à la recherche depuis un moment ainsi que pour les experts chevronnés. Chaque section comporte des ressources vidéo et écrites, qui proviennent notamment de la conférence PxP 2023, des webinaires de 2024 de PxP et des recommandations du comité directeur de PxP 2023.
Nous espérons que ces ressources piqueront votre intérêt. Il y en a aussi bien d’autres à découvrir sur la plateforme de ressources de PxP. Et si ce n’est pas déjà fait, dépêchez-vous à vous inscrire à notre liste de diffusion, car la conférence PxP 2024, dirigée par un nouveau comité directeur, arrive à grands pas!
Ressources pour les personnes qui en sont aux premières étapes de leur participation à la recherche
Webinaire 1 de 2024 organisé par PxP et les ambassadeurs de la recherche axée sur le patient : Pleins feux sur le processus de recherche du point de vue des patients partenaires
Webinaire 2 de 2024 organisé par PxP et les ambassadeurs de la recherche axée sur le patient : Pourquoi devenir un patient partenaire en recherche
Trousse d’outils pour la mobilisation des patients
Ressources pour les personnes qui participent à la recherche depuis un certain temps et qui souhaitent aller plus loin
Conférence PxP 2023 : Débat honnête sur l’atténuation des risques concrets pour les patients partenaires
Guide pour l’élaboration d’un plan sur la participation des patients à la recherche
Ressources pour les experts chevronnés de la mobilisation des patients et du public
Conférence PxP 2023 : Exemples, conseils et ressource pour la recherche dirigée par le patient
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