ÉVÉNEMENTS

Série de webinaires 2024

En marge de l’édition 2024 de la conférence PxP, qui aura lieu une fois encore à l’automne, nous sommes heureux de lancer une série de webinaires en collaboration avec les ambassadeurs de la recherche axée sur le patient (ARAP) à l’Institut de l’appareil locomoteur et de l’arthrite (IALA) des IRSC.

Nous remercions chaleureusement les ARAP d’avoir concocté ces quatre webinaires, qui se dérouleront virtuellement en 2024 sur la plateforme Zoom de la conférence PxP. Comme pour la conférence principale, la participation est gratuite et un enregistrement sera diffusé après la présentation. À noter qu’un sous-titrage codé et les sous-titres en direct dans plus de 30 langues seront proposés.

Webinar 2 (upcoming) - les traductions françaises suivront bientôt

Sujet : Motivations for being a patient partner in research

Date : May 9, 2024

Heure : 1:00 pm - 2:15 pm PT / 4:00 pm - 5:15 pm ET / 8:00 pm - 9:15 pm UTC

Photo of Larry Funnell, speaker at the PxP and PERA 2024 webinar series.

Larry Funnell

Motivated by an unexpected diagnosis of osteoporosis, Larry is a determined advocate for improvements in the understanding and management of osteoporosis in Canada. After retiring in 2006 from a 35-year career in the federal government, he immediately launched a second career as a volunteer, drawing on his lived experience to increasingly participate in efforts to raise awareness, fundraise, advocate for and otherwise support osteoporosis programs.

Larry spent 17 years on the Executive Committee of the Canadian Osteoporosis Patient Network (COPN) of Osteoporosis Canada (OC). His many roles included COPN Chair, member of OC’s Board of Directors and patient partner on the steering committee for the 2023 update of the Guideline for Osteoporosis. In 2013 he led the creation of the Osteoporosis Patient Bill of Rights, developed by patients, for patients. He also led the creation of Bones ‘n’ Beer, a unique and successful series of events to raise awareness of men’s bone health.

Now a well-seasoned patient partner, Larry continues to bring the perspective of a man living with osteoporosis to numerous research initiatives.

Photo of Therese Lane speaker at 2024 webinar series between PxP and PERA.

Therese Lane

Therese brings her lived experiences to many different areas of research and healthcare. Living with pain and arthritis since her mid-teens, she is currently a volunteer with the Canadian Arthritis Patient Alliance as a Steering Committee member and is actively involved in CreakyJoints’ Canada-based efforts. She is a patient partner with a number of different research projects and initiatives including the Canadian Institutes of Health Research’s Strategy for Patient-Oriented Research funded Chronic Pain Network, a project funded by the Social Sciences and Humanities Research Council called “Toward democratization of health: a sociological exploration of patient engagement in pain research (PEPR),” and provides her lived perspectives on the Canadian Pain Society’s Equity, Diversity and Inclusion Committee.

Her experiences with living with pain and arthritis have led to her helping others understand and see how pain treatment is not always reaching the people who need it most (such as those who are marginalized, live in poverty, and women). Her own past history of active addiction and untreated mental health issues have made her all too aware of the stigma, judgment, and barriers faced by those who wish to access appropriate treatment for pain. Like many individuals with lived experience, Therese brings her perspectives to the table in hopes of helping others.

Photo shows Anna Samson, one of the PxP 2023 speakers.

Anna Samson

Anna Samson (they/she) is a desi, queer, disabled person living near Toronto, Canada. They are a writer, poet, and an advocate for disability and mental health. They have ankylosing spondylitis, fibromyalgia, and some mental illnesses. They have experienced AS and fibro symptoms since they were a child but it worsened during their teens. Anna now uses a cane full-time and frequently uses a walker. They have a Bachelor of Arts in English and use their writing and communication skills to create content about their conditions and how it affects their life. They are passionate about using their intersectional lived experiences to raise awareness for chronic illnesses, disabilities, and mental health, along with patient engagement in research. You can follow them on social media @DisabilityWithAnna

Photo of Kimberly Strain, speaker at 2024 collaborative webinar series between PERA and PxP.

Kimberly Strain

Kimberly Strain lives in British Columbia, Canada, and has been a patient partner in a variety of initiatives since 2012 including committees, a patient research partner, a member of Patient Voices Network, and a co-author of the Patients Included charters. She also is on the Board of Directors for the Institute for Safe Medication Practices Canada and recently was co-chair for the Solutions for Kids in Pain (SKIP) Patient and Caregiver Advisory Committee. In her spare time, Kimberly has a passion for photography and the arts.

Webinar 1 (past event)

Sujet : Démystifier le processus de recherche du point de vue de la patientèle partenaire

Date : 21 mars 2024

Heure : 14 h à 15 h 15 (HNP) / 17 h à 18 h 15 (HE) / 22 h à 23 h 15 (UTC)

Photo of Ron Beleno, speaker at Webinar 1 of the 2024 series.

Ardent défenseur

Ardent défenseur des personnes âgées ou atteintes de démence, des personnes en situation d’aidance ainsi que des communautés de recherche, Ron Beleno a lui-même été l’aidant naturel de son père, qui a vécu plus d’une dizaine d’années à domicile avec la maladie d’Alzheimer. Dans ce rôle qu’il aura endossé jusqu’à janvier 2018, Ron a pu s’aider de la technologie, de la communauté et de la recherche pour faire vivre sa famille dans toute l’aise possible. Dans les dernières années, des sociétés de l’Alzheimer, des décideurs et des chercheurs l’ont appelé à donner des présentations au Canada et à l’étranger. Il leur a transmis son savoir sur la sécurité au quotidien avec la démence, les stratégies de soins, les innovations technologiques en santé et la participation des patients à la recherche et à l’industrie.

