L’APPROCHE

PxP :Trois petites lettres qui résument notre philosophie.

PxP – « pour les patients, par les patients » – est entièrement dirigé par une équipe internationale composée de patients expérimentés et de partenaires du grand public. Notre mission : offrir des ressources, du mentorat et un sentiment d’appartenance aux patients partenaires et aux autres participants à tout type de recherche en santé. Fondamentalement, nous désirons tisser des liens pour renforcer la recherche.

Message d’espoir du comité directeur pour 2024 : Que les patients puissent se sentir unis, inspirés et à l’aise dans leur quête de santé et de bien-être, et que cet événement soit un flambeau d’espoir inspirant la solidarité, le savoir et la résilience et nous aidant à relever les défis tous ensemble. Restons fermes, faisons-nous entendre et transformons la recherche et les soins de santé, pour un avenir radieux et sain.

The PxP conference was a highlight of this initiative, taking place for the first time in September 2023.

Consultez les détails ici.

Qu’est-ce que la participation des patients?

Le bagage des personnes ayant une expérience vécue est très précieux pour les équipes de recherche scientifique en santé. Par leur expertise unique, les patients, les proches, les soignants et le grand public viennent bonifier la formation médicale et scientifique de l’équipe de recherche, renforçant la recherche en santé dans toutes les étapes de son processus. La « participation des patients » est un terme souvent utilisé pour décrire une contribution générale aux projets de recherche en santé; on parle également de « participation des patients et du public ». Généralement, une personne ayant une expérience vécue est un un « patient partenaire ».

Un patient partenaire peut être appelé à donner son avis sur un projet de recherche ou sur une initiative de plusieurs façons, notamment en livrant ses réflexions sur le concept initial, les méthodes, les résultats et d’autres sujets, comme les moyens de faire parvenir les résultats de recherche à ceux qui en ont besoin. Les équipes de recherche pourraient accorder une place aux patients partenaires dans toutes sortes de projets en santé, en allant de la science fondamentale (l’observation de mécanismes précis du corps humain) aux études cliniques (l’étude de nouveaux traitements).

Il est à noter que la « participation des patients » aux recherches en santé et la participation à une étude sont deux concepts nettement différents. Être participant à une étude (par exemple, en essayant un nouveau traitement ou un nouveau programme de prise en charge) est une bonne façon de faire avancer les soins de santé, mais ne demande pas nécessairement de donner son avis sur la recherche en tant que telle.

Qu’est-ce qui rend PxP unique?

Nous aimons croire que nous sommes uniques pour un tas de raisons, mais commençons par celles-ci :

Nous sommes entièrement gérés par des patients. Chaque ressource de notre plateforme, chaque sujet abordé durant notre conférence a été sélectionné par notre comité de patients partenaires.
PxP est précisément pour les patients. Malgré le progrès remarquable des ressources sur la participation des patients, beaucoup d’entre elles sont conçues pour les scientifiques. Les chercheurs sont les bienvenus à cet événement de septembre, mais nous accordons la priorité aux patients partenaires.

A person wearing spectacles is looking at their computer on their lap. They are sitting in a wheelchair and the background is unclear but looks corporate, like an office.

Comment puis-je m’impliquer?

Participez à notre événement virtuel en septembre! Que ce soit pour les trois jours ou seulement pour une séance, vous êtes les bienvenus.

Dites-nous bonjour! Envoyez-nous un courriel ou suivez-nous sur les réseaux sociaux.

Soutien

L’initiative PxP a été rendue possible grâce au soutien de l’IALA des IRSC. Cliquez ici pour en savoir plus sur cette équipe.
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