Recueillir les commentaires de patients partenaires et de personnes ayant une expérience concrète pour un projet de manuscrit : conseils et éléments à prendre en compte

Un billet de blog et une liste de vérification pour les équipes de recherche

Par Anna Samson, Chantale Thurston, Don Wood, Trinity Lowthian,
Dawn Richards et Perri Tutelman

Recueillir les commentaires de patients partenaires et de personnes ayant une expérience concrète pour un projet de manuscrit : conseils et éléments à prendre en compte

Nous savons tous que la publication d’articles dans des revues scientifiques est un moyen de prédilection pour la diffusion des résultats des travaux de recherche. Or, si votre équipe comprend des patients partenaires, également appelés « personnes ayant une expérience concrète », il est conseillé de leur demander d’examiner votre manuscrit avant qu’il ne soit soumis à une revue.

Voici quelques-unes des nombreuses raisons pour lesquelles les perspectives de ces personnes sont importantes pour le manuscrit :

  • La rétroaction de tous les membres de l’équipe de recherche qui ont contribué aux travaux avant la publication et la diffusion d’un manuscrit est une partie importante du processus de recherche.
  • En fournissant de la rétroaction, vous vous assurez que la recherche sera présentée d’une manière qui est facile à comprendre, qui tient compte des patients et qui reflète les messages qui comptent vraiment pour eux. De plus, vous aidez à garantir que le travail aidera à faire progresser la recherche et à améliorer la pratique clinique future.
  • Tous les commentaires sont importants pour un manuscrit, qu’ils soient fondés sur une expérience concrète ou une expertise scientifique ou médicale.

Nous sommes une équipe composée de personnes ayant une expérience concrète (ou patients partenaires), d’un chercheur et d’une personne qui coordonne la mobilisation des patients dans les équipes et les initiatives de recherche. Nous avons fait partie d’équipes de recherche où un manuscrit a été envoyé à l’ensemble des membres sans plus d’instructions que « veuillez le parcourir et donner vos commentaires ». Pour les habitués du milieu de la recherche, cette directive est probablement suffisante.

Cependant, pour les personnes ayant une expérience concrète, nous savons que quelques conseils pourraient s’avérer utiles pour l’examen d’un manuscrit. Il est d’ailleurs préférable de leur fournir ces informations avant qu’elles n’aient à les demander. Voici donc nos réflexions à ce sujet sous la forme d’une liste de vérification, dont vous pouvez vous servir pour élaborer votre demande de rétroaction. Vous pouvez télécharger la liste pour l’utiliser dans le cadre de vos travaux ou la transmettre à d’autres personnes qui pourraient en bénéficier.

Télécharger la liste

 

Éléments à prendre en compte dans une demande de rétroaction

Logistique

  • Expliquez à vos patients partenaires, en particulier à ceux pour qui il s’agit d’une nouvelle expérience, la façon dont cette tâche s’inscrit dans un contexte plus vaste. Par exemple, si vous publiez un article, décrivez l’ensemble du processus. Vous pouvez fournir les liens vers les ressources proposées dans le présent document pour faciliter la compréhension. Donnez des instructions claires et invitez les gens à s’adresser à vous s’ils ont des questions. Envisagez d’organiser une réunion de lancement pour discuter et répondre aux questions. Il pourrait être nécessaire de tenir cette réunion en dehors des heures de bureau afin que les patients partenaires puissent y participer.
  • Les patients partenaires pourraient vouloir fournir leur rétroaction de différentes manières, comme par écrit ou de vive voix. Vérifiez quelles sont leurs préférences et prenez les dispositions nécessaires.
  • Vérifiez que les patients partenaires connaissent bien le logiciel ou toute autre technologie que vous utiliserez pour recueillir leurs commentaires (p. ex. Google Docs, suivi des modifications dans Word, Zoom, Teams).
  • Gardez à l’esprit que les patients partenaires pourraient ne pas avoir d’abonnement à Microsoft Office et ne pas être familiers avec les fonctions de suivi des modifications et d’ajout de commentaires.
  • Demanderez-vous de la rétroaction à plusieurs reprises? Informez-en vos patients partenaires.
  • Donnez-leur une estimation du temps à consacrer à cette tâche et discutez-en.
  • Informez les patients partenaires du délai à respecter pour donner des commentaires.
  • Veillez à ce que le délai soit réaliste et qu’il convienne à tout le monde. Adaptez le délai au besoin.
  • Discutez du délai le plus tôt possible. De combien de temps les patients partenaires ont-ils besoin? Quels sont leurs besoins en matière de rappels?
  • Offrez-vous une rétribution appropriée pour le temps consacré à l’examen du manuscrit? Soyez précis à ce sujet.
  • Les patients sont-ils d’accord pour être nommés en tant que coauteurs? N’oubliez pas qu’ils seraient ainsi publiquement associés aux maladies discutées dans le manuscrit. Existe-t-il d’autres moyens de reconnaître leur contribution s’ils ne souhaitent pas être coauteurs?
  • Les patients pourraient ne pas connaître le processus de publication ou de demande de subvention.

Contenu

  • Indiquez clairement les éléments sur lesquels vous souhaitez que les patients partenaires se concentrent. Par exemple, vous pourriez vouloir recueillir leurs commentaires généraux sur la grammaire, les coquilles ou le style à des fins de clarté, ou bien leur avis sur certaines sections ou l’ordre général des sections.
  • Y a-t-il des éléments ou des sections sur lesquels vous aimeriez particulièrement connaître l’opinion des patients? Dites-leur!
  • Êtes-vous prêts à prendre en considération les commentaires fournis? Si vous choisissez de ne pas tenir compte de certains commentaires, expliquez comment vous avez pris cette décision et pourquoi (c’est-à-dire votre processus de réflexion, les contraintes liées au nombre de mots, etc.).

 

Si vous souhaitez en savoir plus sur la contribution des patients partenaires ou des personnes ayant une expérience concrète à la publication de manuscrits, vous pouvez consulter les ressources suivantes :

  • un article (en anglais seulement) sur le processus de publication et les critères que doivent remplir les patients partenaires pour être cités comme auteurs;
  • une vidéo (en anglais seulement) sur les façons d’inclure les patients partenaires aux équipes publiant un article scientifique.

Ces ressources peuvent également vous aider à formuler votre demande de rétroaction, qu’elle soit faite oralement ou par courriel. Bonne chance dans vos collaborations!