PxP : Tisser des liens pour renforcer la recherche

En septembre 2023, nous avons tenu la toute première conférence PxP – « Pour les patients, par les patients » –, qui avait pour thème « Tisser des liens pour renforcer la recherche ». Ce fut un honneur de prendre part au comité directeur international, composé entièrement de personnes qui vivent ou ont vécu avec différentes conditions médicales. Il était significatif que la conférence PxP soit donnée par des personnes ayant réellement une expérience vécue, et qu’elle ait tout l’appui de l’Institut de l’appareil locomoteur et de l’arthrite des Instituts de la recherche en santé du Canada (IALA des IRSC).

Pour cette première conférence PxP, le comité directeur a choisi le thème « Tisser des liens pour renforcer la recherche ». Le comité voulait reconnaître les précieuses connaissances et contributions que les personnes vivant avec la douleur ou toute autre condition médicale apportent à la recherche en santé. Lorsqu’on inclut et épaule les personnes ayant cette expérience vécue et qu’on en fait des partenaires collaboratifs dans notre travail, on profite de connaissances et d’une expertise qui améliorent et approfondissent notre compréhension de la condition médicale étudiée ainsi que de ce qui peut être fait en la matière. Comme nous l’avons vu lors de la conférence, les personnes vivant avec la douleur et divers états de santé ont contribué à la recherche tout au long du processus, de la création d’importants programmes de recherche et de l’établissement de questions de recherche pertinentes à la conception de solutions et produits innovants, en passant par la dissémination et la mise en œuvre efficace des connaissances dans le monde réel.

Mais, comment mobiliser ces gens? Comment tisser des liens pour renforcer la recherche? Nous sommes tous à différents points dans nos démarches de partenariat avec la patientèle. Certains d’entre nous viennent tout juste de découvrir le monde des partenariats avec les patients et le public pour la recherche et souhaitent s’impliquer davantage, alors que d’autres ont commencé à s’impliquer dans des études, mais c’est encore tout nouveau. Certaines personnes sont des stagiaires, alors que d’autres sont des chercheuses ou chercheurs expérimentés qui ont travaillé dans plusieurs équipes et sur plusieurs projets de recherche. Certaines personnes sont même à la tête d’équipes ou de projets de recherche!

Le comité directeur de PxP voulait s’assurer que les séances soient accessibles à tous, peu importe où chacun en est dans son propre parcours de partenariat avec la patientèle. La conférence s’ouvrait sur un portrait de la participation de la patientèle et du public et s’est terminée en faisant l’écho des découvertes.Et entre ces deux points, l’événement aura touché un peu à tout : mentoring to défis,, autorecherche, to perspectives des chercheuses et chercheurs,, inclusion de toutes les voix to leading the way, and leçons données par les leaders du milieu qui ont fourni des ressources qui se trouvent également sur la plateforme de ressources PxP..

Ce fut un honneur de siéger au comité directeur, et une expérience extrêmement éclairante que de prendre part à la conférence, que ce soit dans l’audience, comme hôte ou à titre de modératrice. Les trésors d’expertise et d’expérience révélés lors de ces trois jours étaient incommensurables. L’une des choses qui m’ont le plus marqué, c’est que peu importe notre diagnostic, nous vivons beaucoup d’expériences similaires, peu importe l’endroit où l’on se trouve dans le monde. Il est clair que la recherche en santé ne répond pas à nos besoins de façon efficace et durable. Il est également clair que d’inclure les personnes qui ont une expérience vécue d’un sujet à l’étude peut renforcer la recherche, la rendre plus significative, plus pertinente, et ainsi exercer une influence bien plus grande sur les personnes les plus touchées.

« Et j’ai eu la chance de travailler avec plusieurs patients partenaires pour faire progresser notre programme de recherche, recueillir de nouvelles idées et apprendre de nouvelles façons d’effectuer notre travail…Même si nous travaillons avec des modèles animaux, nous pouvons tout de même nous inspirer de l’expérience humaine pour guider nos recherches. » – Nader Ghasemlou

La conférence PxP peut servir d’exemple éloquent de la façon d’inclure – par le partage des pouvoirs – les personnes vivant avec la douleur ou diverses conditions médicales. Et le site Web de PxP est désormais alimenté de liens vers de nombreuses ressources gratuites, merci à notre comité directeur et nos précieux conférenciers. Beaucoup de ces ressources étaient nouvelles pour moi, mais se sont déjà avérées incroyablement utiles!

Bien que la conférence ait été conçue pour les patientes et patients partenaires, quiconque peut y assister qui s’intéresse à l’implication de la patientèle et du public dans la recherche en santé, dont les cliniciennes et cliniciens, les équipes de recherche, les prestataires de soins, les responsables des politiques, les subventionnaires, les administratrices et administrateurs, les éducatrices et éducateurs, et les autorités de santé publique. Pour faciliter les démarches dans le milieu des soins et de la recherche en santé, PxP publiera bientôt des articles révisés par les pairs sur ses processus : l’envers du décor de l’élaboration de la conférence et de notre collaboration pour que cet événement voie le jour. Nous partagerons également plus d’articles de blogue et de ressources, donc, assurez-vous de mettre le site Web de PxP dans vos favoris et de vous abonner à l’infolettre!!