Ron copréside le Comité consultatif des aînés et des aidants naturels d’AGE WELL et a reçu la bourse honorifique AGE-WELL en 2020. Il est conseiller et présentateur pour des groupes comme des sociétés de l’Alzheimer et de la démence au Canada, accompagnateur pour  Excellence en santé Canada, membre conseiller de la patientèle et des familles à la  Toronto Dementia Research Alliancemembre du conseil d’administration de l’ Ontario Strategy in Patient-Oriented Research Unit (l’unité provinciale de soutien à la Stratégie de recherche axée sur le patient [SRAP]), et membre de nombreuses autres organisations.

Photo of Mary Beaucage, speaker at the first webinar in the 2024 series.

Mary Beaucage

Mary Beaucage est Anishnaabe de la Première Nation de Nipissing, laquelle fait partie de la Nation anishinabek sur le territoire visé par le traité Robinson-Huron. Au cours de sa carrière en gestion de commerces de détail, Mary a parfait ses compétences en embauche, en encadrement et en planification de la succession en plus d’ouvrir de nouveaux magasins et d’analyser des tendances de marché et d’affaires. C’est une conteuse captivante qui sait s’ouvrir avec vulnérabilité et confiance en l’autre pour confier son histoire.

Mary a le diabète de type 2; elle a reçu un diagnostic de néphropathie terminale en 2013, année où elle a commencé la dialyse. En mars 2015, elle a reçu un rein de sa cousine Janice qui habite au Manitoba, et elle est maintenant en attente d’une deuxième transplantation. Mary s’est montré une patiente partenaire de recherche, une conseillère et une défenseure active, elle qui depuis 2016 endosse des rôles dans le réseau Can-SOLVE CKD, au Programme de recherche en don et transplantation du Canada, dans le Réseau rénal de l’Ontario, à l’Association nationale autochtone du diabète, et à Santé Ontario.

Photo of Trinity Lowthian, speaker at first webinar in 2024 series.

Trinity Lowthian

Trinity Lowthian termine actuellement un baccalauréat spécialisé en sciences des aliments et de la nutrition à l’Université d’Ottawa; elle obtiendra son diplôme en 2024 et deviendra une diététicienne professionnelle. Elle fait partie du contingent d’escrime en fauteuil roulant d’Équipe Canada et compétitionne à l’international.

Forte de plusieurs années d’expérience dans la recherche et la participation de la patientèle, elle assume avec une voix forte son nouveau rôle d’ambassadrice de la recherche axée sur le patient à l’IALA. Membre du comité consultatif des jeunes de C4T (Canadian Collaborative for Childhood Cannabinoids Therapeutics), Trinity a soutenu l’importance d’impliquer la patientèle dans les recherches dans ses allocutions lors de conférences internationales et a participé à la rédaction de plusieurs articles de revues scientifiques ainsi qu’à l’élaboration de méthodologies d’études. Elle a également été stagiaire étudiante à l’Institut de recherche de l’Hôpital d’Ottawa, où elle a travaillé avec des patients partenaires dans l’élaboration d’ensembles de résultats de base pour des études sur les thromboembolies veineuses (caillots sanguins). Dans son nouveau rôle d’ambassadrice, elle est enthousiaste à l’idée de mettre à profit son expérience personnelle de la santé musculosquelettique pour continuer de se porter à la défense des enjeux qui comptent pour la patientèle.

Photo of Ellen Wang, moderator during the first webinar of the 2024 series.

Ellen Wang

Ellen Wang est une étudiante au programme de maîtrise et de doctorat combinés en physiothérapie à l’Université de la Colombie-Britannique. Elle est supervisée par Linda Li, Ph. D. Ellen est également coordonnatrice à Arthritis Consumer Experts, une organisation de défense de la patientèle, et est elle-même une patiente. Ses travaux actuels sont au carrefour de l’équité en santé et de la participation des patients. Grosso modo, son travail consiste à trouver les meilleures stratégies pour rejoindre et collaborer avec diverses communautés et divers groupes mal desservis en recherche sur la santé. Lorsqu’elle n’est pas plongée dans ses travaux, Ellen est une femme active, mélomane et gastronome.

 

Autres renseignements

    Public

Cette série de webinaires s’adresse surtout aux patients partenaires ayant divers degrés d’expertise, mais tous les membres d’équipes de recherche sont invités à y participer. Les webinaires sont de portée générale, c’est-à-dire que les sujets ne toucheront pas une maladie ou un organe en particulier.

    Contexte

La série de webinaires porte sur la participation des patients à la recherche en santé, un concept qui revient sous différents noms selon les pays (p. ex. on parlera d’« implication des patients et du public » au Royaume-Uni ou d’« implication des consommateurs » en Australie). Cette participation consiste à intégrer les patients à l’équipe de recherche. Elle diffère de la participation bénévole, qui est utile pour faire avancer la recherche ou les soins de santé, mais où le participant ne donne généralement pas son avis sur l’étude directement.

    À propos des ARAP

L’IALA des IRSC est l’Institut de l’appareil locomoteur et de l’arthrite des Instituts de recherche du Canada. Les ARAP (ambassadeurs de la recherche axée sur les patients) se rencontrent virtuellement et apportent leur avis et leur perspective de leur expérience personnelle et de celles de leur communauté afin d’aider l’lALA à réaliser ses objectifs et ses priorités.

Nouvelles et mises à jour

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